Haberler ve Güncel Gelişmeler
ALS'li Eşime Bakarken Zihnimi Nasıl Canlı Tutuyorum?
ALS hastası eşine bakım veren bir yazarın, izolasyon ve tükenmişlikle başa çıkmak için edebiyata sığınma hikayesini anlatıyor. Makale, okuma ve yazma...
Geliştirici, ALS Tedavisinin İnsanlardaki İlk Klinik Çalışmasını Avrupa'ya Genişletmek İçin Onay Aldı
Vectory Therapeutics, ALS tedavisi için geliştirdiği VTx-002 adayının Faz 1/2 klinik çalışmalarını ABD'den sonra İngiltere ve Avrupa Birliği'ne taşıma...
MDA'in Aile İçi Bakıcıları Destekleme Kampanyasının Arkasındaki Nedenler
Müsküler Distrofi Derneği (MDA), nöromüsküler hastalıklara sahip bireylere destek olan aile içi bakıcıların haklarını savunmak ve yaşam standartlarını...
Cebinden Yapılan ALS Harcamaları Fransız Aileler İçin Ağır Finansal Yük Oluşturuyor
Fransa'da yapılan yeni bir araştırma, ALS hastalarının ve ailelerinin kapsamlı sağlık sistemine rağmen ciddi bir ekonomik yük altında olduğunu ortaya...
EMA, Aşı Güveni Üzerine Yeni Bir Danışma Grubu Kuruyor
Avrupa İlaç Ajansı (EMA), aşı tereddüdüyle mücadele etmek ve kamuoyunun aşıya olan güvenini artırmak amacıyla yeni bir danışma grubu oluşturdu. Bu gir...
ALS'ye Dair İpuçları İçin Nöronlar Arasındaki Köprülere Bakılıyor
Araştırmacılar, ALS gibi nörodejeneratif hastalıkların gizemini çözmek için nöronlar arasındaki iletişim ağlarını sağlayan 'tünel açan nanotüpler' (TN...
RAG-17, SOD1-ALS Denemesinde Hasar Belirteçlerini Azaltarak Umut Vaat Ediyor
RAG-17 adlı deneysel siRNA tedavisi, SOD1 mutasyonu taşıyan ALS hastalarında yapılan Faz 1/2 klinik çalışmasında sinir hasarı biyobelirteci olan NfL s...
Basitçe İfade Edilirse: CIAO1 İlişkili Nöromüsküler Bozukluğa Giriş
CIAO1 ilişkili nöromüsküler bozukluk, 2023 sonunda tanımlanmış, ultra-nadir görülen kalıtsal bir hastalıktır. CIAO1 genindeki varyantlardan kaynaklana...
Kas Distrofisi Derneği (MDA), Mayıs Ayı Boyunca Çığır Açan Araştırmalar ve Ülke Çapında Eylem Çağrısıyla ALS Farkındalık Ayı'nı Kutluyor
Kas Distrofisi Derneği (MDA), Mayıs ayı boyunca ALS Farkındalık Ayı kapsamında hastalığa karşı yürütülen bilimsel çalışmaları, hasta deneyimlerini ve...
Finlandiya'da Artan ALS Ölüm Oranları Sadece Yaşlanmaya Bağlı Değil: Çalışma
Yeni bir araştırma, Finlandiya'da ALS kaynaklı ölüm oranlarının son otuz yılda yaklaşık iki katına çıktığını ve bu artışın özellikle 70 yaş üzeri bire...
ALS Topluluğunda Destek Bulma ve Verme İlkelerim
ALS tanısı sonrası topluluk desteğinin hayati önemini vurgulayan bu makale, hasta yakınları ve gönüllüler için sürdürülebilir bir dayanışma rehberi su...
EMA CHMP Nisan 2026 Kararları: MS, SMA ve Nadir Hastalıklar İçin Yeni Tedavi Onayları Yolda
Avrupa İlaç Ajansı (EMA) bünyesindeki Beşeri Tıbbi Ürünler Komitesi (CHMP), Nisan 2026 toplantısında multipl skleroz, spinal müsküler atrofi (SMA) ve...