Haber
05 Mart 2026
ALS ile Yaşamda Büyük ve Küçük Kayıplarla Başa Çıkmak
Önemli Tıbbi Uyarı:
Bu içerik sadece bilimsel bilgilendirme amaçlıdır; kesinlikle doktor tavsiyesi yerine geçmez.
Lütfen uzman bir hekime danışmadan herhangi bir ilaç veya tedavi yöntemi uygulamayınız.
Özet
ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır., hem hasta birey hem de ailesi için büyük ve küçük kayıpları beraberinde getirir. Hastalığın her aşaması, yas tutulacak yeni durumlar yaratır. Makalede, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastası bir eşin yaşadığı kayıplar ve bu kayıplarla başa çıkma süreci kişisel bir bakış açısıyla anlatılmaktadır.
ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır., hem hasta birey hem de ailesi için büyük ve küçük kayıpları beraberinde getirir. Hastalığın her aşaması, yas tutulacak yeni durumlar yaratır.
Kocam Todd'a 2010'da teşhis konulduğunda, en büyük kayıplarımızdan biri hayal ettiğimiz gelecekti. Küçük çocukları büyütme dönemindeydik, onlarla aktiviteler ve tatiller yapmayı dört gözle bekliyorduk. O yıl Todd'un kolları güçsüzdü ve gömleğinin düğmelerini ilikleyemiyor veya benim yardımım olmadan yüzünü tıraş edemiyordu, ancak hayat hala yönetilebilir gibi geliyordu.
Hastalık ilerlemeyi durdursaydı, yeni bir normale uyum sağlayabilirdik, ancak ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile kayıplar gelmeye devam etti ve sonunda yürüme yeteneğini kaybetti.
Sürekli Yas
2014'ten kalma eski bir günlük girdisi buldum, ağır kayıpların olduğu bir yıl, şöyle yazmıştım: "Bir yıl önce Todd'u annesi ve kız kardeşiyle bırakıp erişilebilir minibüsümüzü almaya uçabildiğime inanmak zor. Banyoda bağımsızlık, ikimiz için de büyük bir kayıptı." Annesinin veya kız kardeşinin tuvalet konusunda yardım etmesini istemiyordu.
Aynı yıl Todd, yatakta dönememe yeteneğini kaybetti ve geceler benim için yorucu hale geldi. İki yıl sonra kırılma noktama ulaştım ve sonunda düzenli gece yardımı almaya başladık.
Dünya, COVID-19 pandemisi nedeniyle 2020'de kapandığında, hayatlarımız herkesle birlikte küçüldü. Ancak işler yeniden açıldığında, eskisi gibi olamadık. O zamana kadar hastalık o kadar ilerlemişti ki Todd evden çıkmakta rahat değildi. Çocuklarımızın etkinlikEtkinlikİlacın istenen terapötik etkiyi gösterme yeteneği.lerine birlikte katılma yeteneğini kaybettik. Dans gösterilerinde ve futbol maçlarında tek ebeveyn oldum. Daha sonra izlemesi için videolar kaydettim, yanımda olmasını diledim.
Ayrıca hiç yapamadığımız gezilerin yasını tuttum. Çocuklar büyüdüğünde onlarla yapacağımız, milli parklarda yürüyüş yapmak veya kış karından kaçmak gibi tatiller hakkında konuşurduk.
Todd, 2022'den beri noninvaziv bir ventilatöre ihtiyaç duyuyor, bu da başka bir özgürlük kaybı oldu. O zamandan beri sürekli bir düşüşle karşı karşıya kaldı, ancak konuşma veya yutma gibi dramatik kayıplar yaşamadı. Bu iki yeteneğini kaybetme düşüncesinden korkuyorum.
Ancak son zamanlarda daha küçük kayıplar fark ettim. O kadar ezici değiller, ama yine de acıtıyorlar.
Bu kış, oğlumun lisesindeki yüzme yarışmalarında ebeveynlerin gönüllü olmasını isteyen bir e-posta aldığımda cesaretim kırıldı. Farklı bir hayatta, giriş ücretlerini toplamaya veya yarışları zamanlamaya gönüllü olurdum. Todd'un ihtiyaçları o kadar karmaşık değilken, oğlumun anaokulu sınıfında gönüllü olurdum. Şimdi, evdeki yüzme yarışlarına katılabiliyorsam bunu bir zafer olarak görüyorum. Geç geliyorum ve erken ayrılıyorum, böylece Todd'u çok uzun süre yalnız bırakmıyorum ve en azından oğlumuzun atlayışını görmek için programımı planlıyorum.
Ayrıca hem Todd'un hem de benim büyüdüğümüz türden, misafirlerin her zaman memnuniyetle karşılandığı bir eve sahip olmamaktan da üzüntü duyuyorum. O ve ben, flört ederken birbirimiz de dahil olmak üzere arkadaşlarımızı uzun hafta sonları için ebeveynlerimizin evlerine getirirdik. Çocuklarımız için de aynı misafirperverlik atmosferini yaratacağımızı varsaymıştım. Kızımın üniversite arkadaşlarını bir hafta sonu kaçamağı için davet edebilmesini isterdim, ancak gece misafirlerini ağırlamak için iyi bir düzenimiz yok.
Erişilebilir evimizi inşa ettiğimizde, uygun fiyatlı tutmamız gerekiyordu, bu yüzden küçük bir ek odayı hem ofis hem de misafir odası olarak planladık. Ancak ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır., evimizi yeniden yapılandırmamıza neden oldu. Gece bakıcıları tutmaya başladıktan sonra ofisi başka bir yatak odası olarak kullanmak zorunda kaldık. Ve bakıcılar görevdeyken uyumam gerektiğinden, onlar buradayken sessiz saatler uyguluyoruz, bu da gece geç saatlerde oyunları, filmleri ve pijamalı partileri engelliyor.
Bunlar, hareket kabiliyetini veya bağımsızlığı kaybetmekle karşılaştırıldığında küçük kayıplar. Yutma ve konuşma gibi hala gelecek olanlarla karşılaştırıldığında küçükler. Ancak küçük kayıplar hala kalbimi sızlatıyor.
Kocam Todd'a 2010'da teşhis konulduğunda, en büyük kayıplarımızdan biri hayal ettiğimiz gelecekti. Küçük çocukları büyütme dönemindeydik, onlarla aktiviteler ve tatiller yapmayı dört gözle bekliyorduk. O yıl Todd'un kolları güçsüzdü ve gömleğinin düğmelerini ilikleyemiyor veya benim yardımım olmadan yüzünü tıraş edemiyordu, ancak hayat hala yönetilebilir gibi geliyordu.
Hastalık ilerlemeyi durdursaydı, yeni bir normale uyum sağlayabilirdik, ancak ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile kayıplar gelmeye devam etti ve sonunda yürüme yeteneğini kaybetti.
Sürekli Yas
2014'ten kalma eski bir günlük girdisi buldum, ağır kayıpların olduğu bir yıl, şöyle yazmıştım: "Bir yıl önce Todd'u annesi ve kız kardeşiyle bırakıp erişilebilir minibüsümüzü almaya uçabildiğime inanmak zor. Banyoda bağımsızlık, ikimiz için de büyük bir kayıptı." Annesinin veya kız kardeşinin tuvalet konusunda yardım etmesini istemiyordu.
Aynı yıl Todd, yatakta dönememe yeteneğini kaybetti ve geceler benim için yorucu hale geldi. İki yıl sonra kırılma noktama ulaştım ve sonunda düzenli gece yardımı almaya başladık.
Dünya, COVID-19 pandemisi nedeniyle 2020'de kapandığında, hayatlarımız herkesle birlikte küçüldü. Ancak işler yeniden açıldığında, eskisi gibi olamadık. O zamana kadar hastalık o kadar ilerlemişti ki Todd evden çıkmakta rahat değildi. Çocuklarımızın etkinlikEtkinlikİlacın istenen terapötik etkiyi gösterme yeteneği.lerine birlikte katılma yeteneğini kaybettik. Dans gösterilerinde ve futbol maçlarında tek ebeveyn oldum. Daha sonra izlemesi için videolar kaydettim, yanımda olmasını diledim.
Ayrıca hiç yapamadığımız gezilerin yasını tuttum. Çocuklar büyüdüğünde onlarla yapacağımız, milli parklarda yürüyüş yapmak veya kış karından kaçmak gibi tatiller hakkında konuşurduk.
Todd, 2022'den beri noninvaziv bir ventilatöre ihtiyaç duyuyor, bu da başka bir özgürlük kaybı oldu. O zamandan beri sürekli bir düşüşle karşı karşıya kaldı, ancak konuşma veya yutma gibi dramatik kayıplar yaşamadı. Bu iki yeteneğini kaybetme düşüncesinden korkuyorum.
Ancak son zamanlarda daha küçük kayıplar fark ettim. O kadar ezici değiller, ama yine de acıtıyorlar.
Bu kış, oğlumun lisesindeki yüzme yarışmalarında ebeveynlerin gönüllü olmasını isteyen bir e-posta aldığımda cesaretim kırıldı. Farklı bir hayatta, giriş ücretlerini toplamaya veya yarışları zamanlamaya gönüllü olurdum. Todd'un ihtiyaçları o kadar karmaşık değilken, oğlumun anaokulu sınıfında gönüllü olurdum. Şimdi, evdeki yüzme yarışlarına katılabiliyorsam bunu bir zafer olarak görüyorum. Geç geliyorum ve erken ayrılıyorum, böylece Todd'u çok uzun süre yalnız bırakmıyorum ve en azından oğlumuzun atlayışını görmek için programımı planlıyorum.
Ayrıca hem Todd'un hem de benim büyüdüğümüz türden, misafirlerin her zaman memnuniyetle karşılandığı bir eve sahip olmamaktan da üzüntü duyuyorum. O ve ben, flört ederken birbirimiz de dahil olmak üzere arkadaşlarımızı uzun hafta sonları için ebeveynlerimizin evlerine getirirdik. Çocuklarımız için de aynı misafirperverlik atmosferini yaratacağımızı varsaymıştım. Kızımın üniversite arkadaşlarını bir hafta sonu kaçamağı için davet edebilmesini isterdim, ancak gece misafirlerini ağırlamak için iyi bir düzenimiz yok.
Erişilebilir evimizi inşa ettiğimizde, uygun fiyatlı tutmamız gerekiyordu, bu yüzden küçük bir ek odayı hem ofis hem de misafir odası olarak planladık. Ancak ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır., evimizi yeniden yapılandırmamıza neden oldu. Gece bakıcıları tutmaya başladıktan sonra ofisi başka bir yatak odası olarak kullanmak zorunda kaldık. Ve bakıcılar görevdeyken uyumam gerektiğinden, onlar buradayken sessiz saatler uyguluyoruz, bu da gece geç saatlerde oyunları, filmleri ve pijamalı partileri engelliyor.
Bunlar, hareket kabiliyetini veya bağımsızlığı kaybetmekle karşılaştırıldığında küçük kayıplar. Yutma ve konuşma gibi hala gelecek olanlarla karşılaştırıldığında küçükler. Ancak küçük kayıplar hala kalbimi sızlatıyor.
Kayıt Bilgileri
* Yasal Uyarı: Bu sayfadaki bilgiler bilimsel veri tabanlarından otomatik olarak çekilmekte ve AI tarafından özetlenmektedir. Bu bilgiler kesinlikle tıbbi tavsiye niteliği taşımaz. Tedavi planlamanız için mutlaka bir uzman tıp doktoruna başvurunuz.