Önemli: Bu sayfa yalnızca bilgilendirme amaçlıdır. Hiçbir içerik tıbbi tavsiye yerine geçmez. Tüm tedavi, ilaç ve klinik kararlar mutlaka nöroloji uzmanı gözetiminde alınmalıdır.

Yeni tanı alanlar için

ALS Tanısı Sonrası İlk Adımlar

Tanı anı sarsıcıdır, ancak yalnız değilsiniz. Bu rehber, tıbbi süreçleri yönetebilmeniz ve resmi haklarınızı öğrenebilmeniz için adım adım yanınızda olacak şekilde tasarlandı.

Bilimsel kaynaklara dayalı • Haziran 2026 itibarıyla güncel

ALS Nedir — Dürüst Bir Özet

Temel Gerçekler

"ALS ağır bir hastalıktır. Bunu gizlemek sizi değil, süreci yönetme kapasitenizi zayıflatır. Ama aynı zamanda her ALS vakası birbirinden farklıdır — ve bu farklılık sizin lehinize de olabilir."

Ne oluyor?

ALS, beyin ve omurilikteki motor nöronların (kasları kontrol eden sinir hücreleri) kademeli olarak hasar görmesidir. Kas güçsüzlüğü ile başlar ve zamanla yayılır.

Hastalık herkeste farklı ilerler

Standart istatistikler her vakayı yansıtmaz. Hastaların yaklaşık %10'u 10 yıldan uzun yaşar. Genetik yapı ve hastalığın başlangıç bölgesi, ilerleme hızını büyük ölçüde etkiler.

Zihin etkilenmez

ALS zekayı, hafızayı, kişiliği etkilemez. Ayrıca görme, işitme, tat ve dokunma gibi duyular ile bağırsak ve mesane kontrolü korunur.

Nedeni her zaman bilinmez

Vakaların %90'ı "sporadik"tir, yani aile öyküsü yoktur ve nedeni belli değildir. Sizin yaptığınız veya yapmadığınız hiçbir şey bu hastalığa yol açmamıştır.

ALS Hakkında Detaylı Bilgi

Zaman Çizelgesi — Ne Zaman Ne Yapılmalı

Yol Haritanız

İlk Hafta
  • Bir ALS multidisipliner kliniğine başvurun veya randevu alın. (Uzmanlık Merkezlerini incele)
  • Türkiye ALS-MNH Derneği ile iletişime geçerek dernek kaydınızı oluşturun.
  • Engelli raporu sürecini başlatmak için tam teşekküllü bir devlet hastanesine başvurun.

Türkiye ALS-MNH Derneği

Ülkemizdeki tek resmi ALS derneği. Tıbbi cihaz ve psikososyal destek sağlar.

als.org.tr 0212 559 59 19
İlk Ay
  • Solunum fonksiyon testi (FVC) yaptırın ve temel değerlerinizi öğrenin.
  • Beslenme uzmanı değerlendirmesi ile ideal kilonuzu koruyacak bir diyet planlayın.
  • Genetik test değerlendirmesi için hekiminizle görüşün (bazı gen mutasyonlarına özel ilaçlar bulunmaktadır).
  • Size uygun olabilecek klinik çalışmaları araştırın.
İlk 3 Ay
  • Evde bakım maaşı ve diğer sosyal yardım başvurularını tamamlayın.
  • Aile üyelerinizle iş bölümü yaparak uzun vadeli bir bakım planlaması yapın.
  • İleriye dönük bakım tercihlerinizi (solunum desteği, beslenme tüpü vb.) hekiminizle görüşüp belgeleyin.

Onaylı Tedaviler

FDA ve EMA Onaylı

Önemli Uyarı: Aşağıdaki bilgiler genel tanıtım amaçlıdır. Hangi ilacın size uygun olduğuna yalnızca nöroloji uzmanınız karar verebilir.

Temel Tedavi

Riluzol

Rilutek · Tiglutik · Exservan

FDA 1995 EMA Onaylı SGK Geri Ödemeli

ALS için onaylanan ilk ilaçtır. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatır ve hayatta kalma süresini uzatır. Glutamat adı verilen nörotransmitterin miktarını azaltarak sinir hücrelerini korur.

Standart tedavi: Hastalara en sık reçete edilen birincil ilaçtır.

Edaravone

Radicava · Radicava ORS

FDA 2017/2022 EMA Onaylı Değil Erişim Kısıtlı

Fonksiyonel fiziksel gerilemeyi yavaşlattığı gösterilen antioksidan etkili bir ilaçtır. Hem damar içi (IV) hem de oral (şurup) formları FDA onaylıdır.

Erişim zorluğu: Avrupa İlaç Ajansı (EMA) onayı yoktur, Türkiye'de TEB üzerinden temin edilir.

Tofersen

Qalsody

FDA 2023 EMA 2024 Yalnızca SOD1

Sadece SOD1 gen mutasyonu taşıyan ALS hastaları için geliştirilmiş ilk genetik hedefli tedavidir. Hastalığın temel genetik nedenini hedefler.

Hedefe Yönelik Tedavi: Kullanabilmek için genetik test yaptırmış ve SOD1 saptanmış olmak şarttır.
Tüm İlaçları İncele

Araştırma Aşamasındaki İlaçlar

Klinik Çalışmalar

Bilgi: Aşağıdaki ilaçlar henüz resmi onay almamıştır. Klinik çalışmalara katılım veya genişletilmiş erişim programları aracılığıyla ulaşılabilir.

CNM-Au8

NDA Q3 2026

Altın nanokristalleri. HEALEY çalışmasında NfL düşüşü tespit edildi, FDA hızlandırılmış onayı hedefleniyor.

Tazbentetol (SPG302)

FDA Fast Track 2026

Sinaps yenilenmesi hedefler. %82 hasta stabilitesi ve %76 ilerleme yavaşlaması bildirildi, Faz 3 planlanıyor.

Masitinib

Faz 3 Hazırlık

Nöroenflamasyonu hedefler. 408 hastayı kapsayacak yeni AB23005 çalışması için FDA ve Avrupa onayı alındı.

AKV9 (NU-9)

Faz 1 Aktif

Üst motor nöron koruması ve protein agregasyonunu önlemeyi hedefler. ALS ve Alzheimer için inceleniyor.

Tüm araştırmaları incele

Yasal Haklar ve Bürokratik Süreçler

Resmi Süreçler

  • Engelli raporu Tam teşekküllü devlet hastanelerinden alınır, haklardan yararlanmak için genellikle %40 eşiği aranır.
  • Evde bakım ücreti Şartları sağlayan aileler için Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı tarafından bağlanır.
  • Yardımcı cihaz desteği BiPAP, CPAP, öksürtme cihazı ve tekerlekli sandalye gibi ihtiyaçların SGK tarafından belli oranda karşılanması hakkıdır.
  • Vergi ve araç muafiyetleri Rapor derecesine bağlı olarak Motorlu Taşıtlar Vergisi (MTV) ve Özel Tüketim Vergisi (ÖTV) muafiyetleri.

Kanıtsız Tedavilerden Kaçının

Sağlığınızı Riske Atmayın

Hastalığın ciddiyeti nedeniyle umut tacirliği yapan pek çok asılsız yöntem pazarlanmaktadır. Zamanınızı, maddi kaynaklarınızı ve daha önemlisi mevcut sağlığınızı tehlikeye atmamak için aşağıdakilerden uzak durun:

  • Resmi onaylı klinik çalışmalar haricinde parayla satılan kontrolsüz kök hücre tedavileri.
  • Bilimsel dergilerde yayınlanmamış ve klinik verisi olmayan mucizevi bitkisel veya metabolik karışımlar.
  • Güvenilir kurumların (FDA, EMA) onaylamadığı, yüksek maliyetli yurt dışı tedavi klinikleri.
Her zaman nöroloğunuza danışın ve sunulan ilaç/uygulamanın resmi otoritelerde kaydını sorun.

"Tıbbi süreçlerde şeffaflık ve doğru bilgi hayat kurtarır."

Bize Yazın İlaçları İncele