Sevilen Kişinin Yaşam Sonu Kararlarındaki Rolü İçin Bireysel Tercihleri Belirleme Deneyi
Hasta ve Yakınları İçin Anlatım
Bu araştırma, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. gibi bir hastalığınız varsa ve zor kararlar vermek gerekiyorsa, ailenizin bu kararlara daha iyi yardımcı olmasına nasıl yardımcı olabileceğimizi araştırıyor. "TAILORED Girişimi" adında yeni bir yöntem deniyoruz. Bu yöntemle, ailelerin karar verme konusunda kendilerine daha çok güvenip güvenmediklerine, daha az üzgün olup olmadıklarına ve bu kararlardan daha memnun olup olmadıklarına bakacağız. Yani, bu yöntem sayesinde aileniz size daha iyi destek olabilir mi, bunu anlamaya çalışıyoruz.
Bu araştırma, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. gibi hastalıkları olan ve yaşam sonu kararları verme zorluğu yaşayan hastaların yakınlarının karar verme sürecine daha iyi dahil edilmesini amaçlayan "Sevilen Kişinin Yaşam Sonu Kararlarındaki Rolü İçin Bireysel Tercihleri Belirleme (TAILORED) Girişimi" adlı bir müdahalenin etkinliğini değerlendirmeyi hedeflemektedir. Çalışma, TAILORED Girişiminin, ailelerin karar verme yeterliliğini artırıp artırmadığını, depresyon, bakıcı yükü ve karar verme sıkıntısı gibi psikolojik sonuçları iyileştirip iyileştirmediğini ve hem hastaların hem de ailelerinin karar verme sürecine katılımından duydukları memnuniyeti artırıp artırmadığını incelemektedir. Araştırma, hastaların şu anki durumlarında ve karar verme yeteneklerini kaybettikleri varsayımsal bir durumda, TAILORED Girişimine katılan ailelerin, standart bilgilendirme alan ailelere kıyasla, 8 hafta sonra daha yüksek karar verme yeterliliğine sahip olup olmadığını karşılaştırmaktadır. Ayrıca, TAILORED Girişiminin ailelerin karar verme yeterliliğine ilişkin algılarını nasıl etkilediği de araştırılacaktır. Çalışma sonuçları, yaşam sonu karar verme sürecinde ailelerin rolünü güçlendirmeye yönelik daha etkili yaklaşımların geliştirilmesine katkıda bulunabilir.
Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- Bu çalışma, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının yaşam sonu kararlarında ailelerin daha iyi rol alabilmeleri için yeni bir yaklaşımın (TAILORED Girişimi) etkisini araştırıyor.
- Araştırma, TAILORED Girişiminin ailelerin karar verme yeterliliğini, psikolojik iyilik halini ve memnuniyetini artırıp artırmadığını değerlendirmeyi amaçlıyor.
- Çalışma sonuçları, yaşam sonu karar verme sürecinde ailelerin daha iyi desteklenmesi için daha etkili yöntemlerin geliştirilmesine yardımcı olabilir.
Kayıt Bilgileri
NCT01160367