Topluluk ALS'yi Nasıl Yönetilebilir Kılıyor

ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. her yaşta yıkıcıdır, ancak Dave'e 2023 yazında 44 yaşında ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. teşhisi konulduğunda, çocuklarımız henüz 13 ve 10 yaşındaydı. Açıkçası, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile başa çıkmak için ebeveynliği durduramazsınız - bu nedenle yoğun, aktif aile hayatımız ve öğretmen olarak kariyerim, yas tutma, öğrenme ve planlama yolculuğumuza başlarken devam etti. Kliniğimizden tavsiye aldıktan sonra, çocuklarımızla ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hakkında konuştuk, ancak o zaman Dave normal görünüyordu ve sesi de normaldi, bu yüzden çok etkili olmadı veya gerçek gibi gelmedi. Ailemize yeni bir köpek yavrusu aldık, birkaç eğlenceli tatil planladık ve en iyisini umduk.

Hastalığın seyrine göre, sadece iki yıl sonra hayat çok farklı. Dave uzuvlarının çoğunu kullanamaz hale geldi ve konuşmakta ve yutkunmakta zorlanıyor, bu yüzden neredeyse her şey için bir başkasına bağımlı. Ek olarak, aile hayatının tüm günlük koşuşturması şimdi bana düşüyor - ve hala yarı zamanlı çalışıyorum. Dave'in ilerlemesi göz önüne alındığında, bakıcılığın duygusal ve fiziksel zorlukları beni sık sık sınırlarımın ötesine itiyor. Bu arada, çocuklar tüm bunların ortaya çıkışını izliyor ve kendi yöntemleriyle işliyorlar. Bu imkansız bir durum, ancak bir şey sayesinde mümkün oluyor: Bakıcılık yolculuğumda yalnız değilim...

Çocuklar ve ben terapideyiz, her birimize ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile yaşamın zorluğuyla başa çıkmak için güvenli bir alan sağlıyoruz.

Birkaç harika kuruluştan ekipman, tavsiye ve destek alıyoruz: ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. United, CCALS, Team Gleason, Bridging Voice ve Hope Loves Company

İşverenimden, Dave'in bakımını yönetmem için bana esneklik sağlayan destek/uyum sağlıyorum.

Yerel arkadaşlarımız ve ailemiz, çocukları aktivitelere götürmek, tıbbi ekipman kurmak ve bizim için işleri halletmek gibi yardım eli uzatıyor.

Evde bakım yardımcımız hafta içi geliyor, bu da bakıcılığı annelik ve iş öncelikleriyle dengelememe yardımcı oluyor.

Destek grupları, mesaj panoları ve diğer CALS ve PALS ile bağlantılar yoluyla ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. topluluğundan ilham ve bilgi alıyoruz.

İleriye baktığımda, işlerin daha da zorlaşacağını biliyorum - ancak bu destek sistemine sahip olmak bana rahatlık veriyor. Bunun için inanılmaz derecede minnettarım. Kalbim, kendi yolculuklarında ilerleyen binlerce CALS ile birlikte: Yalnız değilsiniz! – Lori S. Hulman