Topluluk ALS'yi Nasıl Yönetilebilir Kılıyor
Özet
ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. her yaşta yıkıcıdır, ancak bir topluluğa sahip olmak, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamanın zorluklarını hafifletebilir. Aile, arkadaşlar, destek grupları ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kuruluşları gibi çeşitli kaynaklardan destek almak, hem hasta hem de bakıcı için önemlidir.
ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. her yaşta yıkıcıdır, ancak Dave'e 2023 yazında 44 yaşında ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konulduğunda, çocuklarımız henüz 13 ve 10 yaşındaydı. Açıkçası, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile başa çıkmak için ebeveynliği durduramazsınız - bu nedenle yoğun, aktif aile hayatımız ve öğretmen olarak kariyerim, yas tutma, öğrenme ve planlama yolculuğumuza başlarken devam etti. Kliniğimizden tavsiye aldıktan sonra, çocuklarımızla ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hakkında konuştuk, ancak o zaman Dave normal görünüyordu ve sesi de normaldi, bu yüzden çok etkili olmadı veya gerçek gibi gelmedi. Ailemize yeni bir köpek yavrusu aldık, birkaç eğlenceli tatil planladık ve en iyisini umduk.
Hastalığın seyrine göre, sadece iki yıl sonra hayat çok farklı. Dave uzuvlarının çoğunu kullanamaz hale geldi ve konuşmakta ve yutkunmakta zorlanıyor, bu yüzden neredeyse her şey için bir başkasına bağımlı. Ek olarak, aile hayatının tüm günlük koşuşturması şimdi bana düşüyor - ve hala yarı zamanlı çalışıyorum. Dave'in ilerlemesi göz önüne alındığında, bakıcılığın duygusal ve fiziksel zorlukları beni sık sık sınırlarımın ötesine itiyor. Bu arada, çocuklar tüm bunların ortaya çıkışını izliyor ve kendi yöntemleriyle işliyorlar. Bu imkansız bir durum, ancak bir şey sayesinde mümkün oluyor: Bakıcılık yolculuğumda yalnız değilim...
Çocuklar ve ben terapideyiz, her birimize ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamın zorluğuyla başa çıkmak için güvenli bir alan sağlıyoruz.
Birkaç harika kuruluştan ekipman, tavsiye ve destek alıyoruz: ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United, CCALS, Team Gleason, Bridging Voice ve Hope Loves Company
İşverenimden, Dave'in bakımını yönetmem için bana esneklik sağlayan destek/uyum sağlıyorum.
Yerel arkadaşlarımız ve ailemiz, çocukları aktivitelere götürmek, tıbbi ekipman kurmak ve bizim için işleri halletmek gibi yardım eli uzatıyor.
Evde bakım yardımcımız hafta içi geliyor, bu da bakıcılığı annelik ve iş öncelikleriyle dengelememe yardımcı oluyor.
Destek grupları, mesaj panoları ve diğer CALS ve PALS ile bağlantılar yoluyla ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğundan ilham ve bilgi alıyoruz.
İleriye baktığımda, işlerin daha da zorlaşacağını biliyorum - ancak bu destek sistemine sahip olmak bana rahatlık veriyor. Bunun için inanılmaz derecede minnettarım. Kalbim, kendi yolculuklarında ilerleyen binlerce CALS ile birlikte: Yalnız değilsiniz! – Lori S. Hulman