Sesiniz Önemli

FEDERAL

ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. United Greater New York'tan personel, 30 Nisan'da Washington D.C.'ye giderek, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'den etkilenen bireylerin yaşamlarını önemli ölçüde iyileştirmeyi amaçlayan yasal önlemleri savunmak üzere kocası ve oğlu eşliğinde New Jersey'li hasta savunucusu Melanie Craig ile bir araya geldi. Çoğunluk Senato Lideri Chuck Schumer, Temsilci Tom Suozzi ve Senatör Cory Booker, Temsilci Grace Meng ve Temsilci Mikie Sherrill'in ofislerinden personel dahil olmak üzere önde gelen isimlerle başarılı toplantılar yapıldı. Herkes, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Gazileri için Adalet Yasası (H.R. 3790 / S. 1590) ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Daha İyi Bakım Yasası (H.R. 5663 / S. 3258)'nı kapsayan yasal taleplerimize ortak sponsor olmaya istekli olduğunu ifade etti.

I AM ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Topluluk Zirvesi ve Üçüncü Yıllık DC ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Farkındalık Etkinliği, 29 Mayıs - 1 Haziran 2024 tarihleri arasında Washington, DC'de düzenlendi. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. United Greater New York'tan birçok personel Zirveye katıldı, moderatör ve yasa kaptanı olarak görev yaptı ve bölgemizden hastalar ve savunucularla bir araya geldi.

EYALET

ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. United Greater New York, 14 diğer kuruluşla birlikte, New York'ta Genetik TestGenetik TestBir bireyin DNA'sında, kromozomlarında veya genlerinde değişiklikler olup olmadığını belirlemek için yapılan laboratuvar testidir. Koruma yasasının geçirilmesini savunmak için Albany'ye çeşitli geziler düzenledi. Bu yasa (S.5415a/A.2083a ve S.1208/A.7451), genetik ayrımcılığı önlemeyi ve bireylerin genetik bilgilerine dayalı olarak eşit muamele sağlanmasını amaçlamaktadır. Genetik ayrımcılıkla ilgili endişeleri gidermek için on yıl önce Genetik Bilgi Ayrımcılığını Önleme Yasası (GINA) yürürlüğe girmesine rağmen, hayat, uzun süreli bakım ve maluliyet sigortacıları gibi bazı sigorta sektörleri hala düzenlenmemiştir. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. teşhislerinin %10'unun kalıtsal olabilen ailesel ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'den kaynaklandığı göz önüne alındığında, ailelerin sigortacılar tarafından ayrımcılık endişesi duymadan genetik testGenetik TestBir bireyin DNA'sında, kromozomlarında veya genlerinde değişiklikler olup olmadığını belirlemek için yapılan laboratuvar testidir.lere erişebilmesi zorunludur.

Bu yılın başlarında, New Jersey Valisi Murphy, New Jersey sakinleri için ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. fonlarında %66'lık şaşırtıcı bir kesintiye yol açacak bütçe kesintileri önerdi. Buna karşılık, New Jersey'de ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile yaşayan bireyleri temsil eden her iki ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. United üye kuruluşu da, yasa koyucuları fonları önceki yılın 1,5 milyon dolarlık seviyesinde tutmaya çağıran Meclis ve Senato Bütçe Komiteleri önünde ifade verdi. Her iki kuruluştaki personel, bu yılki bütçede kesinti yapılmaması için bir bütçe kararı sunma konusunda desteklerini almak için New Jersey Senatörleri ve Meclis üyeleriyle aktif olarak görüştü. Ne yazık ki, tüm çabalara rağmen, nihai bütçe tam tutarı geri getirmedi ve her iki kuruluş arasında paylaştırılmak üzere yalnızca 500.000 dolar içeriyordu. Gelecek yıl daha iyi bir sonuç elde edebileceğimizden umutluyuz.

Sesiniz Önemli – Savunucu olmak için kaydolun!