Sesiniz Önemli

FEDERAL

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United Greater New York'tan personel, 30 Nisan'da Washington D.C.'ye giderek, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'den etkilenen bireylerin yaşamlarını önemli ölçüde iyileştirmeyi amaçlayan yasal önlemleri savunmak üzere kocası ve oğlu eşliğinde New Jersey'li hasta savunucusu Melanie Craig ile bir araya geldi. Çoğunluk Senato Lideri Chuck Schumer, Temsilci Tom Suozzi ve Senatör Cory Booker, Temsilci Grace Meng ve Temsilci Mikie Sherrill'in ofislerinden personel dahil olmak üzere önde gelen isimlerle başarılı toplantılar yapıldı. Herkes, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Gazileri için Adalet Yasası (H.R. 3790 / S. 1590) ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Daha İyi Bakım Yasası (H.R. 5663 / S. 3258)'nı kapsayan yasal taleplerimize ortak sponsor olmaya istekli olduğunu ifade etti.

I AM ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Topluluk Zirvesi ve Üçüncü Yıllık DC ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Farkındalık Etkinliği, 29 Mayıs - 1 Haziran 2024 tarihleri arasında Washington, DC'de düzenlendi. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United Greater New York'tan birçok personel Zirveye katıldı, moderatör ve yasa kaptanı olarak görev yaptı ve bölgemizden hastalar ve savunucularla bir araya geldi.

EYALET

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United Greater New York, 14 diğer kuruluşla birlikte, New York'ta Genetik Test Koruma yasasının geçirilmesini savunmak için Albany'ye çeşitli geziler düzenledi. Bu yasa (S.5415a/A.2083a ve S.1208/A.7451), genetik ayrımcılığı önlemeyi ve bireylerin genetik bilgilerine dayalı olarak eşit muamele sağlanmasını amaçlamaktadır. Genetik ayrımcılıkla ilgili endişeleri gidermek için on yıl önce Genetik Bilgi Ayrımcılığını Önleme Yasası (GINA) yürürlüğe girmesine rağmen, hayat, uzun süreli bakım ve maluliyet sigortacıları gibi bazı sigorta sektörleri hala düzenlenmemiştir. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhislerinin %10'unun kalıtsal olabilen ailesel ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'den kaynaklandığı göz önüne alındığında, ailelerin sigortacılar tarafından ayrımcılık endişesi duymadan genetik testlerGenetik TestlerBireyin genlerindeki değişiklikleri, mutasyonları veya kromozom anormalliklerini tespit etmek için yapılan analizler.e erişebilmesi zorunludur.

Bu yılın başlarında, New Jersey Valisi Murphy, New Jersey sakinleri için ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. fonlarında %66'lık şaşırtıcı bir kesintiye yol açacak bütçe kesintileri önerdi. Buna karşılık, New Jersey'de ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan bireyleri temsil eden her iki ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United üye kuruluşu da, yasa koyucuları fonları önceki yılın 1,5 milyon dolarlık seviyesinde tutmaya çağıran Meclis ve Senato Bütçe Komiteleri önünde ifade verdi. Her iki kuruluştaki personel, bu yılki bütçede kesinti yapılmaması için bir bütçe kararı sunma konusunda desteklerini almak için New Jersey Senatörleri ve Meclis üyeleriyle aktif olarak görüştü. Ne yazık ki, tüm çabalara rağmen, nihai bütçe tam tutarı geri getirmedi ve her iki kuruluş arasında paylaştırılmak üzere yalnızca 500.000 dolar içeriyordu. Gelecek yıl daha iyi bir sonuç elde edebileceğimizden umutluyuz.

Sesiniz Önemli – Savunucu olmak için kaydolun!