İleriye Doğru Yaşamak: Peri ve Chandler Schaefer Umut, Dürüstlük ve ALS ile Birlikte Başa Çıkma Üzerine

Peri ve Chandler Schaefer, bir şeylerin yanlış gittiğine dair ilk işaretlere baktıklarında, tablo şaşırtıcı derecede sıradan. Chandler hayatı boyunca bir atletti. Bacak ağrısına alışkındı ve bunun "önemsiz" olduğunu düşündü. Doktorlara sağ ayak bileğinin normal hareket ettiğini, ancak sol ayak bileğinin aynı şekilde geri çekilemediğini söyledi, ancak kimsede cevap yoktu. Dediği gibi, "28 yaşındaki herhangi bir adamın yapacağını yaptım, yokmuş gibi davrandım ve devam ettim."

Belirtiler yavaş yavaş yoğunlaşsa bile, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. fikri imkansız gibi geldi. Chandler, "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hiç bahsedilmedi," dedi. Erken testler, "korkutucu şeylerden hiçbiri" olmadığı konusunda onları rahatlattı. Ancak belirsizlik devam etti ve aileleri sonunda devreye girdi. "Bize, Chandler'da bir şeyler ters gidiyor ve siz oyalanmayı bırakıp ciddiye almalısınız," dediler.

Peri'nin babasının Cleveland Clinic'te ayarlamasına yardım ettiği randevu her şeyi değiştirdi. Dakikalar içinde Chandler'a ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konuldu. İnanmayarak Mayo Clinic'i ziyaret ettiler ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi doğrulayan ikinci bir görüş de aynı hızla geldi.

Chandler, "İşte o zaman gerçeklik bir nevi kendini göstermeye başladı," dedi. Sadece birkaç aydır evli olan çift, New Orleans'a döndü, daha fazla netlik aradı ve kendilerini çelişkili görüşler, uyarılar ve umutlar arasında gezinirken buldu. Aylar önce, bir ayak hastalıkları uzmanının Chandler'ı kilisede yürürken izledikten sonra onlara ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'den bahsettiğini hatırladılar. Chandler, "Bunu savsaklamıştık," dedi.

Temelde Kalırken Savunuculuk Yapmayı Öğrenmek

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yüzleşmenin o ilk ayları onlara önemli bir şey öğretti. Chandler'ın dediği gibi, "Hikayemin böyle yazılmayacağına karar verdik." Teşhisin gerçeğinden kaçınmıyor. Daha çok, bunun hayatının duygusal manzarasını tanımlamasına izin vermeyi reddediyor. "Her zaman mutlu olmanın yollarını buluyorum."

İyimser kalmayı seçmenin bazen inkar gibi göründüğünü kabul etti. "Eğer bu inkar ise, gerçekten umrumda değil çünkü beni her gün ileriye itiyor." Onu ayakta tutan şey basit. "Bir doktorun bana ölüm notu vermesinden daha fazlası var."

Peri'nin arkalarında bir ordu dediği, ihtiyaç duyulduğunda çiftin yanında olmak için her şeyi bırakacak türden ailelerine ve arkadaşlarına yaslandılar. Chandler, "Ölçülemeyecek kadar kutsanmışım. Herkesin böyle olmadığını biliyorum. Gerçekten çok şanslıyım ki her şeyi okumak zorunda değilim." Bu ordu sürekli olarak literatürü tarıyor, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hakkında kendilerini eğitiyor ve en son araştırmalar, klinik deneyler ve tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. seçenekleri de dahil olmak üzere ilgili bilgileri Peri ve Chandler ile paylaşıyor.

Başlangıçta Chandler, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. için klinik deneyleri keşfetmeye doğrudan daldı. Teşhisinden yetmiş iki saat sonra, koordinatörlerle zaten Zoom'daydı. Onlara "Beni ne iyileştirecek?" diye sormuştu.

Ancak zamanla, bakış açıları daha da inceldi. Daha etkili tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ler bulmanın yolu olarak denemelerin önemini vurgularken, aynı zamanda kendileri için doğru gelen kararları vermeleri gerektiğini de biliyorlar. "Tüm aile için uygun olması gerekiyor."

Harika Bakım Nasıl Görünür

Geçtiğimiz yıl boyunca, Schafer'lar Cleveland Clinic, Mayo Clinic, Mass General, Duke ve New Orleans'taki yerel klinikleri Ochsner'deki ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. klinisyenKlinisyenHastaları doğrudan muayene eden, tanı koyan ve tedavi süreçlerini yöneten tıp doktoru.leriyle görüştüler. Çok çeşitli yaklaşımlar gördüler. Ve neyin fark yarattığını tam olarak biliyorlar.

Peri, "KlinisyenKlinisyenHastaları doğrudan muayene eden, tanı koyan ve tedavi süreçlerini yöneten tıp doktoru.lerin gerçek bir insan ailesi olduğumuzu ve ortada çok şey olduğunu hatırlamaları çok önemli," dedi. En çok değer verdikleri şey düşünceli iletişim ve varlık. "Bir düzeyde empati olması gerekiyor."

KlinisyenKlinisyenHastaları doğrudan muayene eden, tanı koyan ve tedavi süreçlerini yöneten tıp doktoru.lere de şefkat gösteriyorlar. "Doktorlara ve araştırmacılara karşı çok fazla empati duyuyorum çünkü her gün işe gidip bu hastalıkta çalışmanın nasıl bir şey olduğunu hayal edemiyorum."

Umut ettikleri şey basit: insanlık ve bağlantı. Araştırmacılara, klinisyenKlinisyenHastaları doğrudan muayene eden, tanı koyan ve tedavi süreçlerini yöneten tıp doktoru.lere veya bağışçılara bırakacakları bir mesaj varsa, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li kişilerin veri noktaları olmadığıdır. Peri, "Bunu ilk kez yaşıyoruz," dedi. "Doktorlar bununla her gün uğraşıyor olabilir, bu gerçekten zor, ama bizim için de ilk kez, bu da gerçekten zor."

Klinik ziyaretleri çift için duygusal olarak ağır gelebilir. Chandler, "Klinik bir hayal kırıklığı. Biliyorsunuz, bunu söylemenin tek yolu bu," dedi. "Sadece işlerin ne kadar kötü gittiğini söylüyorlar."

Ancak bu bile onları iyimser yaklaşımlarından uzaklaştırmayacak. Motor fonksiyonunu gözlemlemek ve kaydetmek için olsa bile, klinik günlerinde Chick-fil-A almanın keyfine ikisi de güldü.

Chandler, "Dışarıda olmak, hayatın tadını çıkarmak sadece olumlu bir şey," dedi. "Evde oturup ağlamak hiçbir şeyi düzeltmeyecek. Öyleyse neden yapalım?"

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin Gizemiyle Mücadele Etmek

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin belirsizliği, her gün gezinmeleri gereken bir şey. Peri, "Her vaka farklıysa, her vakaya farklı davranılması gerekiyor," diye vurguladı. "Bu hastalık siyah ve beyaz değil."

Chandler bilinmeyende fırsat görüyor. "Hastalığın gizemini bir nevi seviyorum çünkü bize umut veriyor." Vakası sporadik, genetik bir bağlantısı yok. "Nasıl bu kadar kolay yakalandıysam, neden bu kadar kolay kaybetmeyeyim?"

Umut onlar için saf değil. Stratejik. Yakıt.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile Yaşarken Neşeyi Seçmek

Peri ve Chandler, mutluluklarını korumak için belirledikleri sınırlar konusunda açıklar. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. TDI ve Team Gleason dahil olmak üzere güvendikleri kar amacı gütmeyen kuruluşlar ve savunucularla bağlantıda kalıyorlar. "Ne istediğimizi, bizi hangi seviyeye iteceğini tam olarak bilen" insanlara yaslanıyorlar. Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin kurucusu Dan Doctoroff ve CEO'su Manish Raisinghani ile görüştüler.

Ancak ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin hayatlarında ne kadar yer kapladığı konusunda da dikkatliler. Peri, "Hayatın ne kadar değerli olduğunu derinden anlıyoruz," dedi. Kendilerini dolu ve neşeli hissettiren şekillerde yaşamaya odaklanıyorlar. Daha yeni ilk yıl dönümlerini kutlayan çift, sık sık seyahat ediyor ve maceralar yaşıyor, buna yakın zamanda Tanzanya'ya yaptıkları bir gezi de dahil.

Chandler, "Olumlu olmak, tavrım, bunlar kontrol edebileceğim şeyler. Komik yürümek dışında, bence bende gerçekten o kadar da yanlış bir şey yok. Düşünmeyi seçtiğim şey bu."

Teşhisten Daha Büyük Bir Hayat

Sonuç olarak, hikayeleri ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi görmezden gelmekle ilgili değil. Ona ne kadar güç vereceğini seçmekle ilgili.

Peri, "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. bakımına karşı asla olumsuz görünmek istemiyoruz," dedi. "Çok minnettarız. Ama gerçekten sadece kendi işimizi yapıyoruz ve bize verilen elden bağımsız olarak gerçekten mutluyuz."

Chandler, "Eğer istemiyorsam neden bir şey değişsin ki?" diye ekledi.