Kız Kardeşlerim, Onların Gücü ve Ailemizin ALS ile Yolculuğu

Kadınlar Tarihi Ayı onuruna ve Target ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. aracılığıyla, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'ye karşı mücadelede kalıcı bir iz bırakan üç kız kardeşime: Anne, Jan ve Lora'ya saygılarımı sunmak istiyorum. Bu yıkıcı hastalıkla ilgili ailemizin deneyimleriyle şekillenen yolculukları, dayanıklılık, savunuculuk ve umut hikayeleridir.

Babamız Charles Pollari, teşhis konulduktan sadece altı ay sonra, Ocak 1989'da ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'den vefat etti. O zamanlar, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'nin ailevi, genetik bir hastalık olduğunu ve sadece yakın ailemizi değil, aynı zamanda geniş aile ağacındaki amcalarımızı, teyzelerimizi ve kuzenlerimizi de etkileyeceğini fark etmemiştik.

Bu bağlantı, 2003 yılında, en büyük kız kardeşim Anne'ye 52 yaşında ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. teşhisi konulduğunda netleşti. Anne'nin cesareti, onu Sosyal GüvenlikGüvenlikİlacın kabul edilebilir bir yan etki profiline sahip olması.'e, Medicare'e daha erken erişim ve artan araştırma fonları için mücadele etmek üzere tekerlekli sandalyesiyle Washington, D.C.'ye seyahat eden yorulmak bilmez bir savunucu olmaya yöneltti. Yerel ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. destek grubunda topluluk buldu ve burada tavsiye ve teşviklerini serbestçe paylaştı. Anne'nin liderliği, günlük ihtiyaçlara yardımcı olan ve evde hayatına ve ailesine rahatlık getiren gönüllü bakıcıları bir araya getiren bir 'Bakımı Paylaş' grubunu organize etmesiyle belirgindi.

Üç cesur yılın ardından Anne, 2006 yılında 55 yaşında vefat etti. Son cömertliği, vücudunu Minnesota Üniversitesi'ne bağışlayarak ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. araştırmalarını ilerletmek ve başkalarına umut vermek oldu.

Ailemizin mücadelesi devam etti: 2010 yılında erkek kardeşim Kevin'e 48 yaşında ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. teşhisi konuldu. Kevin hastalıkla savaşırken, bir sonraki en büyük kız kardeşim Jan, hafıza kaybı ve kafa karışıklığı yaşamaya başladı ve sonunda Frontotemporal Demans teşhisi konuldu. Hem Kevin hem de Jan, Anne'nin ölümünden sonra keşfedilen bir mutasyon olan C9orf72 gen tekrarı genişlemesi için pozitif test edildi. Anne'nin vücut bağışının ve ailemizin araştırmaya katılımının bu genetik kusurun belirlenmesine yardımcı olduğuna inanıyoruz. Jan, Aralık 2016'da 59 yaşında vefat etti ve Kevin beş ay sonra 55 yaşında onu takip etti.

2017'de en küçük kız kardeşim Lora, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. araştırmalarına katkıda bulunmaya kararlı olarak genetik testGenetik TestBir bireyin DNA'sında, kromozomlarında veya genlerinde değişiklikler olup olmadığını belirlemek için yapılan laboratuvar testidir. yaptırdı. Taşıyıcı olmadığına emin olmasına rağmen, sonuçlar C9orf72 genine sahip olduğunu doğruladı. O zamandan beri Lora, preFALS, ALL FTD ve Target ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. için klinik çalışmaKlinik ÇalışmaYeni tıbbi yaklaşımların insanlarda güvenliğini ve etkinliğini değerlendirmek için yapılan araştırma çalışmasıdır.lara derinden dahil oldu. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Derneği, I AM ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır., ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. TDI ve End the Legacy ile çalışan tutkulu bir savunucu. Bu bağlılığı onu Capitol Hill'e götürdü ve burada Virginia ve Minnesota'dan temsilcilerle kendi ve ailemizin hikayesini paylaştı.

Şu anda Lora, 60 yaşında asemptomatik. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. araştırmalarını ve savunuculuğunu aktif olarak ilerletmeye yardımcı olurken, hayatı dolu dolu yaşamaya devam ediyor ve bizimki gibi birçok aileye umut veriyor.

Ben, Lynn Koll, şu anda C9 geni için genetik testGenetik TestBir bireyin DNA'sında, kromozomlarında veya genlerinde değişiklikler olup olmadığını belirlemek için yapılan laboratuvar testidir. yaptırmamayı seçtim. Çeşitli sosyal medya forumları aracılığıyla ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. topluluğunu takip ediyor ve destekliyorum, bakıcılara (cALS) ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile yaşayan insanlara (pALS) empati, başsağlığı, dualar, şiir, kaynaklar, araştırma ve umut sunuyorum. Minnesota'daki, önerilen “Onurlu Ölüm Yasası” da dahil olmak üzere mevzuatı yakından takip ediyorum ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastaları ve aileleri üzerindeki yükü hafifletmek için yasalaşması için daha aktif bir şekilde savunuculuk yapmayı planlıyorum.

3 kız kardeşim Anne, Jan ve Lora'ya hayranlık duyuyorum ve onları gerçek kahramanlar olarak görüyorum: eylemleri ve ruhu Kadınlar Tarihi'nin özünü somutlaştıran olağanüstü kadınlar. Şefkat, inanç ve savunuculuk üzerine kurulu mirasları, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'den etkilenen herkes için geleceği şekillendirmeye devam edecek.