İki Partili Milletvekilleri, ALS United ile Birlikte ALS Yeniden Yetkilendirme Yasası için ACT'i Yeniden Tanıttı

Temsilci Ken Calvert (R-CA) ve Temsilci Mike Quigley (D-IL), son yıllarda kabul edilen en önemli ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. yasalarından birini uzatacak iki partili bir önlem olan ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Yeniden Yetkilendirme Yasası için ACT'i yeniden tanıttı. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United'ın savunuculuk ekibi, yasanın güncellemelerinin ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğunun ve orijinal yasanın uygulanmasına ilişkin hükümet raporlarının önerilerini yansıtmasını sağlamak için önemli kongre ofisleri ve komite üyeleriyle doğrudan çalışarak bu yeniden tanıtıma aktif olarak katıldı.

2021'de yürürlüğe giren ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. için ACT Yasası, tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. geliştirmeyi hızlandırmak ve aksi takdirde hiçbir seçeneği olmayan kişilere deneysel tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. yolları açmak için yeni bir federal altyapı oluşturdu. Yeniden yetkilendirme tasarısı bu çalışmayı sürdürecek ve programın öğrendiklerini temel alacak.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan çoğu insan için tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. seçenekleri sınırlı kalmaya devam ediyor ve birçoğu hastalık ilerlemesi, coğrafya veya kısıtlayıcı uygunluk kriterleri nedeniyle klinik çalışmalara katılamıyor.

Yasa, kabul edildiğinden beri iki paralel hatta işliyor. Birincisi, araştırma altyapısına odaklanıyor: paylaşılan veri platformları, koordine edilmiş biyobelirteç çalışmaları ve araştırmacılara tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.leri daha verimli bir şekilde ilerletmek için gereken ortak araçları sağlayan doğal geçmiş çabaları. İkincisi, NIH tarafından finanse edilen Genişletilmiş Erişim Programlarını destekliyor; bu programlar, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li kişilerin geleneksel klinik çalışma sistemi dışında deneysel tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere erişmesine olanak tanırken, gelecekteki araştırma ve düzenleyici kararları bilgilendirebilecek kanıtlar üretmeye devam ediyor.

Bu programlar birlikte, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'deki en kalıcı zorluklardan birini ele almaya yardımcı oldu: umut vadeden bilim ile buna en çok ihtiyaç duyan hastalar arasındaki boşluk. Klinik çalışmalar genellikle ileri evre hastalığı olan, kırsal bölgelerde yaşayan veya dar kayıt kriterlerini karşılayamayan kişileri dışlar. Genişletilmiş Erişim Programları, özellikle bu kişilere ulaşmak için tasarlandı.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United'ın önemli kongre ofisleriyle olan etkileşimi, yeniden yetkilendirmenin programın ilk yıllarından elde edilen gerçek dünya sonuçlarını yansıtmasını sağlamayı amaçlıyordu. Orijinal yasanın nasıl uygulandığını ve hangi ayarlamaların gerekli olduğunu inceleyen GAO raporunun bulgularından yararlanan ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United, neyin işe yaradığını güçlendiren ve belirlenen boşlukları gideren bir yasa tasarısı oluşturmaya yardımcı olmak için girdi sağladı.

Harekete geçmemenin sonuçları önemlidir. Yeniden yetkilendirme olmadan, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. için ACT kapsamında oluşturulan programlar sona ermeye başlayacak, devam eden araştırma çabalarını aksatacak, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ilaç geliştirmeyi artık destekleyen paylaşılan altyapıyı zayıflatacak ve bugün hastalıkla yaşayan insanlar için deneysel seçeneklere erişimi daraltacaktır.

Bu yasanın yeniden tanıtılması, her iki partinin de ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin gerektirdiği aciliyete ayak uydurma konusundaki devam eden taahhüdünü yansıtmaktadır. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United Üyeleri, yasanın hızla geçmesi için savunuculuk yapmaya devam edecek ve destekçileri yasa tasarısına ortak sponsor olmaları için temsilcileriyle iletişime geçmeye çağıracaktır.