Güç, Cesaret ve Umut Bulmak: Raquel Pozzani'nin ALS ile Aile Yolculuğu

Raquel Pozzani, Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile ortak bir bağlantı aracılığıyla tanıştığında, bunun nedeni hiçbir ailenin karşılaşmak istemeyeceği bir durumdu: babası Valdir'e ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konulmuştu. İki yıl içinde sağlığı hızla kötüleşerek yatağa bağımlı hale geldi.

Babasıyla benzersiz derecede yakın bir bağı olan Raquel için bu durum yıkıcıydı. "Canlı canlı gömülmek gibi," dedi. "İnanılmaz ve bazen dayanılmaz."

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hayatlarına girmeden önce Valdir, sağlık timsaliydi: aktif bir bisikletçi, hastanelerde hiç vakit geçirmeyen bir adam. Böylesine bir canlılığın bu kadar hızlı bir şekilde kırılganlığa dönüşmesini izlemek aileyi sarstı. Ancak kederin ortasında Raquel ve ailesi, dayanıklılık, birlik ve beklenmedik güzellikler keşfettiler.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile Yaşamak: Acı, İnanç ve Küçük Zaferler

Raquel, yolculuklarını acıyla dolu ama aynı zamanda cesaret, inanç ve azimle dolu olarak tanımlıyor. "Karşılaştığınız her şeye rağmen hayat her zaman yaşamaya değer," diye düşündü. Babası trakeostomiTrakeostomiTrakeostomi, solunum yolunu açmak için trakeaya cerrahi olarak bir açıklık oluşturulması işlemidir. ameliyatına karşı çıktığında bile, ona ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.leri için yakın zamanda FDAFDAAmerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), gıda ve ilaçların güvenliğini ve etkinliğini düzenleyen bir kurumdur. onaylarını hatırlatarak biraz daha dayanması için yalvardı.

Aile şimdi bir zamanlar hafife alınan anları kutluyor. Durumuna rağmen Valdir, Raquel'in doğum gününe ve diğer aile etkinliklerine katılmakta ısrar etti. "Bu bir sadakat işareti," dedi. "Bakın, sizin için buradayım. Durumum kötü ama hala buradayım."

Bağlantının Gücü

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., Pozzani ailesini birbirine daha da yakınlaştırdı ve daha geniş topluluklarından gelen sevginin derinliğini ortaya çıkardı. Arkadaşlar ve eski meslektaşlar düzenli olarak Valdir'i ziyaret ederek güç ve rahatlık sunuyor.

Raquel, "Babamı daha önce hiç ağlarken görmemiştim," diye paylaştı. "Ama onun için kaç kişinin geldiğini görünce çok ağladı. Hayat sizi şaşırtıyor, bir daha asla göreceğinizi düşünmediğiniz insanlar bile sevgilerini göstermeye geldi."

Bu topluluk duygusu, aile ve arkadaşların ötesine uzanıyor. Raquel, Boston'daki Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Yıllık Toplantısı'na katıldığında, yeni tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ler için acilen çalışan bilim insanlarından ilham aldı. "Yatırılan her dakika çok önemli," dedi.

Zor Gerçekler ve Aileler İçin Dersler

Raquel, ailelerin karşılaştığı zorluklar hakkında dürüstçe konuşuyor: duygusal yük, sürekli uyum sağlama ihtiyacı ve bakımın mali yükü. Ailesinin yaşadığı Brezilya'da, yetenekli bakıcılar bulmak ve tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere erişmek özellikle zor. Aile, destek almak için sigorta sağlayıcılarına karşı yasal işlem bile başlatmak zorunda kaldı.

Yine de, benzer bir şey yaşayanları hala var olan ışığı fark etmeye teşvik ediyor. "Her şeye rağmen, şükran ve sevgi için yer var. Anda yaşamayı öğreniyorsunuz. Her jestin değerini biliyorsunuz. En zor anlarda bile güzellik bulmak mümkün."

Bilim İnsanlarına ve Ötesine Çağrı

Raquel, kendi ailesinin yolculuğunun ötesinde katkıda bulunmaya kararlı. Yeni araştırmalar ve klinik deneyler için kapıları açmak amacıyla Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi Brezilya'nın önde gelen üniversiteleriyle bağlantılandırmak için çalışıyor.

Bilim camiasına mesajı açık ve acil: "Devam edin. Tüm hayatlar bu özveriye bağlı."

Sözleri, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'den etkilenen pek çok ailenin hissettiklerini yansıtıyor: bu hastalıkla savaşan bilim insanlarına ve bakıcılara duyulan derin hayranlık, bununla birlikte ilerleme için acil bir talep.

Neden Hikayeler Paylaşıyoruz

Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. olarak, Raquel'in hikayesi gibi hikayelerin çalışmalarımızın neden önemli olduğunu bize hatırlattığına inanıyoruz. Her veri seti, her keşif, her işbirliği bizi tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere yaklaştırıyor. Pozzani ailesi gibi aileler umuda tutunuyor ve Herkesin Yaşadığı bir geleceği hak ediyorlar.