Spot Işığı: Efrat Carmi ve İsrail ALS Derneği

Efrat Carmi, IsrALS CEO'su

20 yıldır, yerel olarak IsrALS olarak bilinen İsrail ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Derneği, İsrail'de ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan insanlar ve aileleri için destek, savunuculuk ve araştırmanın bel kemiği olmuştur. Derneğin başında, kuruluşun misyonunu şekillendirmeye ve etkisini genişletmeye yaklaşık yirmi yılını adamış olan CEO Efrat Carmi bulunmaktadır.

Araştırmaya Dayalı, Bakım Yoluyla Büyüyen Bir Misyon

IsrALS, 2004 yılında, kendi teşhisinden sonra İsrail'de ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmasının tamamen eksik olduğunu keşfeden David Cohen tarafından kuruldu. Onun vizyonu ilk tohumları ekti: araştırmacılara hibeHibeGenellikle araştırma, eğitim veya sosyal projeler gibi belirli bir amacı desteklemek için karşılıksız olarak verilen mali yardım veya fon.ler, özel laboratuvarların kurulması ve nihayetinde yerli bir ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırma topluluğu. Bugün İsrail'de ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'ye odaklanan altı laboratuvar ve yeni tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ler arayan birkaç biyoteknoloji şirketi bulunmaktadır.

Efrat, kuruluşun kuruluşundan iki yıl sonra katıldığında, aileler sadece araştırma hakkında değil, aynı zamanda ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamanın günlük zorlukları hakkında da aramaya başladı. Onun liderliğinde, kuruluş kapsamlı bakıma genişledi ve yeni teşhis konulan her kişiyi desteklemek için ülke çapında bir sosyal hizmet uzmanları ağı oluşturdu; bu sayı İsrail'de herhangi bir zamanda ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan yaklaşık 600 kişidir.

Farkındalık "Tekerleklerdeki Yağ" Gibi

Efrat, değişimin itici gücü olarak farkındalık konusunda tutkuludur. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Dostları Koşusu, yıllık galalar ve Küresel ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Farkındalık Günü etrafındaki kampanyalar gibi yüksek profilli etkinlikler aracılığıyla IsrALS, kamuoyunun anlayışını dönüştürdü. "Başladığımda, insanlar ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. mi? Hiç duymadım derlerdi. Şimdi, İsrail'de bilinen bir hastalık, ancak önümüzde hala yapılacak çok iş var. Farkındalık, fon toplamaFon ToplamaBir amaç veya proje için para toplama eylemi.mızı, yasaları değiştirmemizi ve faydalar sağlamamızı sağlıyor. Bu, tekerleklerdeki yağdır," diye belirtti.

Dernek ayrıca İbranice bir podcast üreterek bilgi paylaşımına yatırım yapmaktadır. Bu, dünyanın dört bir yanındaki İsrailliler için bir bilgi kaynağıdır. Ekiplerinde ayrıca Arapça konuşan bir sosyal hizmet uzmanı bulunmaktadır ve insanlara kendi dillerinde ulaşma ihtiyacına öncelik vermektedirler.

İsrail'in Eşsiz Zorluklarının Üstesinden Gelmek

İsrail, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan insanlar için farklı gerçekler sunmaktadır. Ülke, dünya çapında en yüksek oranda ventilatöre bağlı ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li insana sahiptir; ABD, Kanada veya Avustralya'da %1'den azken, bu oran %50'nin üzerindedir. Yasaya göre, invaziv ventilasyon başlatıldıktan sonra geri döndürülemez. Efrat, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li kişilerin ve ailelerin bu tür yaşam değiştiren kararlar almadan önce tam olarak bilgilendirilmesini sağlamayı kuruluş misyonu haline getirmiştir: "Rolümüz onlara ne yapmaları gerektiğini söylemek değil, bilgiye dayanarak karar vermelerini sağlamaktır".

Bu zorlukların ortasında, sağlık sistemi sağlamdır, ancak devam eden savaş ve ekonomik istikrarsızlık kaynakları ve hayırsever desteğini tehdit etmektedir. Efrat, "20. yılımızı kutluyoruz, ancak hayatta kalmak için de savaşıyoruz," diye dürüstçe paylaştı.

Bir Can Simidi Olarak İşbirliği

Efrat, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'deki atılımların tek başına İsrail'den gelemeyeceğini vurguluyor. Özellikle araştırma ve klinik deneylerde uluslararası işbirliği kritik öneme sahiptir. İsrail'deki ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li kişilerin şu anda denemelere erişimi çok sınırlıdır; Carmi, daha büyük küresel ortaklıklarla bunun değişeceğini umuyor. Hedef ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Küresel Doğal Geçmiş Çalışması gibi girişimler için fırsatlar görüyor; bu, İsraillilerin tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.leri şekillendiren araştırmalara bağlanmasına yardımcı olabilir.

Gelecek İçin Bir Vizyon

Mevcut belirsizliğe rağmen, Efrat kararlı kalmaya devam ediyor: "Biz güçlüyüz ve savaşçıyız. Umarım bu 20. yıl dönümümüz son olmaz, çünkü yaptığımız iş durdurmak için çok önemli." Onun vizyonu, İsrail'deki ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li kişilerin tam olarak desteklendiği, bilgilendirildiği ve küresel araştırma çabalarına bağlandığı, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. bakımı ve keşfinin birlikte ilerlemesini sağlayan bir vizyondur.