Cebinden Yapılan ALS Harcamaları Fransız Aileler İçin Ağır Finansal Yük Oluşturuyor

Fransa'da amiyotrofika lateral sklerozdan (ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.) etkilenen ortalama bir aile, hareket yardımcıları ve ücretli bakıcılar gibi kalemleri karşılamak için cebinden binlerce avro harcamak zorunda kalıyor. Yeni bir çalışmaya göre, hastalar ve bakıcılar hastalığı yönetmek için genellikle işi bırakmak zorunda kaldıklarından, bu masraflar yıllık binlerce avroluk gelir kaybının üzerine ekleniyor.

Araştırmacılar, "Fransız sağlık sistemi içinde ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'nin tam kapsamda olmasına ve ilgili finansal desteklere rağmen, hastalar ve aileler için önemli bir ekonomik yük olmaya devam ediyor" diye yazdı. Çalışmanın erken erişim versiyonu olan "Fransa'da hastalar ve aileler için amiyotrofika lateral sklerozun ekonomik yükü: cebinden yapılan harcamalar ve gelir kaybı üzerine bir anket", Orphanet Journal of Rare Diseases dergisinde yayımlandı.

ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır., kas güçsüzlüğüne ve nihayetinde felce neden olan nörodejeneratifNörodejeneratifSinir hücrelerinin ilerleyici kaybı ile karakterize hastalıkları tanımlayan terim. bir bozukluktur. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. yönetimiyle ilişkili sağlık maliyetleri astronomik olabilir, ancak bu maliyetler ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'nin bir ailenin finansmanını etkilemesinin tek yolu değildir. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'li kişiler genellikle çalışma yeteneklerini kaybeder ve aile üyeleri, ücretsiz bakıcı olarak devreye girebilmek için genellikle ücretli işlerini bırakmak zorunda kalır; tüm bunlar aile için gelir kaybı anlamına gelir. Aileler ayrıca belirli yardım ve destek türleri için cebinden ödeme yapmak zorunda kalabilir.

Bu çalışmada araştırmacılar, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'nin doğrudan sağlık maliyetlerinin büyük ölçüde kamu tarafından finanse edilen sigorta sistemi tarafından karşılandığı Fransa'da, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'nin aileler üzerindeki ekonomik etkisinin daha net bir resmini elde etmeyi amaçladılar. Bilim insanları düzinelerce ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastası ve bakıcısıyla yarı yapılandırılmış görüşmeler yaptı, ardından ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'nin hem gelir kaybı hem de cebinden yapılan harcamalar üzerindeki etkisini hesapladı. Araştırmacılar, "Bu, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'nin hastalar ve yakınları üzerindeki ekonomik yükünü tahmin eden ilk Fransız çalışmasıdır" diyerek, görüşülen katılımcıların tüm ülkeyi kapsayan geniş bir popülasyonu temsil ettiğini belirttiler.

ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.larının başlangıcında, hastaların yaklaşık yarısı hala çalışıyordu. Ancak, hastaların ortalama yaklaşık dört yıldır hastalıkla yaşadığı görüşmeler sırasında, sadece %6'sı hala herhangi bir türde iş yapıyordu. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastalarının çoğunun (%88) başta eşleri olmak üzere bir veya daha fazla aile bakıcısı vardı. Bakıcıların yarısından fazlası (%59,5) ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. öncesinde çalışıyordu, ancak görüşme sırasında bu bakıcıların yaklaşık üçte ikisi ya çalışma saatlerini azaltmış ya da işi tamamen bırakmıştı.

Hem hastaların hem de bakıcıların gelir kaybını hesaba katan araştırmacılar, Fransa'da ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'den etkilenen ailelerin ortalama olarak yıllık yaklaşık 7.633 € gelir kaybına uğradığını hesapladı. Ayrıca, aile bakıcılarının haftalık ortalama 115 saatlik bakım mesaisi profesyonel bir hizmet olarak satın alınsaydı, bunun yıllık maliyeti asgari ücret üzerinden 59.840 € olacaktı.

Gelir kaybına ek olarak, hastaların %90'ı ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile ilgili en az bir kalem için cebinden harcama yaptığını bildirdi. Bunlar arasında ev ve araç modifikasyonları, ücretli bakıcılar, hareket yardımcıları ve hijyen ürünleri yer alıyordu. Ortalama bir aile cebinden yıllık 7.764 € harcadı. Araştırmacılar, cebinden yapılan harcamaların hastalık süresi uzadıkça arttığını belirtti.

Bilim insanları, çalışmalarının doğrudan sağlık maliyetlerinin kamu sigortası tarafından karşılandığı ülkelerde bile ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'nin önemli ekonomik yükünün altını çizdiğini belirttiler. Fransa'nın sağlık sisteminin OECD içindeki en kapsamlı sistemlerden biri olarak kabul edilmesine rağmen bu yüksek maliyetlerin görülmesi, hastalığın yarattığı yükün boyutunu göstermektedir.