Cebinden Yapılan ALS Harcamaları Fransız Aileler İçin Ağır Finansal Yük Oluşturuyor
Özet
Fransa'da yapılan yeni bir araştırma, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının ve ailelerinin kapsamlı sağlık sistemine rağmen ciddi bir ekonomik yük altında olduğunu ortaya koydu. Doğrudan tıbbi maliyetler devlet tarafından karşılansa da, yardımcı cihazlar, bakım hizmetleri ve iş kaybı nedeniyle aileler yıllık ortalama 15.000 avronun üzerinde bir maliyetle karşı karşıya kalıyor.
Fransa'da amiyotrofika lateral sklerozdan (ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.) etkilenen ortalama bir aile, hareket yardımcıları ve ücretli bakıcılar gibi kalemleri karşılamak için cebinden binlerce avro harcamak zorunda kalıyor. Yeni bir çalışmaya göre, hastalar ve bakıcılar hastalığı yönetmek için genellikle işi bırakmak zorunda kaldıklarından, bu masraflar yıllık binlerce avroluk gelir kaybının üzerine ekleniyor.
Araştırmacılar, "Fransız sağlık sistemi içinde ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin tam kapsamda olmasına ve ilgili finansal desteklere rağmen, hastalar ve aileler için önemli bir ekonomik yük olmaya devam ediyor" diye yazdı. Çalışmanın erken erişim versiyonu olan "Fransa'da hastalar ve aileler için amiyotrofika lateral sklerozun ekonomik yükü: cebinden yapılan harcamalar ve gelir kaybı üzerine bir anket", Orphanet Journal of Rare Diseases dergisinde yayımlandı.
ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., kas güçsüzlüğüne ve nihayetinde felce neden olan nörodejeneratifNörodejeneratifSinir hücrelerinin ilerleyici kaybı ile karakterize hastalıkları tanımlayan terim. bir bozukluktur. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. yönetimiyle ilişkili sağlık maliyetleri astronomik olabilir, ancak bu maliyetler ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin bir ailenin finansmanını etkilemesinin tek yolu değildir. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li kişiler genellikle çalışma yeteneklerini kaybeder ve aile üyeleri, ücretsiz bakıcı olarak devreye girebilmek için genellikle ücretli işlerini bırakmak zorunda kalır; tüm bunlar aile için gelir kaybı anlamına gelir. Aileler ayrıca belirli yardım ve destek türleri için cebinden ödeme yapmak zorunda kalabilir.
Bu çalışmada araştırmacılar, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin doğrudan sağlık maliyetlerinin büyük ölçüde kamu tarafından finanse edilen sigorta sistemi tarafından karşılandığı Fransa'da, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin aileler üzerindeki ekonomik etkisinin daha net bir resmini elde etmeyi amaçladılar. Bilim insanları düzinelerce ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastası ve bakıcısıyla yarı yapılandırılmış görüşmeler yaptı, ardından ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin hem gelir kaybı hem de cebinden yapılan harcamalar üzerindeki etkisini hesapladı. Araştırmacılar, "Bu, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin hastalar ve yakınları üzerindeki ekonomik yükünü tahmin eden ilk Fransız çalışmasıdır" diyerek, görüşülen katılımcıların tüm ülkeyi kapsayan geniş bir popülasyonu temsil ettiğini belirttiler.
ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.larının başlangıcında, hastaların yaklaşık yarısı hala çalışıyordu. Ancak, hastaların ortalama yaklaşık dört yıldır hastalıkla yaşadığı görüşmeler sırasında, sadece %6'sı hala herhangi bir türde iş yapıyordu. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının çoğunun (%88) başta eşleri olmak üzere bir veya daha fazla aile bakıcısı vardı. Bakıcıların yarısından fazlası (%59,5) ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. öncesinde çalışıyordu, ancak görüşme sırasında bu bakıcıların yaklaşık üçte ikisi ya çalışma saatlerini azaltmış ya da işi tamamen bırakmıştı.
Hem hastaların hem de bakıcıların gelir kaybını hesaba katan araştırmacılar, Fransa'da ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'den etkilenen ailelerin ortalama olarak yıllık yaklaşık 7.633 € gelir kaybına uğradığını hesapladı. Ayrıca, aile bakıcılarının haftalık ortalama 115 saatlik bakım mesaisi profesyonel bir hizmet olarak satın alınsaydı, bunun yıllık maliyeti asgari ücret üzerinden 59.840 € olacaktı.
Gelir kaybına ek olarak, hastaların %90'ı ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile ilgili en az bir kalem için cebinden harcama yaptığını bildirdi. Bunlar arasında ev ve araç modifikasyonları, ücretli bakıcılar, hareket yardımcıları ve hijyen ürünleri yer alıyordu. Ortalama bir aile cebinden yıllık 7.764 € harcadı. Araştırmacılar, cebinden yapılan harcamaların hastalık süresi uzadıkça arttığını belirtti.
Bilim insanları, çalışmalarının doğrudan sağlık maliyetlerinin kamu sigortası tarafından karşılandığı ülkelerde bile ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin önemli ekonomik yükünün altını çizdiğini belirttiler. Fransa'nın sağlık sisteminin OECD içindeki en kapsamlı sistemlerden biri olarak kabul edilmesine rağmen bu yüksek maliyetlerin görülmesi, hastalığın yarattığı yükün boyutunu göstermektedir.