NMD ile Tıbbi Acil Durumlara Hazırlık İçin Uzman Tavsiyesi

Tıbbi acil durumlar doğası gereği beklenmedik, stresli ve çoğu zaman travmatik deneyimlerdir. Ancak nöromüsküler hastalık (NMD)Nöromüsküler Hastalık (NMD)Kasları kontrol eden sinirleri ve kasların kendisini etkileyerek hareket kaybı, güçsüzlük ve kas erimesine yol açan hastalıklar grubu. ile yaşayan bireyler için bir yaralanma veya hastalık nedeniyle acil tıbbi yardım arayışı, ek ve önemli hususları beraberinde getirir. Tanıya bağlı olarak, standart tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ler veya protokoller sırasında ciddi tıbbi riskler ortaya çıkabilir. Tıp personeli yüksek düzeyde hastane bakımı sağlamak üzere iyi eğitimli olsa da, nadir hastalıklar konusunda genellikle bilgi ve uzmanlık eksikliği bulunur. Bu durum, NMD'li ailelerin ihtiyaçları için savunuculuk yapmasını ve ek hazırlık önlemlerine güvenmesini zorunlu kılar.

Philadelphia Çocuk Hastanesi Nöroloji Bölümü'nde ayakta tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. sosyal hizmet uzmanı Julianne Meiser, "NMD ile yaşayan birçok kişi için talihsiz bir gerçek, acil tıbbi bakım ekibine kendi tanılarının doğasını öğretmek zorunda kalmalarıdır," diyor. Meiser, NMD'lerin nadir olması nedeniyle birçok tıp uzmanının bu hastalıkların temelleri hakkında sınırlı bilgiye sahip olduğunu belirtiyor. Acil durumlarda, NMD'li kişilerin genellikle bir bakıcıya güvenerek kendileri adına konuşmasını ve bu eğitimi sağlamasını gerektirebileceğini ekliyor.

Meiser, planlanmamış hastane yatışlarının en zorlayıcı yanlarından birinin, hastane personeline tanıyı açıklamak ve uygun bakım için savunuculuk yapmak olduğunu paylaşıyor. Tıbbi acil durumun türüne bağlı olarak, kişi kendi ihtiyaçlarını açıklayamayabilir veya tıbbi personele bakımı ve güvenliği için hayati önem taşıyan önlemleri veya benzersiz hususları bildiremeyebilir. Julianne, ailelere yazılı bir tıbbi acil durum özeti ve tıbbi uyarı bilekliği bulundurmalarını tavsiye ediyor ve kendilerine eşlik edecek bir savunucunun inanılmaz önemini vurguluyor.

Yanınızda Bir Savunucu Olması

NMD ile yaşayan kişilerin birçok yakınının deneyimlediği gibi, sevdiklerinin ihtiyaçları için savunuculuk yapmak, tıbbi bakım alırken olumsuz ve olumlu sonuçlar arasındaki temel fark olabilir. Bir savunucu, tıbbi personele belirli riskler, hususlar, endişeler ve ihtiyaçlar hakkında bilgi sağlayabilir. Hareketlilik, ilaçlar veya solunumla ilgili hususlar olsun, bir savunucu, tıbbi ekibe nadir bir hastalığa özgü bireysel ihtiyaçlar hakkında bilgi vermek ve en iyi şekilde karşılamak için bilinçli kararlar alınmasına yardımcı olmak için sesiniz olabilir.

Julianne, "Bir savunucu, durumunuza aşina olan ve kendiniz konuşamayacak durumda olduğunuzda sizin adınıza konuşabilecek bir ebeveyn, eş veya arkadaş olabilir," diyor. "Savunucunuz, karar verme konusunda size yardımcı olmak üzere resmi olarak atadığınız biri (örneğin vekaletnameVekaletnameBir kişinin, başka bir kişiye kendi adına belirli yasal veya tıbbi kararları alma yetkisi verdiğini belirten resmi bir belgedir. sahibi) veya hastanedeyken sizin için konuşmaya yardımcı olmak üzere orada bulunan başka bir sevdiğiniz olabilir. VekaletnameVekaletnameBir kişinin, başka bir kişiye kendi adına belirli yasal veya tıbbi kararları alma yetkisi verdiğini belirten resmi bir belgedir., başka bir kişinin sizin adınıza hareket etmesine izin veren yasal bir belgedir. Bu, hastaneye yatışınızdan önce evde, genellikle bir avukat yardımıyla hazırlamanız gereken bir şeydir."

Risklerinizi Bilmek

Acil bir durumda sağlığınız ve tıbbi ihtiyaçlarınız için savunuculuk yapabilmek için siz (ve savunucunuz) ilaçlarınızdan, bu ilaçlara dayalı özel hususlardan ve tanınızla ilişkili risklerden haberdar olmalısınız.

Julianne, "Tıbbi ekipler her zaman mevcut ilaç programınızı bilmelidir," diyor. "Bunun bir örneği, Duchenne kas distrofisi (DMD)Duchenne Kas Distrofisi (DMD)Kasların ilerleyici zayıflamasına ve kaybına yol açan, genetik geçişli, nadir bir kas hastalığıdır. için PJ Protokolü'dür. Bu protokol, kemik kırıkları nedeniyle hastaneye yatışı sırasında uygun stres dozlarında steroid almadığı için komplikasyonlardan ölen genç bir adam olan Philip James 'PJ' Nicholoff'un adını taşır. PJ Protokolü, DMD'li bireyler tarafından kullanılan steroid ilaçların kullanımı konusunda hastane personeline rehberlik etmek için oluşturulmuştur."

Diğer hususlar arasında hastanede kalış sırasında transfer cihazlarına ihtiyaç duyulması, yemek yerken yardım veya yutma güçlüğü ihtiyacı, solunum desteği veya ekipmanı ihtiyacı, pozisyonlandırma endişeleri ve anestezi için özel hususlar yer alabilir.

Bu hususların çoğu gerçekten bireysel kişiye ve hastalık sürecine özgüdür. Julianne, kişilerin bireysel riskleri ve hastalığa özgü hususları önceden nörologNörologBeyin, omurilik ve sinir sistemi hastalıklarının teşhis ve tedavisi üzerine uzmanlaşmış tıp doktoru.ları ve nöromüsküler bakım ekibiyle tartışmalarını tavsiye ediyor. "Acil durum ekibine bildirmeniz gereken önemli hususlar ve özel tavsiyeler listesi geliştirmek için bakım ekibinizle birlikte çalışın."

Önceden Hazırlıklar

"Tıbbi bir acil duruma hazırlanmak için kendiniz için yapabileceğiniz en iyi şeylerden biri, bir acil durum planı oluşturmak ve takip etmektir," diyor. "Hastaneye gitmek için bir acil durum planı yapmak için paylaşmak istediğiniz bilgileri, hastane tercihlerinizi ve yanınızda getirmek istediğiniz eşyaları düşünmeniz ve bunları yazmanız veya bir sevdiğinize iletmeniz gerekir."

Acil durum planınız, acil durum ekibine kolayca erişilebilir bilgi sağlayan bir tıbbi özeti içermelidir. Tanınızı, ilaçlarınızı, geçmiş ameliyatlarınızı ve transfer veya gece solunum ekipmanı gibi günlük ihtiyaç duyduğunuz destek bilgilerini ekleyin. Acil bir durumda hastane personeline sağlamak üzere MDA Acil Servis Uyarı Özeti Kartı gibi kaynaklara erişebilirsiniz. Julianne, bunu doldurmanızı ve hızlıca erişebileceğiniz bir yerde bulundurmanızı öneriyor. Bakıcılarınıza ve ailenize kopyalarını verin.

"Bir acil durumda, hastaneye kendinizden başka hiçbir şey getirmeye zamanınız olmayabilir," diyor. "Bence 'acil durum çantası' gibi bir şeye sahip olmak faydalıdır. Bu, ön kapının yakınında tuttuğunuz bir spor çanta olabilir. İçinde daha önce bahsedilen tıbbi özetin yanı sıra ileri tıbbi direktifleriniz veya sigorta kartlarınızın bir kopyası gibi bazı önemli belgeler bulunmalıdır. Telefon şarj cihazı ve yedek kıyafet gibi ek kişisel bakım eşyaları da el altında bulundurmak faydalıdır. Bu eşyalar, günlük hayatınızda eksikliğini hissetmeyeceğiniz ancak bir acil durumda işleri basitleştirecek şeyler olmalıdır."

Tıbbi bir acil durumu veya hastanede kalışı nasıl yöneteceğinize dair adımlar atmak, tehlikeyi ve stresi sınırlayarak hem fiziksel hem de zihinsel olarak daha iyi sonuçlar elde edilmesini sağlar.

Acil Durumda Stres ve Beklentileri Yönetmek

Acil hastaneye yatışlar beklenmedik olsa da, Julianne bu olasılığa zihinsel olarak hazırlanmayı ve hastanede kalış sırasında beklentilerinizi yönetmeyi öneriyor. Acil durum planınızı uygulamak ve hazırlık materyallerinizi önceden düzenlemek, acil bir durumda stresi azaltabilir. Tıbbi bir acil durumun veya hastaneye yatışın zihinsel ve duygusal yükünü tanımak ve beklemek de stresi daha iyi yönetmenizi sağlayabilir.

Julianne, "Beklentilerinizi yönetmek ve kalışınız için zihinsel olarak hazırlanmak, belgelerinizi hazırlamak kadar önemlidir," diyor. "Hastaneye yatışlar üzücü olabilir, ancak işleri kolaylaştırmak için yapabileceğiniz bazı şeyler var."

Ailelere, yerel hastanelerinin 'hasta hakları bildirgesi'ne aşina olmalarını tavsiye ediyor. Bu, bir hasta olarak haklarınızın bir listesidir ve bakım ihtiyaçlarınız için nasıl savunuculuk yapabileceğinizi içerir. Hastanede kalışı yönetmenize yardımcı olabilecek kaynaklardan yararlanın. Hastaneye yatış durumunda evcil hayvan bakımı veya çocuk bakımı gibi sorumlulukları karşılamak için bakıcılar ve aile üyeleriyle bir plan oluşturun. Savunucularınızın direktiflerinize erişebildiğinden, acil bir durumda hastaneye ne getirmeniz gerekebileceğinden haberdar olduğundan ve ihtiyaçlarınızı hastane personeliyle koordine etmek için bakım ekibinizdeki kiminle iletişime geçeceğini bildiğinden emin olun.

Acil tıbbi bakıma duyulan ihtiyaç genellikle acil ve korkutucudur ve nadir bir hastalıkla yaşamak birçok ek potansiyel risk ekler. Bir plan oluşturmak, bakım ekibinizle koordinasyon sağlamak ve tıbbi personeli eğitmek ve tıbbi bir acil durumda ihtiyaçlarınızın karşılandığından emin olmak için savunucular belirlemek, iyileşme yolunda bu riskleri azaltmaya yardımcı olabilir.