ALS Topluluğunda Destek Bulma ve Verme İlkelerim

Rahmetli eşim Jeff'e 2018 sonbaharında ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konduğu o ilk korkutucu aylarda, neyle karşı karşıya olduğumuz hakkında hiçbir fikrim olmadığını fark etmeye başladım. Neredeyse 50 yaşındaydım ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi sadece 'Ice Bucket Challenge' (Buz Kovası Meydan Okuması) aracılığıyla duymuş, bu hastalıkla yaşayan sadece bir kişi tanımıştım. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kliniğimiz tarafından sağlanan bilgi ve kaynakların ötesinde, Jeff için bilgili bir savunucu ve etkili bir bakıcı olabilmek için bağlantıya ve bir topluluğa ihtiyacım olduğunu anladım.

O ilk günlerde, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan diğer ailelerle gerçek ve filtresiz konuşmalar yapmaya can atıyordum. Hastalıkla ilgili kendi deneyimlerini yaşayan veya yaşamış kişilerden dürüst cevaplar istiyordum. Sadece birkaç telefon görüşmesinde, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğunun küçük, birbirine bağlı ve hiç tanışmamış olsalar bile birbirlerine yardım etmeye istekli insanlarla dolu olduğunu öğrendim.

Bu ilk görüşmeler beni kalıcı dostluklara ve bugün hala içinde yer aldığım birkaç küçük ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. savunuculuk grubuna yönlendirdi. Jeff ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşarken bu gruplarla içgörü ve tavsiye için bağlantıda olmak tam anlamıyla bir can simidiydi ve Mayıs 2020'de vefatından bu yana gönüllü ve savunucu olarak kalmaya devam ettim.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Gruplarıyla Etkileşim Kurmak

Yaklaşık sekiz yıllık katılım uzun bir süre ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. gruplarıyla etkileşim kurma konusunda bazı önemli dersler öğrendim. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğuna katıldığımda bağlı kaldığım beş ilke şunlardır:

1. Her tencereye uygun bir kapak vardır. Tıpkı diğer toplumsal kuruluşlar gibi, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. grupları da tek tip değildir ve bu harika bir şeydir. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. aileleri için çok ihtiyaç duyulan topluluğu ve bağlantıyı sağlayan düzinelerce ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kuruluşu vardır. Bazı gruplar araştırmaya, diğerleri aile desteğine veya mevzuata odaklanır. İlgi alanlarımla en çok örtüşen gruplara katılmak cesaret verici ve olumluydu.

2. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. gruplarıyla olan etkileşiminizin hastalıkla ilgili deneyiminize bağlı olarak değişebileceğini anlayın. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğuyla ilk kez yeni teşhis konmuş bir hastanın eşi, ardından bir bakıcı ve sonra da eşini yeni kaybetmiş biri olarak karşılaştım. Bugün, Jeff'i kaybetmemin üzerinden neredeyse altı yıl geçmişken, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kuruluşlarındaki rolüm, hastalıkla yaşayanlar ve bakıcıları için bir kaynak ve şefkatli bir kulak olmaktır. Bu roller arasında geçiş yaparken gönüllülüğümü zamanla uyarlamayı öğrendim.

3. Gönüllüyseniz, zamanınızı ve enerjinizi odaklayın. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğuna ilk katılmaya başladığımda, herkes için her şey olmak istedim. Birkaç komiteye katıldım ve hepsi de önemsediğim birden fazla proje için gönüllü oldum. Ne yazık ki, kendime kapasitemden fazla söz verdim ve muhtemelen beklentileri tam karşılayamadım. Bu deneyimlerden, odağımı ve zamanımı becerilerimin ve tutkularımın gerçekten fark yaratabileceği alanlara daraltmayı öğrendim. Bugün üç kuruluşta gönüllü olarak çalışıyorum ve ailelere yararlı bir şeyler katabileceğimi bildiğim projeleri üstleniyorum.

4. Gürültüyü eleyin veya en azından görmezden gelin. Tutkulu ve şefkatli insanlar ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kadar ciddi bir konuyla meşgul olduklarında, her zaman çatışan fikirler olacaktır. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. alanının bile üyeler arasındaki anlaşmazlıklardan muaf olmadığını çabucak öğrendim. Kendime sık sık bu mücadelede olmamın tek bir nedeni olduğunu hatırlatıyorum: şu anda ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayanları ve bakıcılarını desteklemek. Anlaşmazlık durumlarında, tartışmaya gerçekten bilgili veya önemli bir katkım olup olmadığını kendime soruyorum; eğer yoksa, hasta seslerinin en yüksek şekilde duyulabilmesi için sessiz kalıyorum.

5. Duygularınızı düzenli olarak kontrol edin. Yaklaşık altı yıllık bir dul olarak, kendime sık sık ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile ilgilenmeye devam etme motivasyonlarımın neler olduğunu ve topluluğa gerçekten ne sunduğumu soruyorum. Gönüllülük ve savunuculuk konusundaki kişisel mantram, hiç kimsenin hastalıkla yaşayan kişi ve çekirdek ailesi kadar önemli olmadığıdır; ben onlar için buradayım. Bazen bunalmış hissetmek doğaldır. Topluluğumuz bir üyesini kaybettiğinde -ki bu çok sık oluyor- üzüntü ve çaresizlik hissetmek daha da doğaldır. Bu zamanlarda yas tutarım, düşünürüm ve kısa bir süreliğine gönüllülükten geri çekilebilirim. Geri döndüğümde, yardım etmek için daha fazla tutku ve kararlılık hissederim.

Bakıcıyken, verebileceğimden daha fazlasına ihtiyacım vardı. Bugün, ihtiyacımdan fazlasını verebiliyorum. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi sona erdirme ve onunla yaşayanlara bakım sağlama davasına küçük bir destek sunmak için ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. mücadelesinde kalıyorum ve çabalarımın başarılı olması için binlerce insana ihtiyaç duyan dev bir yapbozun çok küçük bir parçası olduğunu anlıyorum.