Haber 19 Kasım 2024

Bir Bakım Verme Tarifi: Annemin ALS Savaşı'ndan Aile Bakıcıları Ayı İçin Aşk, Kayıp ve Dersler

Önemli Tıbbi Uyarı: Bu içerik sadece bilimsel bilgilendirme amaçlıdır; kesinlikle doktor tavsiyesi yerine geçmez. Lütfen uzman bir hekime danışmadan herhangi bir ilaç veya tedavi yöntemi uygulamayınız.
Doğrulanmış Kaynak ALS Association (NY) Orijinal Kaynak
Tier 3

Özet

Yazar, annesine ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. teşhisi konulduktan sonra yaşadığı deneyimleri ve bu süreçte edindiği dersleri paylaşıyor. Annesine bakarken karşılaştığı zorlukların yanı sıra, aile ve arkadaş çevresinden aldığı destekle hayata tutunmaya çalıştıklarını vurguluyor.
Annemin yavaş ilerleyen semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.ları, dünyanın 2020'de kapanmasıyla kötüleşmeye başladı. İzolasyon, onun gerçekliğine dair algımı bulanıklaştırdı ve durumun ciddiyetini kavramam zaman aldı. Gecikmiş randevulardan sonra, nihayet Haziran 2020'de Primer Lateral Skleroz (PLS)Primer Lateral Skleroz (PLS)Motor nöronların dejenerasyonu ile karakterize, ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. ALS'nin bir varyantıdır. teşhisi konuldu ve bu durum Ağustos 2023'te ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'ye ilerledi.

ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'li birine bakıcı olmak sürekli bir öğrenme eğrisidir. Onları güvenli bir şekilde kaldırmayı, beslenme tüplerini yönetmeyi ve ilaçları takip etmeyi öğrenirsiniz. Ayrıca kendinizi hastalık, sağlık hizmetleri ve politikalar konusunda eğitirsiniz. Onların ihtiyaçlarını kendi ihtiyaçlarınızla dengelemek kritik öneme sahiptir ve sonuç olarak, hala hayatta olan biri için yas tutmayı öğrenirsiniz. Konuşmalarının kaydığını fark edersiniz, aramalar yerine mesajlara güvenirsiniz ve öfke ve suçluluk duygularını günlük arkadaşlarınız olarak taşırsınız. Ayrıca her şeyin beklenenden daha hızlı değişebileceğini de öğrenirsiniz.

Bu deneyim beni B Tipi, çekingen bir insandan annemin ihtiyaç duyduğu planlayıcı ve savunucuya dönüştürdü. Tam zamanlı bir işte çalışırken, onun sağlık hizmetlerini, Medicare'i, faturalarını, varlıklarını ve daha fazlasını yönetiyorum. Günlerim doktor randevuları, evde ona yardım etmek ve sadece birlikte vakit geçirmekle geçiyor.

Zorluklara rağmen, pek çok olumlu şey var. Çevremizdeki topluluk son derece moral verici oldu. Babam, annemin birincil bakıcısı, bu rolünü sağlık sektöründeki tam zamanlı işiyle dengeliyor. Teyzem, o işteyken onunla günler geçiriyor ve başka bir teyzem onu meşgul edecek yeni aktiviteler buluyor. Aile, arkadaşlar ve annemin arkadaşları sık sık ziyaret ederek bir normallik duygusunu korumaya yardımcı oluyor. Harika yardımcımız annemi gerçekten tanıTanıBir hastalığın veya durumun belirlenmesi süreci.mak için zaman ayırdı ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. United Greater New York ve Genç Profesyoneller grubu inanılmaz derecede destekleyici oldu.

Bir bakıcı olarak rolüm, annemin kendisine uygun hissedeceği bir şekilde yaşamasını sağlamaktır. O bir savaşçı, anne, büyükanne, eş, kız kardeş ve arkadaş. Tüm bu roller boyunca, kendini yemek pişirme sevgisiyle tanıTanıBir hastalığın veya durumun belirlenmesi süreci.mladı. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Yürüyüşü ekibimizin adı olan Janet's Little Meatballs, New York City'deki özel bir yemek salonunda aşçı olarak onlarca yıllık kariyerini onurlandırıyor. Orada erkek egemen bir mutfakta kendi yerini aldı ve bana güçlü bir kadın olmanın ne demek olduğunu gösterdi.

Hastalık çalışma yıllarını elinden almış olsa bile, hala yemek pişiriyor ve bana çoğu mutfağın çok ötesine uzanan değerli dersler veriyor: kör bir bıçak tehlikelidir, zamanlama her şeydir ve ilerledikçe uyum sağlayın. Basitlik ve esnekliğe dayanan yemek pişirme yaklaşımı, beni bakıcılığa hazırladı. Tariflerini aklında tutarak, geleneklere bağlı kalırken gerektiğinde uyum sağlamasına olanak tanıTanıBir hastalığın veya durumun belirlenmesi süreci.dı.

Annemin yemek pişirmesi gibi, bakıcılık için de bir rehber yok. Bazı günler zor, bazıları imkansız geliyor, ancak geri kalanının yerine oturacağına güvenerek şimdiki zamanda kalmaya çalışıyorum. Ona sevgi, macera ve normallikle dolu bir hayat sunarak, ilerlemeye devam etmekten başka çarem yok. – Natasha Dones

Kayıt Bilgileri

* Yasal Uyarı: Bu sayfadaki bilgiler bilimsel veri tabanlarından otomatik olarak çekilmekte ve AI tarafından özetlenmektedir. Bu bilgiler kesinlikle tıbbi tavsiye niteliği taşımaz. Tedavi planlamanız için mutlaka bir uzman tıp doktoruna başvurunuz.