Bir Bakım Verme Tarifi: Annemin ALS Savaşı'ndan Aile Bakıcıları Ayı İçin Aşk, Kayıp ve Dersler

Annemin yavaş ilerleyen semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.ları, dünyanın 2020'de kapanmasıyla kötüleşmeye başladı. İzolasyon, onun gerçekliğine dair algımı bulanıklaştırdı ve durumun ciddiyetini kavramam zaman aldı. Gecikmiş randevulardan sonra, nihayet Haziran 2020'de Primer Lateral Skleroz (PLS)Primer Lateral Skleroz (PLS)Motor nöronların dejenerasyonu ile karakterize, ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. ALS'nin bir varyantıdır. teşhisi konuldu ve bu durum Ağustos 2023'te ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'ye ilerledi.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li birine bakıcı olmak sürekli bir öğrenme eğrisidir. Onları güvenli bir şekilde kaldırmayı, beslenme tüplerini yönetmeyi ve ilaçları takip etmeyi öğrenirsiniz. Ayrıca kendinizi hastalık, sağlık hizmetleri ve politikalar konusunda eğitirsiniz. Onların ihtiyaçlarını kendi ihtiyaçlarınızla dengelemek kritik öneme sahiptir ve sonuç olarak, hala hayatta olan biri için yas tutmayı öğrenirsiniz. Konuşmalarının kaydığını fark edersiniz, aramalar yerine mesajlara güvenirsiniz ve öfke ve suçluluk duygularını günlük arkadaşlarınız olarak taşırsınız. Ayrıca her şeyin beklenenden daha hızlı değişebileceğini de öğrenirsiniz.

Bu deneyim beni B Tipi, çekingen bir insandan annemin ihtiyaç duyduğu planlayıcı ve savunucuya dönüştürdü. Tam zamanlı bir işte çalışırken, onun sağlık hizmetlerini, Medicare'i, faturalarını, varlıklarını ve daha fazlasını yönetiyorum. Günlerim doktor randevuları, evde ona yardım etmek ve sadece birlikte vakit geçirmekle geçiyor.

Zorluklara rağmen, pek çok olumlu şey var. Çevremizdeki topluluk son derece moral verici oldu. Babam, annemin birincil bakıcısı, bu rolünü sağlık sektöründeki tam zamanlı işiyle dengeliyor. Teyzem, o işteyken onunla günler geçiriyor ve başka bir teyzem onu meşgul edecek yeni aktiviteler buluyor. Aile, arkadaşlar ve annemin arkadaşları sık sık ziyaret ederek bir normallik duygusunu korumaya yardımcı oluyor. Harika yardımcımız annemi gerçekten tanımak için zaman ayırdı ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United Greater New York ve Genç Profesyoneller grubu inanılmaz derecede destekleyici oldu.

Bir bakıcı olarak rolüm, annemin kendisine uygun hissedeceği bir şekilde yaşamasını sağlamaktır. O bir savaşçı, anne, büyükanne, eş, kız kardeş ve arkadaş. Tüm bu roller boyunca, kendini yemek pişirme sevgisiyle tanımladı. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Yürüyüşü ekibimizin adı olan Janet's Little Meatballs, New York City'deki özel bir yemek salonunda aşçı olarak onlarca yıllık kariyerini onurlandırıyor. Orada erkek egemen bir mutfakta kendi yerini aldı ve bana güçlü bir kadın olmanın ne demek olduğunu gösterdi.

Hastalık çalışma yıllarını elinden almış olsa bile, hala yemek pişiriyor ve bana çoğu mutfağın çok ötesine uzanan değerli dersler veriyor: kör bir bıçak tehlikelidir, zamanlama her şeydir ve ilerledikçe uyum sağlayın. Basitlik ve esnekliğe dayanan yemek pişirme yaklaşımı, beni bakıcılığa hazırladı. Tariflerini aklında tutarak, geleneklere bağlı kalırken gerektiğinde uyum sağlamasına olanak tanıdı.

Annemin yemek pişirmesi gibi, bakıcılık için de bir rehber yok. Bazı günler zor, bazıları imkansız geliyor, ancak geri kalanının yerine oturacağına güvenerek şimdiki zamanda kalmaya çalışıyorum. Ona sevgi, macera ve normallikle dolu bir hayat sunarak, ilerlemeye devam etmekten başka çarem yok. – Natasha Dones