15 Yıllık ALS Bakım Vereni Olarak Hala Başkalarından Öğreniyorum

Eşimin ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'siyle 15 yıldan fazla bir süredir yaşadıktan sonra, bu hastalıkla başa çıkmakta daha iyi olmam gerekmez miydi? Yazar Malcolm Gladwell, ustalığın bir şeyi 10.000 saat yaptıktan sonra geldiği fikrini popüler hale getirdi. Eğer bu doğruysa, o zaman kesinlikle ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi çözmüş olmam gerekirdi. Todd'a bakmak, ekipman bulmak ve onu hayatta ve olabildiğince rahat tutmak için binlerce saat harcadım. Ancak ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. böyle işlemiyor.

Gerçek şu ki, hastalığı yalnızca şu anki durumunda nasıl yöneteceğimizi çözdük. Hastalık ilerlediğinde, başa dönüyorum. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile ustalık olmaz, çünkü kurallar sürekli değişir. Her aşama yeni beceriler gerektirir. Geçen ay işe yarayan bu ay işe yaramayabilir. Geçen hafta işe yarayan bu hafta işe yaramayabilir. Ve bir ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li için işe yarayan, bir başkası için hiç işe yaramayabilir. Hastalık herkeste çok farklı ilerler. Çoğu zaman, hastalığa yeni başlayanlar tavsiye için bana başvuruyor ve elimden geldiğince yardım etmekten mutluluk duyuyorum. Bize faydası dokunan ekipmanlara yönlendirebilirim. Beslenme tüpü takma veya noninvaziv ventilatör kullanma hakkında soruları yanıtlayabilirim. Manuel destekli öksürüğün Todd'un akciğerlerini nasıl temiz tuttuğunu açıklayabilirim. Bazen bir fotoğraf gönderirim. Todd'un yatak kurulumunun fotoğraflarını paylaştım, tek kişilik bir çarşafa nasıl ipler bağladığımı ve bunları tavandaki kaldırma sistemimize nasıl bağladığımı gösteriyorum. Uzun bir süre boyunca, onu yatakta her çevirdiğimde bileklerimi incitiyordum. Sonunda, kaldırma sisteminin işi yapmasına izin vermenin bir yolunu buldum.

Bu şeyleri deneme yanılma yoluyla öğrendim. Ancak Todd hastalığın yeni bir aşamasına girdiğinde, herkes gibi ben de rehberlik arıyorum. En yakın ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kliniğine dört saat uzaklıkta yaşadığımız için - ki bu da eyalet sınırları ötesinde teletıp hizmetleri sağlayamıyor - artık düzenli klinik ziyaretlerine gitmiyoruz. Aile hekimimiz harika, ancak bir ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. uzmanı değil. Bu nedenle, yeni zorluklar ortaya çıktığında, hastalığı en iyi anlayan kişilere başvuruyorum: diğer ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'liler ve onların bakıcıları. Üyesi olduğum ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Facebook grupları aracılığıyla bu yoldaşlarıma ulaşıyorum. Bazen, bana rehberlik eden kişiler ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile sadece birkaç yıldır uğraşıyorlar. Ancak hastalıkları daha hızlı ilerledi, bu da benim şimdi ihtiyaç duyduğum becerileri zaten öğrendikleri anlamına geliyor. O anlarda, ben "eski kurt" oluyorum, ama aynı zamanda öğrenciyim. Bu, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin garip gerçeklerinden biri. Deneyim, uzmanlığı garanti etmez. Bunun yerine, öğretmenler ve öğrenciler topluluğu haline geliriz ve bildiğimiz anda bildiklerimizi aktarırız. Hiçbirimiz bu hastalıkta ustalaşamayız. Ama birlikte, birbirimize bir sonraki adımı bulmada yardımcı olabiliriz.