15 Yıllık ALS Bakım Vereni Olarak Hala Başkalarından Öğreniyorum

Eşimin ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'siyle 15 yıldan fazla bir süredir yaşadıktan sonra, bu hastalıkla başa çıkmakta daha iyi olmam gerekmez miydi?
Yazar Malcolm Gladwell, ustalığın bir şeyi 10.000 saat yaptıktan sonra geldiği fikrini popüler hale getirdi. Eğer bu doğruysa, o zaman kesinlikle ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'yi çözmüş olmam gerekirdi. Todd'a bakmak, ekipman bulmak ve onu hayatta ve olabildiğince rahat tutmak için binlerce saat harcadım.
Ancak ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. böyle işlemiyor.

Gerçek şu ki, hastalığı yalnızca şu anki durumunda nasıl yöneteceğimizi çözdük. Hastalık ilerlediğinde, başa dönüyorum.
ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile ustalık olmaz, çünkü kurallar sürekli değişir. Her aşama yeni beceriler gerektirir. Geçen ay işe yarayan bu ay işe yaramayabilir. Geçen hafta işe yarayan bu hafta işe yaramayabilir. Ve bir ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'li için işe yarayan, bir başkası için hiç işe yaramayabilir. Hastalık herkeste çok farklı ilerler.
Çoğu zaman, hastalığa yeni başlayanlar tavsiye için bana başvuruyor ve elimden geldiğince yardım etmekten mutluluk duyuyorum. Bize faydası dokunan ekipmanlara yönlendirebilirim. Beslenme tüpü takma veya noninvaziv ventilatör kullanma hakkında soruları yanıtlayabilirim. Manuel destekli öksürüğün Todd'un akciğerlerini nasıl temiz tuttuğunu açıklayabilirim.
Bazen bir fotoğraf gönderirim. Todd'un yatak kurulumunun fotoğraflarını paylaştım, tek kişilik bir çarşafa nasıl ipler bağladığımı ve bunları tavandaki kaldırma sistemimize nasıl bağladığımı gösteriyorum. Uzun bir süre boyunca, onu yatakta her çevirdiğimde bileklerimi incitiyordum. Sonunda, kaldırma sisteminin işi yapmasına izin vermenin bir yolunu buldum.

Bu şeyleri deneme yanılma yoluyla öğrendim. Ancak Todd hastalığın yeni bir aşamasına girdiğinde, herkes gibi ben de rehberlik arıyorum.
En yakın ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. kliniğine dört saat uzaklıkta yaşadığımız için - ki bu da eyalet sınırları ötesinde teletıp hizmetleri sağlayamıyor - artık düzenli klinik ziyaretlerine gitmiyoruz. Aile hekimimiz harika, ancak bir ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. uzmanı değil. Bu nedenle, yeni zorluklar ortaya çıktığında, hastalığı en iyi anlayan kişilere başvuruyorum: diğer ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'liler ve onların bakıcıları.
Üyesi olduğum ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Facebook grupları aracılığıyla bu yoldaşlarıma ulaşıyorum. Bazen, bana rehberlik eden kişiler ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile sadece birkaç yıldır uğraşıyorlar. Ancak hastalıkları daha hızlı ilerledi, bu da benim şimdi ihtiyaç duyduğum becerileri zaten öğrendikleri anlamına geliyor. O anlarda, ben "eski kurt" oluyorum, ama aynı zamanda öğrenciyim.
Bu, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'nin garip gerçeklerinden biri. Deneyim, uzmanlığı garanti etmez. Bunun yerine, öğretmenler ve öğrenciler topluluğu haline geliriz ve bildiğimiz anda bildiklerimizi aktarırız.
Hiçbirimiz bu hastalıkta ustalaşamayız. Ama birlikte, birbirimize bir sonraki adımı bulmada yardımcı olabiliriz.