New York Eyaleti Çapında ALS Kayıt Sistemi Kuruyor: ALS Topluluğu İçin Tarihi Bir Zafer
Özet
New York, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi bildirimi zorunlu bir hastalık olarak belirleyen ve eyalet çapında bir kayıt sistemi kurulmasını sağlayan yasa tasarısını kabul etti. Bu gelişme, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmalarına önemli katkılar sağlayacak ve hastalığın daha iyi anlaşılmasına yardımcı olacaktır. New York, bu adımı atan az sayıdaki eyaletten biri olarak öne çıkıyor.
İlkbaharın başlarında, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United Greater New York, Eyalet Meclis Üyesi Steve Stern ve Senatör Jessica Scarcella-Spanton ile işbirliği yaparak, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi New York Eyaleti'nde bildirimi zorunlu bir hastalık olarak belirleyen çığır açan ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Kayıt Sistemi Yasası'nı (A7845/S6413) sundu.
Bahar boyunca, eyalet genelindeki ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. savunucuları milletvekillerine mektuplar yazdı ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United, yasanın geçmesini sağlamak için Albany'de toplantılar düzenledi. Bu güçlü savunuculuk sayesinde, yasa oturumun sonundan önce her iki meclisten de geçti ve bu ayın başlarında Vali Kathy Hochul, 2024 baharında ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmaları için eyalet bütçesinden 25 milyon dolar ayırdıktan sonra, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğuna olan güçlü bağlılığını sürdürerek yasayı imzaladı.
Yasanın baş sponsoru Eyalet Meclis Üyesi Steve Stern, "Şu anda, Amerika Birleşik Devletleri'nde ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. vaka bildirimi gönüllülük esasına dayanıyor ve CDC tarafından yönetilen Ulusal ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Kayıt Sistemi'ne kendi kendine kayıt yaptırmaya bağlı," dedi. "Ne yazık ki, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li birçok kişi kayıt yaptırmıyor, bu da araştırmacıları hastalığın eksik bir resmiyle baş başa bırakıyor. Yasam, New York Eyaleti'nin ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'de gerçek popülasyon temelli çalışmalar yürütmesini sağlayacak ve bilim insanları ile halk sağlığıHalk SağlığıToplumun genel sağlık durumunu iyileştirmeyi ve hastalıkları önlemeyi amaçlayan bilim ve sanat dalı. yetkililerinin gerçekten ölçeklenebilir, hastalığı değiştiren müdahaleleri belirlemesine yardımcı olacak."
Senatör Jessica Scarcella-Spanton şunları ekledi: "Eyalet çapında bir ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kayıt sistemi kurmak, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan bireylere hayati hizmetlerin sunumunu iyileştirecek ve nihayetinde araştırmacıların bir tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ye doğru ilerlemesine yardımcı olacak doğru ve güvenilir veriler toplamamızı sağlayacak."
Bu yeni yasayla New York, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmalarında bu kritik adımı atan ülkedeki birkaç eyaletten biri haline geldi. Bu eylem özellikle önemlidir çünkü mevcut CDC Ulusal ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Kayıt Sistemi, kendi kendine bildirilen bilgilere dayanmaktadır, bu da birçok vakanın kaçırıldığı ve önemli verilerin toplanmadığı anlamına gelir. Bu yılın başlarında, raporlar CDC'nin federal kayıt sistemini ortadan kaldırabileceğini gösterdi ve bu da New York'un liderliğini doğru ve kapsamlı ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. verilerini korumak için daha da hayati hale getirdi.
ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United Greater New York Başkanı ve CEO'su Kristen Cocoman, "Bu yasa, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan New Yorklular için anıtsal bir adımı temsil ediyor," dedi. "Yasanın sponsorlarına, seslerini duyuran yorulmak bilmez savunuculara ve bunu yasalaştırdığı için Vali Hochul'a derinden minnettarız. Eyalet çapında bir kayıt sistemi oluşturarak, araştırmacıların, klinisyenKlinisyenHastaları doğrudan muayene eden, tanı koyan ve tedavi süreçlerini yöneten tıp doktoru.lerin ve politika yapıcıların anlamlı ilerleme kaydetmek için ihtiyaç duydukları verilere sahip olmalarını ve bugünkü bakımı iyileştirmelerini ve bizi ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'siz bir geleceğe doğru ilerletmelerini nihayet sağlayabiliriz."
New Jersey'deki benzer bir yasa geçen yıl Meclis'ten geçti ve Senato sürecinde ilerliyor. Senato'nun tamamında oylanmayı ve Vali Murphy'nin görevden ayrılmadan önce onaylamasını bekliyor.
Her iki yasa tasarısı da ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğu için büyük bir zaferi işaret ediyor; bu zafer araştırmayı güçlendirebilir, hasta bakımını iyileştirebilir ve bizi ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'siz bir dünyaya daha da yaklaştırabilir.