TidalHealth'teki ALS Hastalarında Fiziksel Fonksiyonun Hasta Tarafından Bildirilen Sonuçlar Üzerindeki Etkisi
Hasta ve Yakınları İçin Anlatım
Bu çalışma, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalığıyla yaşayan bireylerin hareket kabiliyetlerindeki azalmanın günlük yaşam kalitelerini nasıl etkilediğini anlamayı hedefliyor. Araştırmacılar, iki yıl boyunca hastaların klinik ziyaretlerinde hem fiziksel durumlarını hem de kendi hissettikleri yaşam kalitesini takip edecekler. Amaç, hastalığın farklı evrelerinde hastaların yaşamını en çok nelerin zorlaştırdığını belirleyerek, tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. seçeneklerinin kısıtlı olduğu bu süreçte hastalara daha iyi destek olabilmektir.
Bu boylamsal gözlemsel çalışmaGözlemsel ÇalışmaAraştırmacının katılımcılara belirli bir müdahalede bulunmadığı, sadece mevcut durumu ve sonuçları izlediği araştırma yöntemi., ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarında fiziksel fonksiyonel kapasite ile yaşam kalitesi (QoL)Yaşam kalitesi (QoL)Bireyin fiziksel, psikolojik ve sosyal açıdan kendi sağlığı ve yaşam standartları hakkındaki öznel algısı. arasındaki ilişkiyi derinlemesine incelemektedir. Araştırmanın temel odağı, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.FRS-R (fonksiyonellik) ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.AQ-40 (yaşam kalitesi) skorları arasındaki korelasyonu belirlemek ve King's Klinik Şiddet Evreleme Sistemi'nin bu korelasyon üzerindeki modifiye edici etkisini analiz etmektir. İki yıllık takip süresince toplanan veriler, hastalığın progresyonProgresyonBir hastalığın zaman içindeki ilerleme hızı ve yayılımı.u sırasında hasta odaklı çıktıların nasıl değiştiğini klinik bir perspektifle ortaya koymayı amaçlamaktadır.
Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'de küratif tedaviKüratif TedaviBir hastalığı sadece semptomatik olarak yönetmek yerine, tamamen iyileştirmeyi veya ortadan kaldırmayı amaçlayan tedavi yöntemi. eksikliği nedeniyle yaşam kalitesinin (QoL) değerlendirilmesi öncelikli bir araştırma alanıdır.
- Fiziksel fonksiyon kaybı (ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.FRS-R) ile hastanın kendi bildirdiği yaşam kalitesi (ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.AQ-40) arasındaki istatistiksel bağ incelenmektedir.
- Hastalığın klinik evresi (King's StagingStagingBir hastalığın ilerleme derecesini veya ciddiyetini belirli kriterlere göre sınıflandırma süreci.), fonksiyonellik ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin şiddetini etkileyen bir faktör olarak değerlendirilmektedir.
- Çalışma, iki yıl süren boylamsal bir izlem protokolü ile zaman içindeki değişimlere duyarlı veriler sunmayı hedeflemektedir.
Kayıt Bilgileri
NCT07491484