TidalHealth'teki ALS Hastalarında Fiziksel Fonksiyonun Hasta Tarafından Bildirilen Sonuçlar Üzerindeki Etkisi
Hasta ve Yakınları İçin Anlatım
Bu çalışma, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastalığıyla yaşayan bireylerin hareket kabiliyetlerindeki azalmanın günlük yaşam kalitelerini nasıl etkilediğini anlamayı hedefliyor. Araştırmacılar, iki yıl boyunca hastaların klinik ziyaretlerinde hem fiziksel durumlarını hem de kendi hissettikleri yaşam kalitesini takip edecekler. Amaç, hastalığın farklı evrelerinde hastaların yaşamını en çok nelerin zorlaştırdığını belirleyerek, tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. seçeneklerinin kısıtlı olduğu bu süreçte hastalara daha iyi destek olabilmektir.
Bu boylamsal gözlemsel çalışmaGözlemsel ÇalışmaAraştırmacının katılımcılara belirli bir müdahalede bulunmadığı, sadece mevcut durumu ve sonuçları izlediği araştırma yöntemi., ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastalarında fiziksel fonksiyonel kapasite ile yaşam kalitesi (QoL) arasındaki ilişkiyi derinlemesine incelemektedir. Araştırmanın temel odağı, ALSFRS-RALSFRS-RAmyotrofik Lateral Skleroz Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeği-Revize; hastaların konuşma, yutma, yürüme gibi günlük fonksiyonlarını değerlendiren standart bir puanlama sistemi. (fonksiyonellik) ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.AQ-40 (yaşam kalitesi) skorları arasındaki korelasyonu belirlemek ve King's Klinik Şiddet Evreleme Sistemi'nin bu korelasyon üzerindeki modifiye edici etkisini analiz etmektir. İki yıllık takip süresince toplanan veriler, hastalığın progresyonu sırasında hasta odaklı çıktıların nasıl değiştiğini klinik bir perspektifle ortaya koymayı amaçlamaktadır.
Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'de küratif tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. eksikliği nedeniyle yaşam kalitesinin (QoL) değerlendirilmesi öncelikli bir araştırma alanıdır.
- Fiziksel fonksiyon kaybı (ALSFRS-RALSFRS-RAmyotrofik Lateral Skleroz Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeği-Revize; hastaların konuşma, yutma, yürüme gibi günlük fonksiyonlarını değerlendiren standart bir puanlama sistemi.) ile hastanın kendi bildirdiği yaşam kalitesi (ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.AQ-40) arasındaki istatistiksel bağ incelenmektedir.
- Hastalığın klinik evresi (King's StagingStagingBir hastalığın ilerleme derecesini veya ciddiyetini belirli kriterlere göre sınıflandırma süreci.), fonksiyonellik ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin şiddetini etkileyen bir faktör olarak değerlendirilmektedir.
- Çalışma, iki yıl süren boylamsal bir izlem protokolü ile zaman içindeki değişimlere duyarlı veriler sunmayı hedeflemektedir.
Kayıt Bilgileri
NCT07491484