Kendisi de ALS hastası olan savunucu, çalışmalarıyla tanındı
2022'de 33 yaşındayken amiyotrofik lateral skleroz (ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.) teşhisi konulan Brooke Eby, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastası olarak kişisel deneyimini savunuculuk, topluluk oluşturma ve farkındalık için bir platforma dönüştürmesi nedeniyle ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Ağı'nın 2026 Dean ve Kathleen Rasmussen Yılın Savunucusu seçildi.
ABD merkezli kar amacı gütmeyen kuruluş, Eby'yi bu yılki ödülün sahibi olarak ilan etti ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmaları için 1 milyon dolardan fazla para toplamak ve çevrimiçi destek ağları oluşturmak da dahil olmak üzere geniş kapsamlı savunuculuk çabalarını takdir etti. Savunuculuk örgütü, Eby'nin başkalarının hastalıkla yaşamı daha iyi anlamalarına yardımcı olmak için ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşama deneyimlerini paylaştığını belirtti.
ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Ağı Başkanı ve CEO'su Sheri Strahl, ödülü duyuran bir basın açıklamasında, "Brooke, kişisel deneyimi amaca dönüştürmenin ne demek olduğunu somutlaştırıyor," dedi. "Açık sözlü hikaye anlatımı, zekası ve cesaretiyle, dünyanın ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi nasıl anladığını yeniden şekillendiriyor. Brooke'u Yılın Savunucumuz olarak tanımaktan onur duyuyoruz."
Yazar, konuşmacı ve sosyal medya içerik üreticisi olan Eby, teşhis konulduktan sonra günlük yaşamını belgelemeye başladı ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamanın gerçeklerine filtresiz bir bakış sundu. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Ağı'na göre, genellikle mizah ve dürüstlükle işaretlenen gönderileri geniş bir kitlede yankı uyandırdı ve hastalıkla ilgili konuşmaları daha erişilebilir hale getirmeye yardımcı oldu.
Ödül sahibi, gerçek zamanlı hasta desteği için ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.together'ı kurdu
Kar amacı gütmeyen kuruluş, Eby'nin çalışmalarının onu günümüzde ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. konusunda en görünür savunuculardan biri haline getirdiğini söyledi - kendisi aynı zamanda en gürültücülerden biri olduğunu belirtiyor.
Eby, "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi ben seçmedim, ama gürültü çıkarmayı ve saygısız olmayı ben seçtim, bu yüzden endişelenmeyin, yakın zamanda sessizleşmeyeceğim! Bu ödüle çok minnettarım çünkü bana kendi tuhaf yöntemimle yardımcı olduğumu söylüyor," dedi.
Eby ayrıca şimdi ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Ağı'nın bir parçası olan ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.together'ı başlattı. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.together, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li kişilerin soru sorabileceği, tavsiye paylaşabileceği ve gerçek zamanlı olarak duygusal destek bulabileceği mesajlaşma platformu Slack'te barındırılan çevrimiçi bir destek topluluğudur.
Bugün, topluluğun 1.700'den fazla üyesi var. Hastalar ve aileler artık ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi önlemenin, tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. etmenin ve umarım bir gün iyileştirmenin yollarını bulmak için sağlık uzmanları ve araştırmacılarla bağlantı kuruyor. Bu ortaklık aynı zamanda hastalıktan etkilenen daha fazla insanın kaynaklara erişmesine ve başkalarıyla bağlantı kurmasına yardımcı olmayı amaçlıyor.
Eby, 20 Haziran'da San Francisco'daki Hyatt Regency Embarcadero'da ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Ağı tarafından düzenlenecek olan Champions for Cures and Care galasında onurlandırılacak.
Eby'yi onurlandırmaya ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğunu desteklemeye yardımcı olmak için, savunucular sponsorlukları, biletleri, bağışları ve reklam fırsatlarını keşfetmek için ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Champions web sitesine gidebilirler.