Kederden Harekete: Bir Aile ve Bir Kahve Dükkanı ALS Hakkındaki Konuşmayı Nasıl Değiştiriyor?

Jeanne Luther'a 2018'de ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konulduğunda, ailesi kendilerini, çok az kişinin yaşayana kadar anlayabileceği bir gerçekliğin eşiğinde buldu: fiziksel yeteneğin yavaş yavaş kaybı ve amaçlı yaşama aciliyetinin artması. Luther'ler içe kapanmak yerine kapılarını daha da açtı; topluluklarına, sohbete ve nihayetinde ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. farkındalığını ilerleten, araştırmaları destekleyen ve Raleigh'deki kahve dükkanlarının duvarlarının çok ötesinde umut aşılayan bir harekete.

Bugün Sola Coffee sadece yerel bir simge değil, aynı zamanda ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğu için bir işaret. Bir ailenin kayıp hikayesi olarak başlayan şey, tabandan gelen eylemin farkındalığı nasıl hızlandırabileceğinin ve yıkıcı bir hastalık karşısında insan ruhunu nasıl güçlendirebileceğinin ülkedeki en güçlü örneklerinden birine dönüştü.

Bağlantı Üzerine Kurulu Bir Miras

Sola Coffee, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. farkındalığı için bir toplanma noktası haline gelmeden önce, sadece misafirperverlik ve aidiyet üzerine kurulmuş bir buluşma alanıydı. Jeanne ve kocası John, kafeyi 2012'de bir fincan kahvenin bir alışverişten daha fazlası olabileceği inancıyla açtılar; bir sevgi eylemi olabilirdi. Herkesi memnuniyetle karşıladılar, isimlerini öğrendiler, sevinçlerini ve mücadelelerini dinlediler ve varlığa dayalı bir topluluk inşa ettiler.

Bu temel, Jeanne ilk ince değişiklikleri fark ettiğinde çok önemli olacaktı: bir gömleği iliklemekte, bir su şişesini açmakta, bir metin yazmakta zorluk. Aylarca süren belirsizliğin ardından, tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.si olmayan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıkNörodejeneratif HastalıkBeyin ve sinir sisteminin ilerleyici ve geri dönüşü olmayan hasarına neden olan hastalıklar grubudur. olan amiyotrofik lateral skleroz (ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.) teşhisi konuldu.

Birçok aile gibi, Luther'lerin de ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hakkında sadece temel bir farkındalıkları vardı: Lou Gehrig hastalığı, Buz Kovası Meydan Okuması'nın bir anısı. Ancak kısa süre sonra ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. artık bir kavram değildi. Kişiseldi. Günlükdü. Ve acildi.

İnanç ve Meydan Okuma Eylemi Olarak Bakım

Jeanne, teşhis konulduğu andan itibaren hastalıkla açıklık ve cesaretle yüzleşmeyi seçti. Topluluktan uzaklaşmak yerine, Sola'da görünür bir varlık olmaya devam etti. Ailesi ona en samimi şekillerde baktı; geceleri onu yataktan kaldırmak, hareket edemediğinde pozisyonunu ayarlamak, okyanus suyunu cildinde hissedebilmesi için onu plaj basamaklarından aşağı taşımak.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. genellikle izole edici olarak tanımlanır. Luther'ler bunu bağlayıcı hale getirdi. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. genellikle kaybedilenler açısından tanımlanır. Luther'ler bunu kalanlar hakkında bir sohbete dönüştürdü: sevgi, topluluk, amaç ve umut.

İnançları onlara rehberlik etti, ancak her şeyi değiştiren, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile alenen yaşama konusundaki kasıtlı kararlarıydı. Jeanne'nin vücudu zayıfladıkça, etkisi arttı. Artık müşterilere elleriyle hizmet edemiyordu, bu yüzden onlara varlığıyla hizmet etti. Dinledi. Teşvik etti. İnsanların tanındığını hissetmelerini sağladı. Ve ailesinin açıkladığı gibi, bu onun gerçek süper gücüydü.

Bir Topluluk Harekete Geçtiğinde

Sola'nın ilk yıllarında, aile yaralı gazileri desteklemek için küçük bir kahve dükkanı 5K'sı düzenledi. Jeanne'nin teşhisinden sonra, bu etkinlik ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi Sona Erdirmek İçin Sola Hot Mini 5K'ya dönüştü. Yerel bir bağış toplama etkinliği olarak başlayan şey, hızla ülkedeki en etkili topluluk odaklı ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. etkinliklerinden biri haline geldi. 2018'de 37.000 dolar topladılar ve bu yıl 1.200'den fazla koşucuyla 192.000 dolar topladılar.

Yarış, ülkedeki diğer ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. etkinliklerinden farklı. Sessiz veya kasvetli değil. Neşe, azim, gözyaşı ve sarsılmaz dayanışma ile dolu. Katılımcılar sadece Jeanne için değil, aynı zamanda Amerika Birleşik Devletleri'nde ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan veya ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'ye yenik düşen anneler, babalar, komşular ve arkadaşlar için koşuyor. Her yıl, daha fazla insan sadece koşmak için değil, ait olmak için de ülkenin dört bir yanından katılmak için geliyor.

Jeanne'nin kızı ve damadı olan ve şimdi John ile birlikte Sola'yı işleten Colin ve Sally Leonard, yarışı "insanların sadece hatırlamak için değil, harekete geçmek için de geldiği bir alan" olarak tanımlıyor. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. çok şey alıyor, ancak o gün bir şeyler geri alabiliyoruz."

Kaybı Mirasa Dönüştürmek

Jeanne, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile üç buçuk yıl yaşadıktan sonra Nisan 2022'de vefat etti. Son yılları geri çekilmekle değil, genişleyen bir etki çemberiyle işaretlendi. Yolculuğunu açıkça paylaşarak, binlerce insanın ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile korkuyla değil, şefkat ve aciliyetle yüzleşmesine yardımcı oldu.

Bugün, mirası Sola'da servis edilen her fincan kahvede, bitiş çizgisini geçen her koşucuda ve bir topluluğun önemsemeyi seçtiği için ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'ye yatırılan her dolarda görülebilir.

Luther ailesi, bağış toplama çabalarıyla, sporcu ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. savunucusu Andrea Lytle Peet tarafından kurulan Team Drea Vakfı gibi kuruluşlarla ortaklık kurdu. 50 eyalette bir maratonu tamamlayan ilk ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li kişi olan Andrea Lytle Peet, cesur, yenilikçi araştırmaları finanse ediyor ve insanlara bu yıkıcı hastalık karşısında cesurca yaşamaları için ilham veriyor.

Neden Bu Tür Hikayeler Önemli?

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. nadir değil, yeterince tanınmıyor. Her doksan dakikada bir, ABD'de bir kişiye hastalık teşhisi konuluyor. Ancak bakım genellikle evde gerçekleştiği ve ilerleme halkın görünürlüğünü hızla sınırlayabildiği için ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., kamuoyunda büyük ölçüde görünmez kalıyor.

Luther ailesi bunu değiştiriyor.

Kişisel yolculuklarının kamusal bir katalizör olmasına izin vererek, daha fazla insanın ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi anlamasına yardımcı oldular; ne olduğunu, kimi etkilediğini ve araştırma finansmanının neden acil olduğunu. Ayrıca eşit derecede önemli bir şeyi de gösterdiler: bir teşhis bir hayatın amacını sona erdirmez. Bazen onu ortaya çıkarır.

Raleigh'de artık her zamankinden daha fazla insan ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. terimini biliyor. Ulusal bir kampanya nedeniyle değil, acıyı amaca dönüştürmeyi seçen bir aile kahve dükkanı nedeniyle.

İleriye Giden Yolu Aydınlatmak

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmaları, biyobelirteçlerden terapötik hedefTerapötik HedefBir hastalığın tedavisinde, ilacın etki etmesi için seçilen spesifik bir molekül, gen veya metabolik yolak.lere ve genetik anlayışa kadar ilerledikçe, bilimsel motoru destekleyen şey topluluk desteğidir. Jeanne'nin hikayeleri sadece güçlü değil; onlar esastır.

Her klinik denemenin arkasında gerçek bir insan olduğunu hatırlatıyorlar. Her atılımın arkasında bir aile var. Ve toplanan her doların arkasında ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi bir ömür boyu hapis cezası olarak kabul etmeyi reddeden bir topluluk var.

Önümüzdeki yıl, Sola Hot Mini 5K bağış toplama hedeflerini aşmaya devam etmeyi hedefliyor. Ancak Luther ailesi için bu bir bitiş çizgisi değil. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. edilebilir ve hayatta kalınabilir olduğu bir geleceğe giden yolda bir kilometre taşıdır.

Luther'ler gibi aileler ve Sola gibi topluluklar sayesinde ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin seyri değişiyor. Daha fazla bilgi edinin.