“Günü Gününe Yaşamak”: Bir Bakıcının Aşk, Dayanıklılık ve ALS Araştırmalarını Hızlandırma Aciliyeti Hikayesi

Faith hayatından bahsederken ailesiyle başlıyor. Eşiyle yaklaşık 60 yıldır evliler. İki oğulları Jeff ve Scott'ı büyüttüler, birlikte bir iş kurdular, ilk torunlarına yakın olmak için ülkenin bir ucundan diğerine taşındılar ve sonunda en çok sevdikleri insanlara birkaç dakika uzaklıkta kalabilmek için Minnesota'ya yerleştiler.

Bu yakınlık, Scott'a ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konduğu 5 Ocak 2022'de hayati önem taşıdı. Faith o günü "herkesin hayatının en kötü günü" olarak adlandırıyor ve mutlak bir netlikle hatırlıyor.

Birçok aile gibi, onlar da ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. olmadığı umuduyla başladılar. Özellikle Minnesota'da Lyme hastalığı akla yatkın görünüyordu. Her alternatifi, her cılız olasılığı ve mucizeler vaat eden her alışılmadık kliniği kovaladılar. "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. olabileceği her olasılığı engelliyorsunuz ve o yola giriyorsunuz," dedi. Her kapı kapandığında, diğer her olasılık elendiğinde, geriye kabullenme kaldı. Kimse istediği için değil, başka seçenek olmadığı için.

Öngörülemeyen bir hastalıkla yaşamak

Bugün Scott, teşhisinin dördüncü yılında. Faith, amansız belirsizliği anlatıyor: her gün hangi yeni fonksiyonun kaybedileceğini bilmeden uyanmak. Bacaklarını hareket ettiremiyor. Kolları ve elleri zayıflıyor. Ancak konuşması ve nefes alması güçlü kalmaya devam ediyor ve Faith bunun için "her gün minnettar".

Ayrıca birçok insanın hiç görmediği bir şeyi de görüyor: yaşlanan ebeveynleri fiziksel olarak daha az yardım edebilirken bir çocuğun gerilemesinin ne kadar zor olduğunu. "Scott'ı fiziksel olarak kaldıramıyoruz," diye paylaştı. Artık bu görev Scott'ın eşine veya Chicago'dan geldiğinde Jeff'e düşüyor. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li yetişkin bir çocuğa bakmak, az sayıda ailenin hazırlıklı olduğu duygusal, fiziksel ve finansal bir durumdur.

Bakım verme ve önleyici yas

Faith'in adını koyduğu en güçlü kavramlardan biri önleyici yas: "henüz gerçekleşmemiş şeyler için yaşadığımız yas". ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin sonunda oğlundan neler alacağını biliyor: konuşma, nefes, bağımsızlık. Zaman çizelgesi bilinmiyor, ancak varış noktası belli.

Bu yas, günlük bakım verme ve sürekli planlama ile birlikte var oluyor. "Her gün minnettar olmak için yollar arıyorsunuz," dedi. Onun için bu minnettarlık genellikle Scott'ın yardımsız konuşma ve nefes alma yeteneğine odaklanıyor, bunun ne kadar çabuk değişebileceğini biliyor.

Ayrıca, bakıcıların duygusal ve lojistik yükünü de vurguluyor: "Eğer bir bakıcıysanız, kendinize iyi baktığınızdan emin olun. Sevdiğinize yardım etmek için sağlıklı kalmanız gerekiyor. Bakıcı rolünü sürdürmek ve kendi sağlığınıza ve iyiliğinize dikkat etmek zorlu bir meydan okumadır. Herhangi bir günde yeterli zaman yok. Kolay değil ama bakıcıların, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li kişiler gibi, ailelerinden ve arkadaşlarından yardım istemenin sorun olmadığını bilmeleri gerekiyor."

Toplulukta ve hizmette güç bulmak

Faith, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğuna derinden dahil olmuş durumda. Kâr amacı gütmeyen kuruluşlarda gönüllülük yapıyor, destek gruplarına katılıyor ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li kişiler için yaşanmış deneyim verileri toplayan ekiplerle çalışıyor. Kendisini klinik araştırmalarKlinik AraştırmalarYeni tedavi yöntemlerinin, ilaçların veya tıbbi cihazların insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini test etmek için yapılan bilimsel çalışmalar., dergi makaleleri, hasta forumları da dahil olmak üzere her şeyi okumaya çalışan ve bu bilgi selinin ne kadar bunaltıcı olabileceğini ilk elden bilen "FOMO"lu biri olarak tanımlıyor.

"ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., klinik araştırmalarKlinik AraştırmalarYeni tedavi yöntemlerinin, ilaçların veya tıbbi cihazların insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini test etmek için yapılan bilimsel çalışmalar. ve nasıl yaşanacağına dair rehberler ve web siteleri hakkında çok fazla bilgi var," dedi. "En iyi destek, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğu içindekilerden, yaşanmış deneyimi olanlardan geliyor... Empatik destek en değerlisidir."

"ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li kişilerin ve ailelerinin gücü, dayanıklılığı ve cesareti hayranlık uyandırıcı. Zorluklar ve ölümcül bir hastalık karşısında birbirimize umut veriyoruz. Şükran ve sevgiyle günü günü yaşamak için birbirimize ilham veriyoruz."

Yeni teşhis konmuş ailelere tavsiyesi bu şefkati yansıtıyor: Yavaşlayın. Her şeyi aynı anda anlamanıza gerek yok. Ve bir aile olarak olabildiğince birlikte olun.

Hasta ve bakıcı bilgisinin değerine güçlü bir şekilde inanıyor. "Yaşanmış deneyim verilerini yakalamak, kendileri için daha iyi savunucular olmalarına yardımcı olacaktır," diye açıkladı. Yaşanmış deneyimlerin geniş, paylaşılan bir veritabanının, araştırmacılara anlamlı kalıpları analiz etmek ve hastaların değişen ihtiyaçlarını karşılamalarına yardımcı olmak için daha fazla fırsat vereceğine inanıyor.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırma ortamı

Faith, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. dünyasına klinik araştırmaKlinik AraştırmaYeni tedavi yöntemlerinin, ilaçların veya tıbbi cihazların insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini test etmek amacıyla yürütülen bilimsel çalışmalar. ve sağlık veri sistemleri deneyimiyle geldi. İlk izlenimi, alanın ne kadar parçalı olduğu yönündeydi: paralel çalışan birçok kâr amacı gütmeyen kuruluş, sınırlı veri paylaşımı ve aileler deneme seçeneklerini kendi başlarına yönlendirmek zorunda kalıyor.

"ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğuna dahil olduğumuz dört yıl içinde bir değişim gördüm," dedi. Artık "veri paylaşımı için daha büyük bir isteklilik ve ilaç topluluğunu ve biyoteknoloji topluluğunu bir araya getirme konusunda daha büyük bir isteklilik" görüyor. Ayrıca "tüm Ar-Ge sürecinde hasta merkezli katılımın değerinin" daha fazla tanındığını görüyor.

Ancak yavaş klinik deneme zaman çizelgeleri, erken aşama başarısızlıkları, denemelere sınırlı erişim ve aileler için net, erişilebilir deneme eğitiminin olmaması da dahil olmak üzere devam eden zorluklar konusunda dürüst.

"ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li yeni teşhis konmuş kişilerin bilmek istediği ilk şeylerden biri, bir klinik denemeye katılıp katılamayacaklarıdır," dedi, ancak sürecin kafa karıştırıcı olduğunu ve birçok ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kliniğinin seçenekler hakkında "feci şekilde bilgisiz" olduğunu açıkladı.

Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.

Faith, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırması yaparken Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile karşılaştı ve kurucu Dan Doctoroff hakkında bilgi edindi. Meraklı, kuruluş ve arkasındaki model hakkında okumaya başladı.

Faith, Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hakkında daha fazla bilgi edindikçe, ilaç keşfine yönelik alışılmadık derecede işbirlikçi yaklaşımından etkilendi. Kuruluşun ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ekosisteminin her parçasını; hastaları, araştırmacıları, biyoteknoloji ve ilaç ortaklarını, hükümeti ve yatırımcıları bir araya getirmesini ve bu işbirliğini gerçek veri paylaşımı ve bilimsel kaynaklara küresel erişimle desteklemesini takdir etti.

Diğer ailelere mesajı

Faith, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. dünyasına yeni giren herkese temelli, yaşanmış bir bilgelik sunuyor. Onun için hayatta kalmanın, duygusal ve pratik olarak, çoğu tutuma ve hıza bağlı. Günü günü yaşamaya, yardım teklif edildiğinde kabul etmeye, sevdiğinize bakabilmek için kendinize iyi bakmaya ve ne zaman ve nasıl olursa olsun anılar biriktirmeye inanıyor. Tüm bunların altında istikrarlı bir şükran pratiği yatıyor.