Eşimle Birlikte ALS ile Yaşamda Çocuklarımıza Hayatı Nasıl Öğretmeye Çalışıyoruz?
Özet
ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastası eşine bakım veren bir kadının, hastalığın getirdiği ağır fiziksel ve duygusal yüke rağmen çocuklarına şefkat ve sorumluluk aşılamaya çalışmasını anlatan dokunaklı bir hikaye. 16 yıldır süregelen bu mücadelede müziğin ve aile bağlarının iyileştirici gücü vurgulanıyor.
Evden çıkmak her zaman bir zorluktur çünkü eşim Todd ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastası ve neredeyse 7/24 bakıma ihtiyaç duyuyor. Pazartesi akşamı ukulele grubuma gidip gidemeyeceğimi asla bilemiyorum. Gittiğimde ise genellikle Todd'u beslemek, tuvalet ihtiyacına yardım etmek ve onu bilgisayarının başına yerleştirmek için acele ediyorum. Ben yokken yardıma ihtiyacı olursa bana veya başka bir aile üyesine mesaj atmak için HeadMouseHeadMouseEllerini kullanamayan bireylerin baş hareketleriyle bilgisayar imlecini kontrol etmesini sağlayan yardımcı teknoloji. (baş faresi) kullanabiliyor. Eğer akciğerlerinin sürekli mukusMukusSolunum yollarında üretilen, ALS gibi yutma ve öksürme refleksinin zayıfladığı durumlarda akciğerlerde birikerek solunum güçlüğüne yol açabilen yapışkan salgı.la dolduğu bir günündeyse, onu bırakmıyorum. Bazen de, bir grupla şarkı söylemek keyif aldığım bir şey olsa bile, programıma bir şey daha ekleyecek enerjim olmadığı için gitmiyorum.
Ancak geçen hafta, yarım saat geç kalmama rağmen gitmeyi başardım. Yerleştim ve gruba katıldım. Birkaç şarkıdan sonra birisi sordu: “Kristin, ‘Teach Your Children’ şarkısını söylemek ister misin?” Kabul ettim. Crosby, Stills, Nash ve Young'ın o şarkısı en sevdiklerimden biridir ve hatta liderlik edebileceğim bir şarkıdır. Grupta yıllardır bu şarkıyı çalıyoruz. Girişe başladım, yeni üyeler için her akora verdiğimiz vuruşları söyledim. Ve sonra söyledik:
“Yolda olan sen / Yaşayabileceğin bir kuralın olmalı / Ve böylece kendin olmalısın / Çünkü geçmiş sadece bir vedadır”
Todd'un ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. yolculuğu çocuklarımız henüz 9 aylık ve 4 yaşındayken başladı. Onlara bir şeyler öğretmek ve onları hayata hazırlamak, kişisel acılarımızın ortasında bize bir amaç duygusu verdi. Onlara yaşayacakları bir kural vermeye çalıştık; onlara şefkatli ve sorumlu olmayı öğretmeye çalıştık.
“Çocuklarınıza iyi öğretin / Babalarının cehennemi yavaşça geçti gitti”
Ukulelemi tıngırdatıp bu mısrayı söylediğimde gözlerim doldu. Babalarının ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. cehennemi yaklaşık 16 yıldır yavaş yavaş geçip gidiyor.
“Ve onları hayallerinizle besleyin / Seçtikleri hayal, onları tanıTanıBir hastalığın veya durumun belirlenmesi süreci.yacağınız hayaldir”
Todd felçli olduğu için hayal ettiğimiz pek çok şeyi yapma yetisine sahip değil, ancak hayatımızda sürekli bir varlık gösteriyor ve çocuklarımızın yeteneklerini geliştirmelerine yardımcı oldu. Oğlumuza aletlerini nasıl kullanacağı ve ev projelerini nasıl üstleneceği konusunda koçluk yaptı. Kızımızı dans, müzik ve tiyatro gibi sanatsal uğraşlarında destekledi ve üniversite burs kompozisyonlarını düzenlemesine yardımcı oldu. Şarkıyı bitirdikten sonra, birisi bir sonraki şarkı için saymaya başlamadan önce sadece bir dakika boyunca o anın içinde kaldım.