Değişimi Savunmak: ALS United Greater New York Öncülük Ediyor

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United Greater New York, federal, eyalet ve yerel düzeylerde güçlü savunuculuk yoluyla sistemik değişimi yönlendirmeye derinden bağlıdır. Yalnızca bu yılın ilk beş ayında, kalıcı etkisi olabilecek çok çeşitli yasal ve bütçesel girişimleri desteklemek için yasa koyucular ve topluluk ortaklarıyla yakın bir şekilde çalıştık.

Federal düzeyde, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United Greater New York, NIH ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırması için 180 milyon dolar (20 milyon dolar artış), Savunma Bakanlığı'nın ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırma programı için 80 milyon dolar ve ACT for ALSACT for ALSAmerika Birleşik Devletleri'nde ALS hastaları için araştırma, tedavi geliştirme ve destek mekanizmalarını hızlandırmayı amaçlayan bir yasa. uygulaması için 100 milyon dolar dahil olmak üzere 2026 mali yılı fonlama önceliklerini savunmak için 30 ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kuruluşuna katıldı. Hayati bakıma erişimi bozabilecek Medicaid, Medicare ve Sosyal Güvenlik'teki önerilen NIH bütçe kesintilerine ve değişikliklere karşı mücadelemizi sürdürüyoruz. Mayıs ayında, ekibimizin yasa koyucularla görüşeceği, hasta hikayelerini paylaşacağı ve değişim için ivme oluşturacağı Washington, D.C.'deki I AM ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Zirvesi'ne bir kez daha katılacağız.

Senatör Murkowski ile Washington D.C.'deki Hikayelerimizden Daha Fazlası Konferansı

New York'ta, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. farkındalığını ve altyapısını geliştirmek için cesur adımlar attık. Savunuculuk ekibimiz, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi bildirimi zorunlu bir hastalık olarak belirleyen, böylece insidans ve prevalansPrevalansBelirli bir hastalık veya durumun, belirli bir popülasyonda belirli bir andaki görülme sıklığı.ı izlemek için eyalet çapında bir kayıt oluşturulmasını sağlayan bir yasa tasarısı sunmak için Senatör Scarcella-Spanton ve Meclis Üyesi Steve Stern ile birlikte çalıştı. Ayrıca eyalet bütçesinde 250.000 dolarlık bir tahsisatı savunuyor ve sigortacılar tarafından genetik ayrımcılığa karşı bireyleri koruyan ve aynı zamanda Nadir Hastalıklar Danışma Konseyi'nin kurulmasını destekleyen mevzuatı destekliyoruz. Ekibimiz, yasa koyucularla görüşmek ve bu çabaları ilerletmeye devam etmek için 13 Mayıs'ta Albany'de olacak.

Personel üyesi Melissa Braxton, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kliniklerimizin Meclis Üyesi McCoy'a hayati önem taşıyan çalışmalarını gösterdi.

New Jersey'de, Vali Murphy'nin önerisinin ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. bakımı için tüm desteği ortadan kaldırmasının ardından eyalet bütçesinde ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. finansmanını geri getirmek için aktif olarak savunuculuk yapıyoruz ve aynı zamanda ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi bildirimi zorunlu bir hastalık olarak belirleme yolunda önemli ilerleme kaydediyoruz. Meclis Üyeleri McCoy ve Donlon ve Senatör Gopal'ın desteğiyle mevzuat ilerliyor ve Vali'nin masasına ulaşmasını sağlamak için yakından çalışıyoruz. Eyalet yatırımının önemini daha da göstermek için, seçilmiş yetkililerin yerel hastalara sağlanan kritik bakıma ilk elden tanık olmalarını sağlayarak iki New Jersey ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kliniğinde yasal turlar düzenledik. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan Lesbia Hanna, bu konunun arkasındaki insani etkiyi güçlü bir şekilde göstererek, yasa koyucuları finansmanı geri getirmeye ve bu yıkıcı hastalıktan etkilenen bireylerin ve ailelerin ihtiyaçlarına öncelik vermeye çağıran New Jersey Senato Bütçe Komitesi önünde ifade verdi.

İster Washington, ister Albany veya Trenton'da olsun, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United Greater New York, işbirliğine ve topluluğumuzun yaşanmış deneyimlerine dayanan koordineli, stratejik bir savunuculuk kampanyasına liderlik ediyor. Araştırma fonları için mücadele etmekten hasta haklarını korumaya kadar, savunuculuğumuz güçlü ve tek bir hedefe odaklanmış durumda: ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan insanların yaşamlarını iyileştirmek - bugün ve gelecek nesiller için. Bize katılın ve bugün bir savunucu olun.