ALS hastası kadınların lideri, dostu ve savunucusu olan birinin kaybından dolayı derin üzüntü duyuyoruz

2021'de ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğu katılımı hakkında bir Zoom toplantısına katıldım. Eşim Jeff, bir yıl önce bu hastalıktan vefat etmişti, ancak savunuculuk çalışmalarına dahil olmaya devam ettim. Toplantı sırasında Leah Stavenhagen adında etkileyici genç bir kadınla tanıştım. 20'li yaşlarının sonlarında olan Leah, genç yaşta çok şey başarmış birinin doğuştan gelen zarafetine ve dinginliğine sahipti. Şimdi de ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisine yaratıcılık ve değişim başlatma tutkusuyla yaklaşıyordu. Leah büyüleyiciydi ve grubun dikkatini kolayca çekiyordu.

Bize anlattığına göre misyonu, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan genç kadınlardan oluşan bir topluluk oluşturmaktı. Bu bağlantılara çok ihtiyaç vardı ve resmi olarak mevcut değildi.

O ilk konuşma sırasında Leah'ın çok dilli olduğunu, sevgi dolu partneriyle Paris'te yaşadığını ve bir strateji danışmanı ve dünya gezgini olduğunu öğrendim. Zamanla, tüm sofistikeliğine rağmen, daha da önemlisi sıcak, otantik ve empatik bir ruh olduğunu da öğrendim.

Sonraki yıllarda, Leah'ın 35. doğum gününden önce ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konan diğer genç kadınlarla bağlantı kurduğunu ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin çehresini değiştiren güçlü bir insan grubu oluşturduğunu uzaktan izledim. Şu anda 150'den fazla üyesi bulunan Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story, bu kadınların bağlantı kurması, birbirlerinden öğrenmesi ve en iyi şekilde yaşamaları için destek bulması için bir topluluk sağlıyor. Ayrıca ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin, birçok kişinin düşündüğü gibi, yaşlı bir erkeğin hastalığı olmadığını, her yaştan, cinsiyetten, ırktan ve yaşam tarzından insanı etkileyebileceğini gösteriyor.

Bir topluluk mirası

Leah geçen ay 33 yaşında vefat etti ve arkasında derin dostluklar ve hayatlarının baharında ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi alan genç kadınları bir araya getirme mirası bıraktı. Çalışmaları ve tutkusu, bu durumdaki genç kadınların yaşamlarını iyileştirdi ve binlerce insanı bu ölümcül hastalıkla gerçekten yaşamanın - çalışmak, seyahat etmek, ebeveynlik yapmak, deneyimlemek ve sevmek - ne anlama geldiği konusunda eğitti.

Yakın arkadaşları Leah'ı "düpedüz harika" olarak tanımlıyor - zarif ve dingin, vizyoner ve moda düşkünü.

Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story'nin ilk üyelerinden ve grubun başkanı Alexandra Cavaliere Gasser, bir e-postada benimle şunları paylaştı: "Leah çok misafirperverdi. Sakin, istikrarlı bir duruşu vardı. Bir lider olarak her zaman nazikti ve her durumda adil olmaya çalıştı. Bir arkadaş olarak Leah sadık ve hayat doluydu. Her zaman beni mutlu eden şeyi yapmam için beni zorladı."

Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story, geçen yıl New York Times'da, grubun Massachusetts, Cape Cod'daki yıllık inzivasını vurgulayan bir haberin konusu olmuştu. Bu inziva, üyeleri bir araya getirerek gülmelerini, bağ kurmalarını, ortak zemin bulmalarını ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamanın getirebileceği yalnızlıkla mücadele etmelerini sağlıyordu. İnziva, grubun grup sohbetleri ve toplantılar aracılığıyla devam eden iletişimini tamamlıyor.

Cavaliere, bu topluluğun amaç duygusu için önemini vurguladı.

"ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'den önce bir şirket avukatıydım. Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story'ye hala çalışırken katıldım, ancak emekli olduğumda kimliğimin olmadığını hissettim. Tüm hayatım avukat olmaktı," diye yazdı Cavaliere. "Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story bana enerjimi verebileceğim başka bir şey verdi. Leah sosyal medya kampanyaları yürütmeme izin verdi ve bu bana topluma katkıda bulunduğum hissini verdi. Yük olmaktan, fark yarattığımı hissetmeye geçtim."

Bu köşe yazısı için araştırma yaparken, Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story üyelerinin grubun web sitesinde paylaştığı yaklaşık 100 kişisel hikayenin çoğunu okudum. Bunlar, girişimcilerin, annelerin, yöneticilerin, yaratıcıların, gönüllülerin, sporcuların - hayatın her kesiminden ve dünyanın dört bir yanından, nispeten genç yaşta ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konan ve birbirlerinin desteğiyle bu hastalıkla iyi yaşamaya kararlı genç kadınların hikayeleri.

Grubun web sitesinde, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin son derece yalnızlaştırıcı olabileceği, ancak Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story'nin anında bağlantı ve destek sunan bir topluluk sağladığı belirtiliyor. Üyeler, kişisel deneyimlerini ve bilgilerini paylaşmanın hayat değiştirici olduğunu ve hastalıkla ilgili deneyimlerini normalleştirmelerine yardımcı olduğunu söylüyor.

Bu sıkı sıkıya bağlı grup, kurucularının kaybının yasını tutarken, Mart ayını "Leah Ayı" ilan ettiler ve Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story'nin sosyal medyasında sevdikleri arkadaşları hakkında günlük bir gönderi yayınlıyorlar. Orada, hayatları değiştiren bir hareket yaratan bir kadına saygılarını sunuyorlar.

Cavaliere, "Leah hiçbir şeyin onu durdurmasına izin vermedi," dedi. "Bir sorun görür ve onu çözerdi. 150'den fazla üyesi olan bir organizasyonu yönetti ve yine de dünyayı gezmek için zaman buldu. Tanıştığı herkese ilham kaynağıydı ve mirası dokunduğu her yaşamda yaşıyor."

Leah'ı onurlandırabilir ve Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story'yi sosyal medyasını takip ederek, ürün satın alarak (tümü üyeler tarafından tasarlanmıştır) veya grubun Ağustos ayındaki beşinci yıllık inzivasına fon sağlamaya yardımcı olmak için bağışta bulunarak destekleyebilirsiniz.

Not: ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. News Today kesinlikle hastalık hakkında bir haber ve bilgi web sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. sağlamaz. Bu içerik, profesyonel tıbbi tavsiye, teşhis veya tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.nin yerine geçmek üzere tasarlanmamıştır. Tıbbi bir durumla ilgili herhangi bir sorunuz varsa, her zaman doktorunuzun veya diğer kalifiye sağlık uzmanınızın tavsiyesine başvurun. Bu web sitesinde okuduğunuz bir şey nedeniyle profesyonel tıbbi tavsiyeyi asla göz ardı etmeyin veya aramayı geciktirmeyin. Bu köşe yazısında ifade edilen görüşler, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. News Today veya ana şirketi Bionews'in görüşleri değildir ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile ilgili konular hakkında tartışma başlatmayı amaçlamaktadır.