Bakım Verme ve Evlilik: ALS Hayatlarımızı Nasıl Dönüştürdü – “Rom & Tobin”

1983'te Japonya'da iki yıl İngilizce öğretmenliği yaptım. 1984 civarında, ailem beni ziyarete geldi ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'yi ilk kez bu gezi sırasında duydum. Annem ve ben yalnızdık ve babamın ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. olduğu için hala yapabiliyorken Avustralya'daki akrabalarını ziyaret ettiklerini söyledi. Ne olduğunu bilmeden, "Ölümcül mü?" diye sordum. "Dedeni öldürdü" diye yanıtladı. Genetik olup olmadığını sordum ve öyle düşünmediklerini söyledi. Babamın ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'si ekstremite başlangıçlıydı, dedemin ise bulbar başlangıçlıydı.

1985 sonbaharında New York'a döndüm ve Manhattan'daki Grace Kilisesi'ne gitmeye başladım. Orada Tom ile tanıTanıBir hastalığın veya durumun belirlenmesi süreci.ştım. Kilise salonundan birlikte ilk yürüyüşümüzden itibaren, Grace'deki arkadaşlarımızın sevgiyle "Rom ve Tobin" olarak adlandırdığı bir yolculuğa başladık. İlişkimiz gelişti ve Şubat 1987'de evlendik. Aynı sıralarda babamın akciğerleri yetmezlik göstermeye başladı. Düğünümüzü hastane odasına getirmem gerekebileceğini düşündüğümü hatırlıyorum.

O zamandan beri Tom ve ben birlikte mutlu bir hayat paylaştık. Bir çocuğumuz oldu ve kendimizi kariyerlerimize adadık. Evliliğimiz yakınlık ve tutkuyla kutsandı. Sık sık "Ben iyi bir adamın tapılan karısıyım" derim.

Ocak 2024'te, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. genetik teşhisi aldığımda her şey değişti. Bu teşhis ikimizi de bir tsunami gibi vurdu. Tom, sorularıyla sonuçta doğru teşhise götüren sarsılmaz desteğim oldu. Yıllar içinde, serebral palsi, servikal ve lomber artrit, astım, esansiyel tremor, servikal spinal stenoz gibi bir dizi başka teşhis toplamıştım. Ancak bu ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. teşhisi, ikimizin de tahmin edemeyeceği bir hızda hızlanan hızlı bir kayıp silsilesi getirdi.

Aile Bakım Verenler Ayı olduğu için Tom'dan bahsedelim. Her gün, benimle ilgilenmek için iki saat erken kalkıyor. Beni tuvalete götürmek için bir Hoyer lifti kullanıyor, bezimi değiştiriyor ve beni elektrikli sandalyeme transfer etmeden önce giyinmeme yardım ediyor. Mart ayından beri beslenme tüpüyle aldığım kahvaltımı ölçüp servis ediyor. Tom bu günlük rutini bir hemşirenin becerisi ve nezaketiyle yönetiyor, hatta beslenme tüpümün yeri, pişik ve yatak yaraları gibi hassas bölgelerle ilgileniyor.

Tom benim kayam oldu ve onu her zamankinden daha çok seviyorum. Artık kendi başıma ayağa kalkıp transfer olamadığım için ona tamamen bağımlıyım. Yakında bir yardımcı almayı umuyoruz, böylece gerektiğinde beni bırakma özgürlüğüne sahip olacak. Durumumun hızlı ilerlemesi ikimiz için de şaşırtıcı oldu, ancak Tom her değişiklikte yanımda, sarsılmaz ve sevgi dolu bir şekilde duruyor. – Robin Brown