ALS ile Yaşanan 16 Yılın Ardından Hayata Tutunmanın Anlamı

Geçtiğimiz yaz, bahçemizdeki yaşlı üvez ağacının büyük bir dalı kurudu. Bu ilkbaharda ise genç oğlumuz o dalı kesti ve bir zamanlar göz alıcı olan o ağacın gövdesinden geriye sadece tek bir dal kaldı.

Eşim Todd’a, "Artık onu tamamen kesme vakti geldi mi?" diye sordum.

"Bence de," dedi. "Geçen yaz yaprakları daha temmuz ayında kuruyup dökülmüştü ve hiç meyve vermedi."

Kararsız kalmıştım. Üç yıl önce yazdığım bir köşe yazısında, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamı bu yaşlı ağaca benzetmiştim. Şimdi onu kesersek, bu ne anlama gelecekti?

Todd, "Hazır ağaç gitmişken oraya çim ekelim," dedi. Tepenin eteklerine zaten küçük bir üvez ağacı dikmiştik ve eski ağacın olduğu alanı yeni bir çim alana dönüştürmeyi planlıyorduk. Ben de yerel bir peyzaj firmasını arayıp rulo çim siparişi verdim. Çimlerin birkaç hafta içinde gelmesi bekleniyordu, bu yüzden çürüyen ağacı kesmek için biraz daha beklemeye karar verdik.

Geçen hafta Todd’un solunum terapisti bazı tıbbi malzemeler getirdi. Todd, neredeyse günün 24 saati noninvaziv ventilatör (maskeli solunum cihazı) kullanıyor ve solunumu her geçen gün zayıflıyor. Geçmişteki solunum fonksiyon testlerinin seyrine bakarak, eğer ölçülebilseydi, zorlu vital kapasitesinin (FVC) bir yıl önce zaten sıfıra ulaşmış olacağını tahmin ediyoruz. İkimiz de onun bu kadar uzun süre hayata tutunabilmiş olmasına şaşırıyoruz.

Terapiste, Todd’un ne kadar zamanı kalmış olabileceğine dair bir fikir edinebilmek için karşılaştığı diğer ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. vakalarını sordum. Terapist, Todd’un bulber bölgeBulber BölgeBeyin sapında yer alan ve konuşma, yutma, çiğneme gibi hayati fonksiyonları yöneten kas gruplarını kontrol eden bölge.sinin (yutma ve konuşma kaslarını kontrol eden merkez) henüz ciddi şekilde etkilenmediğini ve hala yutkunabildiğini, bu sayede cihazın ona ihtiyacı olan solunum desteğini başarıyla sağlayabildiğini açıkladı.

"Yani önümüzde hala yıllar olabilir mi?" diye ümitle üsteledim.

Terapist bu soruya kesin bir yanıt veremedi; çünkü her an ters gidebilecek pek many faktör vardı. Diğer organlar yetersiz kalabilir, akciğerine sıvı veya yiyecek kaçması (aspirasyonAspirasyonYiyecek, içecek veya yabancı maddelerin soluk borusuna ve akciğerlere kaçması durumu.) sonucu zatürre gelişebilirdi. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının her biri benzersiz bir seyir izler, ancak noninvaziv ventilatörün onu bir süre daha desteklemeye devam etmesi kesinlikle mümkündü.

Terapistin Todd’un ölümünün çok yakın olmayabileceğini söylemesi içimi biraz rahatlattı. Her an gidebileceği hissiyle yaşamak son derece stresli. Evet, balgamın solunum yolunu tıkama riski her zaman var ama yıllardır bu durumla başarıyla başa çıkıyoruz. Son birkaç yıldır ne zaman soğuk algınlığına yakalansa yolun sonuna geldiğimizi düşündük, ancak o her seferinde bunu atlatmayı başardı.

Todd ise bu durumda belirsiz bir süre daha yaşayabileceğini duymanın biraz cesaret kırıcı olduğunu söyledi; çünkü ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.’nin ilerlemesiyle yaşamak gerçekten çok ağır bir yük. Yine de oğlumuzun iki yıl sonraki lise mezuniyetini görmeyi çok istiyor. Bunun ne kadar gerçekçi olduğunu bilmesem de imkansız olmadığını hissediyorum.

16 yıl önce Todd’a ilk teşhis konduğunda oğlumuz henüz bir bebek, kızımız ise sadece 4 yaşındaydı. O dönemde, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. için verilen 2 ila 5 yıllık yaşam beklentisiyle, çocuklarımızın babalarını hiç hatırlamayacağından korkuyorduk. Todd o günlerde boğazına delik açılması (trakeostomiTrakeostomiTrakeostomi, solunum yolunu açmak için trakeaya cerrahi olarak bir açıklık oluşturulması işlemidir.) seçeneğini değerlendiriyordu.

NörologNörologBeyin, omurilik ve sinir sistemi hastalıklarının teşhis ve tedavisi üzerine uzmanlaşmış tıp doktoru., invaziv ventilasyonla (cihaza bağlı yaşam) yaşamanın zorluklarını sıraladığında ona, "Eğer çok zor gelirse cihazdan her zaman ayrılabilir, değil mi?" demiştim. Doktor ise cihazı taktırdıktan sonra ondan vazgeçme kararını vermenin, en başta hiç taktırmama kararından çok daha zor olduğunu söylemişti.

O zamanlar doktorun bu açık sözlülüğüne kırılmıştım ama şimdi, Todd dört yıldır noninvaziv ventilatör kullanırken bunu çok daha iyi anlıyorum. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamaktan ikimizin de çok yorulduğu günler olsa da, solunum desteğini sonlandırma kararı almak gerçekten son derece güç bir karar olurdu.

Yine de hala güzel günlerimiz ve hatta daha da güzel anlarımız oluyor.

Son birkaç haftadır Todd, eski bir balıkçı teknesini yenileyen oğlumuza rehberlik ediyor. İkisi birlikte YouTube videoları izliyor ve projeyi en iyi nasıl tamamlayacaklarını tartışıyorlar. Todd geçen hafta oğlunun tekne üzerinde çalışmasını saatlerce güneşin altında izledi.

Aynı hafta, o yaşlı üvez ağacımız bir şekilde çiçek açmayı başardı. Bu sabah çiçeklerin arasına mavi bir kuş kondu, bir ağaçkakan böcek aramak için gövdeyi tıkladı ve küçük bir serçe daldan dala uçuştu.

Şimdi o yaşlı ağacı kesmek konusunda tamamen kararsızım. Belki de yeni çimleri başka bir yere ekmeliyim. Hayat ve güzellik hala oradayken vazgeçmek gerçekten çok zor.