ALS ile Yaşamda Radikal Kabullenmeyi Uygulamak Benim İçin Zor

"Hidden Brain" podcast'inin yakın tarihli bir bölümünde, davranış bilimci Dave Evans radikal kabul konusunu ele aldı. 69 yaşındaki eşi Claudia'nın terminal kanser teşhisi almasını ve yas sürecinde sıkça görülen inkar, öfke ve depresyon aşamalarını nasıl atlamayı seçtiklerini anlattı. Doğrudan kabullenme aşamasına geçerek, Claudia'nın kalan dokuz ayını iyi bir şekilde yaşamasını sağlamışlardı.

"Vay canına," diye düşündüm. Eşim Todd'a ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. teşhisi konduğunda benim deneyimim hiç de böyle değildi. Aradan yaklaşık 16 yıl geçmesine rağmen, hala her zaman o kabullenme noktasında olduğumu hissetmiyorum. Hayatımızda küçük sevinçler bulsam da, özellikle bitkin olduğumda veya gece bakım yardımı yetersiz kaldığında, bu durumun bizim gerçeğimiz olmasına hala öfkeleniyorum. Ve Todd'un sağlığının kötüye gitmeye devam etmesini izlerken üzüntü duyuyorum.

Evans ailesine yardımcı olan şeylerden biri, daha önce zor zamanlardan geçmiş olmaları ve "iyi kabulleniciler" olma üzerinde çalışmış olmalarıydı. Her ikisi de başarısız evlilikler yaşamış ve bipolar bozukluğu olan bir oğul büyütmüşlerdi. Ayrıca 69 yaşındaki Claudia, dolu dolu bir hayat yaşadığını hissediyordu.

Buna karşılık, 39 yaşındaki eşime ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. teşhisi konduğunda ben 32 yaşındaydım; 9 aylık ve 4 yaşında iki çocuğumuz vardı. Bu, karşılaştığım ilk gerçekten zor ve beklenmedik yastı. Todd'a dolu dolu bir hayat yaşama fırsatı verilmediğini hissediyordum ve iki küçük çocuğu tek başına büyüten bir dul olmak istemiyordum.

Bu yüzden yeni gerçeğimize karşı savaştım. Tanrı'ya yalvardım ve haykırdım. Hastalığı yavaşlatabilecek veya ilerlemesini durdurabilecek herhangi bir şey için interneti altüst ettim.

Ancak Todd teşhisi kabullendi ve sahip olduğu zamanı en iyi şekilde değerlendirmeye kararlıydı. "Heavy" (Ağır) adlı anı kitabımızda, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile geçen ilk yılımızı anlattık. Todd şöyle yazmıştı: "Anılar biriktirmek, iyi yaşamak için vaktim var. Çocuklarım, son nefesine kadar yaşamış bir adam görecekler. Fiziksel gücüm sınırlı olsa da, zihinsel dayanıklılık gösterebilirim. Hayatın pek çok yönü kontrolüm dışında, ancak tutumum hariç. Altı yılımız da olsa altmış yılımız da, hepimiz böyle yaşamalı değil miyiz? İyi yaşamaya karar verdim."

"Heavy" kitabından bölümleri bir ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. destek grubunda paylaştık, her birimiz kendi yazdıklarımızı okuduk. Grubu yöneten sosyal hizmet uzmanı, farklı kabullenme seviyelerimizi görmenin ilginç olduğunu söyledi.

Todd'un teşhisinden aylar sonra terapistime, "Bu hastalıkla savaşmak istiyorum," dedim. "Zararı olmayacak alternatif tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ler denemek istiyorum."

"Eğer savaşıyorsan, kazanmayı nasıl tanıTanıBir hastalığın veya durumun belirlenmesi süreci.mlıyorsun?" diye sordu.

Bu soruyu düşündüm. "Savaşmak kazanmaktır," dedim. "Vazgeçmezsek kazanırız."

Todd'un aldığı takviyelerin ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olup olmadığını bilmiyorum ama bazıları kendisini daha iyi hissetmesini sağladı.

Savaşa Devam Etmek Ekipman ve hizmetler için savaştım. Tekerlekli sandalye şirketi Todd'un baş kontrol ünitesi (head array) talebi reddedildiğinde, genel merkezlerini aradım ve Todd'un joystick ile araç kullanmasının tehlikeli hale geldiğini, birinin yaralanabileceğini açıkladım. Baş kontrol ünitesini sipariş ettiler.

Hastalığın birkaç yılı geride kaldığında, Todd'u NurOwn klinik araştırmasına dahil etmeye çalıştım ancak çok uzun süredir ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastası olduğu için reddedildi. Klinik araştırmada bazı ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastalarının iyileşme gösterdiğini duyduktan sonra, ABD Gıda ve İlaç İdaresi'nin (FDAFDAAmerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), gıda ve ilaçların güvenliğini ve etkinliğini düzenleyen bir kurumdur.) NurOwn'u bir tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. olarak onaylaması için savunuculuk mektupları yazdım. Bu henüz gerçekleşmedi ama bunun için savaşmaya değer olduğuna hala inanıyorum.

Hala bakım vermeyi daha kolay ve güvenli hale getirmenin yollarını arıyorum. Eğer kabullenmeye daha yatkın olsaydım, bileklerimdeki ve sırtımdaki zorlanmayı bir eş-bakımveren olmanın parçası olarak kabul edebilirdim. Ancak kendimi sakatlamadan Todd'a bakmanın yollarını bulmam daha iyi.

Son zamanlarda o kadar çok manuel öksürük desteğine (manual assist cough) ihtiyaç duydu ki bileklerim ağrımaya başladı. Bir sağlık uzmanından fikir istedim ve internette araştırma yaptım ama bir çözüm bulamadım. Ben de bir tane icat ettim: Karnının üzerine küçük bir sert kapaklı kitabın üstüne boş bir toz kutusu ve bir kırlent koyuyorum, sonra gövdemle üzerine eğiliyorum. Artık bileklerim zorlanmıyor.

Hem hastalıkla yaşayanların hem de eş-bakımverenlerin ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'ye ne kadar farklı tepkiler verdiğini gördüm. Todd gibi radikal kabule sahip olanlar duygusal olarak daha az zorlanıyor gibi görünüyor. Ancak statükoyu sorgulayan, kaynaklar ve değişim için savunuculuk yapanlar genellikle kabullenmekte zorlanan bizleriz.

Todd'a podcast'ten bahsettiğimde, "Başarılı insanların belli bir düzeyde 'itirazcı' olmaya ihtiyacı vardır; ki sende bu fazlasıyla var," dedi ve gülümsedi.