ALS İçin Bir Şarkı: Bir Yardım Konseri Düzenleme Yolculuğum

Wayne Warnecke Tarafından

Wayne ve Rob Thomas

2020 Ağustos'uydu, vücudumdaki ilk hafif değişiklikleri fark etmeye başladığım zaman—fiziksel aktivite sırasında nefes kontrolünde hafif zorluk, dik durmakta güçlük, giderek daha sık ve şiddetli hale gelen aralıklı kas seğirmeleri ve denge sorunları. İlk başta, bunları sadece yaşlanma belirtileri olarak geçiştirdim.

Temmuz 2022'ye gelindiğinde, diğer potansiyel durumları elemek için bir dizi testten geçtikten sonra, teşhis aldım: ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık..

Ağustos 2022'de, nöroloğumun tavsiyesi üzerine, yerel ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. destek grubum olan ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United Greater New York'a katıldım. Hızla cankurtaran halatım oldu. Grup, temel eğitim ve hasta desteği sağladı ve ilk günden itibaren, bu hastalıkla savaşırken bile hayatın devam edebileceğini bana gösterdiler.

Patty Smyth

Grubun Zoom toplantılarına katılmaya ve yıllık yürüyüşler sırasında bağış toplamaya başladım. Ancak kısa süre sonra, daha güçlü bir çekim hissettim—daha fazlasını yapmak istedim. Bu arzu, hayatımın en ödüllendirici deneyimlerinden birine yol açacaktı.

Müzik endüstrisindeki 40 yıllık kariyerim boyunca, sektördeki en yetenekli ve cömert müzisyenlerden bazılarıyla çalışma ayrıcalığına sahip oldum. Bir gün, bu müzisyenlerden biri, "Neden ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. için bir yardım gösterisi yapmak üzere müşterilerinizden bazılarını bir araya getirmiyoruz?" diye önerdi. Birkaç telefon görüşmesinden sonra, küçük bir fikir olarak başlayan şeyin, ikimizin de hayal ettiğinden çok daha büyük bir şeye dönüşmek üzere olduğu anlaşıldı. Konuştuğum her kişi, "Ne ihtiyacınız var ve ne zaman ihtiyacınız var?" diye sordu. Tepki çok büyüktü.

Paul Shaffer ve The Bacon Brothers

Altı aylık sıkı çalışma ve planlama, bu ilk fikri yıldızlarla dolu bir akşama dönüştürdü: bir kokteyl resepsiyonu ve sessiz müzayede, ardından üç saatlik bir konser (Patty Smyth (Scandal), Paul Shaffer, Rob Thomas (Matchbox Twenty), Average White Band, Lisa Fischer (Grammy Ödüllü R&B Sanatçısı), James D-Train Williams, Bob James (Grammy Ödüllü Sanatçı) ve ED Palermo Big Band gibi sanatçılarla) 15 Nisan 2025'te SUNY Purchase, New York'ta ortalığı kasıp kavurdu. Çabalarımızın ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırması ve desteği için önemli bir bağışla sonuçlandığını bildirmekten heyecan duyuyoruz.

Etkinlik, "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. için Birleşen Müzisyenler", sadece benim için değil, dahil olan herkes için unutulmaz bir deneyimdi. Etkinlik geride kaldığına göre, daha derin bir şeyin farkına vardım—kırk yıldır parçası olduğum müzik topluluğu, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. için hem farkındalık yaratmaya hem de fon toplamaFon ToplamaBir amaç veya proje için para toplama eylemi.ya devam edebilir. Bu dava benim için çok kişisel hale geldi ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğundaki diğerleri üzerinde nasıl büyümeye ve etki yaratmaya devam edeceğini görmek için heyecanlıyım.