Haber
02 Nisan 2026
ALS destek teknolojisi pek de yardımcı olmadığında hayal kırıklığı artıyor
Önemli Tıbbi Uyarı:
Bu içerik sadece bilimsel bilgilendirme amaçlıdır; kesinlikle doktor tavsiyesi yerine geçmez.
Lütfen uzman bir hekime danışmadan herhangi bir ilaç veya tedavi yöntemi uygulamayınız.
Kocam Todd'un yeni akülü tekerlekli sandalyesi teslim edildiğinde, onu gözleriyle kontrol etmesini sağlayan bir cihaz denedi. Bu cihaz, bir tablet bilgisayarda çalışan bir yazılım ve sandalyenin önüne monte edilmiş bir göz takip sistemi içeriyordu. Ekrandaki yazıları okumaya çalışırken istenmeyen tıklamalar aldığı için sistemi sinir bozucu buldu. Sürüş modunda, sandalyesi istemediği zaman hareket ediyordu. Bu korkutucuydu.
Todd, bakıştan tıklamaya geçiş süresinin geciktirilebileceğinden veya tamamen devre dışı bırakılabileceğinden şüphelendi, böylece masaüstü bilgisayarında her gün kullandığı HeadMouse Breeze yudum/puf tıklayıcısını kullanabilirdi.
Her durumda, bunun çözülmesinin zaman alacağını biliyordu, ancak teknolojiyle arasının iyi olmadığını söylediği için acelesi yoktu.
Bana bunu söylediğinde asla inanmam. HeadMouse'unu kullanarak, kilisemiz için ses dosyalarını nasıl düzenleyeceğini çözdü ve kitaplarımın dizgisini yaptı. Oğlumuz 13 yaşındayken, Todd ona bir oyun bilgisayarı kurması için bile koçluk yaptı. Ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. topluluğundaki diğer insanların tekerlekli sandalyelerini sürmek için bir göz takip sistemi kullandığını görüyorum. Onun da bunu çözeceğini düşündüm.
Todd, gün ışığından yararlanma saatine geçtikten sonra ve Todd'un tekerlekli sandalyesindeki saat yalnızca göz takip bilgisayarına bağlanarak sıfırlanabildiğinden, sonunda bir şans daha vermeye istekliydi.
Tableti tutan kolu Todd'un sandalyesine taktım ve her şeyi prize taktım. Todd'un yanlışlıkla tıklamalar yapmaması için göz takip cihazının sensörlerini kağıtla kapattım ve ardından programda gezinmesi için bana talimat verirken Todd'un elleri gibi davrandım. Sorunu gidermeye çalışırken sorularını ChatGPT'ye yazdım ve cevapları yüksek sesle okudum.
Todd, 23 yıllık evliliğimizde, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile yaşadığı 15 yıl da dahil olmak üzere, onu gördüğümden daha fazla sinirlendi. Öfkesi bana yönelik değildi, ancak genellikle her şeyi sakin karşıladığı için rahatsız ediciydi. Öğle yemeği yemek için ara verdik.
Ben Todd'dan çok daha az bilgisayar okuryazarıyım, bu yüzden sorunun nerede yattığını anlamak için ona birkaç soru sordum. Bıkkın görünüyordu ve sorumu keskin bir şekilde yanıtladı.
"Bana sinirlenmene gerek yok," dedim ve gözyaşlarına boğuldum.
Aslında sabahın stresinden sonra ağlamak iyi geldi. Hararetli bir tartışma yaşadık ve ardından böyle bir ayı olduğu için özür diledi.
O öğleden sonra Todd müşteri hizmetlerini aradı. Temsilci, bilgisayara uzaktan erişebildi, bize birkaç şey gösterebildi ve Todd'un sorularını yanıtlayabildi. Bakıştan tıklamaya devre dışı bırakılamadı ve Breeze yudum/puf sürüş modunda çalışmayacaktı, ancak temsilci birkaç ayarı değiştirdi ve sistemin Todd'un bakışına nasıl tepki verdiğini açıkladı.
Sistemin nasıl çalıştığını anlamak, Todd'un onu kullanmasına yardımcı olmak için çok yol kat ediyor, ancak yine de zaman alacak. Ancak özellikle motive değil.
"Nereye gideceğim ki?" dedi.
"Kendi başınıza hareket edebilmeyi özlediğinizi, böylece pencerelerden dışarı bakabileceğinizi söylemiştiniz," diye hatırlattım.
"Sandalyemi bir pencerenin önüne yerleştirebilirim, ancak önümde bir ekran olacak," dedi.
"YouTube izlerken koltuk pozisyonunuzu değiştirebilmek hoşunuza gidebilir," diye önerdim. Daha önce Todd'un sesini kullanarak koltuk pozisyonunu değiştirmesine izin verecek çözümler bulmak için interneti araştırmıştım, ancak hiçbir şey bulamadım.
Todd ekranla oynadı ve YouTube'da bir haber raporu izledi ve sonra bir gün için yeterli olduğuna karar verdi. Bir şeye her baktığında tıklamaya devam etmeyen HeadMouse'unu kullanarak videoları masaüstü bilgisayarında izlemeyi tercih ediyor.
Öğleden sonra sona erdiğinde, yeni teknoloji hala hapsedilmesinden daha sinir bozucuydu. Şimdiye kadar, bağımsızlık vaat eden sistem gerginlik ve gözyaşı getirdi.
Her yeni ekipman biraz... taşıyor
Todd, bakıştan tıklamaya geçiş süresinin geciktirilebileceğinden veya tamamen devre dışı bırakılabileceğinden şüphelendi, böylece masaüstü bilgisayarında her gün kullandığı HeadMouse Breeze yudum/puf tıklayıcısını kullanabilirdi.
Her durumda, bunun çözülmesinin zaman alacağını biliyordu, ancak teknolojiyle arasının iyi olmadığını söylediği için acelesi yoktu.
Bana bunu söylediğinde asla inanmam. HeadMouse'unu kullanarak, kilisemiz için ses dosyalarını nasıl düzenleyeceğini çözdü ve kitaplarımın dizgisini yaptı. Oğlumuz 13 yaşındayken, Todd ona bir oyun bilgisayarı kurması için bile koçluk yaptı. Ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. topluluğundaki diğer insanların tekerlekli sandalyelerini sürmek için bir göz takip sistemi kullandığını görüyorum. Onun da bunu çözeceğini düşündüm.
Todd, gün ışığından yararlanma saatine geçtikten sonra ve Todd'un tekerlekli sandalyesindeki saat yalnızca göz takip bilgisayarına bağlanarak sıfırlanabildiğinden, sonunda bir şans daha vermeye istekliydi.
Tableti tutan kolu Todd'un sandalyesine taktım ve her şeyi prize taktım. Todd'un yanlışlıkla tıklamalar yapmaması için göz takip cihazının sensörlerini kağıtla kapattım ve ardından programda gezinmesi için bana talimat verirken Todd'un elleri gibi davrandım. Sorunu gidermeye çalışırken sorularını ChatGPT'ye yazdım ve cevapları yüksek sesle okudum.
Todd, 23 yıllık evliliğimizde, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile yaşadığı 15 yıl da dahil olmak üzere, onu gördüğümden daha fazla sinirlendi. Öfkesi bana yönelik değildi, ancak genellikle her şeyi sakin karşıladığı için rahatsız ediciydi. Öğle yemeği yemek için ara verdik.
Ben Todd'dan çok daha az bilgisayar okuryazarıyım, bu yüzden sorunun nerede yattığını anlamak için ona birkaç soru sordum. Bıkkın görünüyordu ve sorumu keskin bir şekilde yanıtladı.
"Bana sinirlenmene gerek yok," dedim ve gözyaşlarına boğuldum.
Aslında sabahın stresinden sonra ağlamak iyi geldi. Hararetli bir tartışma yaşadık ve ardından böyle bir ayı olduğu için özür diledi.
O öğleden sonra Todd müşteri hizmetlerini aradı. Temsilci, bilgisayara uzaktan erişebildi, bize birkaç şey gösterebildi ve Todd'un sorularını yanıtlayabildi. Bakıştan tıklamaya devre dışı bırakılamadı ve Breeze yudum/puf sürüş modunda çalışmayacaktı, ancak temsilci birkaç ayarı değiştirdi ve sistemin Todd'un bakışına nasıl tepki verdiğini açıkladı.
Sistemin nasıl çalıştığını anlamak, Todd'un onu kullanmasına yardımcı olmak için çok yol kat ediyor, ancak yine de zaman alacak. Ancak özellikle motive değil.
"Nereye gideceğim ki?" dedi.
"Kendi başınıza hareket edebilmeyi özlediğinizi, böylece pencerelerden dışarı bakabileceğinizi söylemiştiniz," diye hatırlattım.
"Sandalyemi bir pencerenin önüne yerleştirebilirim, ancak önümde bir ekran olacak," dedi.
"YouTube izlerken koltuk pozisyonunuzu değiştirebilmek hoşunuza gidebilir," diye önerdim. Daha önce Todd'un sesini kullanarak koltuk pozisyonunu değiştirmesine izin verecek çözümler bulmak için interneti araştırmıştım, ancak hiçbir şey bulamadım.
Todd ekranla oynadı ve YouTube'da bir haber raporu izledi ve sonra bir gün için yeterli olduğuna karar verdi. Bir şeye her baktığında tıklamaya devam etmeyen HeadMouse'unu kullanarak videoları masaüstü bilgisayarında izlemeyi tercih ediyor.
Öğleden sonra sona erdiğinde, yeni teknoloji hala hapsedilmesinden daha sinir bozucuydu. Şimdiye kadar, bağımsızlık vaat eden sistem gerginlik ve gözyaşı getirdi.
Her yeni ekipman biraz... taşıyor
Kayıt Bilgileri
* Yasal Uyarı: Bu sayfadaki bilgiler bilimsel veri tabanlarından otomatik olarak çekilmekte ve AI tarafından özetlenmektedir. Bu bilgiler kesinlikle tıbbi tavsiye niteliği taşımaz. Tedavi planlamanız için mutlaka bir uzman tıp doktoruna başvurunuz.