Aileler Bekliyor. Biliyorum, Çünkü Benimki de Bekledi.

Babam Mickey'ye amyotrofik lateral skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. teşhisi konduğunda lise ikinci sınıftaydım. Dünyamız bir gecede değişti. Pek çok aile gibi biz de aniden, henüz tam olarak anlamadığımız, hızla ilerleyen ve uyum sağlamanız için size çok az zaman tanıTanıBir hastalığın veya durumun belirlenmesi süreci.yan bir hastalıkla mücadele etmeye başladık. Yanıtlar, bakım ve destek arıyorduk. Ve çoğu zaman, olmamız gerekenden daha fazla bekliyorduk.

Randevular için bekliyorduk. Ekipmanlar için bekliyorduk. Sırada ne olduğuna dair rehberlik için bekliyorduk. Ancak ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. beklemez.

Babam ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile 17 yıl yaşadı. Hastalığın ilerlemesi pek çok kişiden daha yavaştı ancak bu durum hastalığın amansızlığını azaltmıyordu. Yüksek performanslı, hayat dolu bir insan, üçüncü derece siyah kuşak sahibi, Georgia'daki McIntosh'ta kız lakros koçu ve çok sevdiği 1966 model Mustang'ini sıfırdan toplayabilen biri olan babamın bağımsızlığını ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır., parça parça elinden aldı.

Yine de kim olduğunu asla değiştiremedi. Zekiydi, hazırcevaptı ve dünyaya karşı sonsuz bir merakı vardı; günlük haberlerini dini bir vecibe gibi kaydedip izlediği 'The Tonight Show Starring Jimmy Fallon' bölümlerinden alırdı. Brightmoor'daki hospiste geçirdiği yaklaşık iki yıl boyunca her hemşirenin bakımını üstlenmek istediği türden karizmatik bir insandı. Ekibi etrafında kenetlenir, ona her zaman onlarla birlikte olacağını söylerlerdi. O da buna inanırdı.

16 Aralık 2023'te vefat etti. Ancak pek çok aile gibi bizim ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. yolculuğumuz da beklediğimizden çok daha uzun sürdü ve başlangıçta nasıl bulacağımızı bildiğimizden çok daha fazla destek gerektirdi.

Babamın teşhisi genetik değildi. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. vakalarının büyük çoğunluğunda olduğu gibi sporadikti ve bu hastalık hakkında hala ne kadar çok şeyi anlamadığımızın bir hatırlatıcısıydı. Bugün, araştırma çalışmaları bu soruların yanıtlarını ortaya çıkarmak ve bizi etkili tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere yaklaştırmak için çalışıyor. Buna, Musküler Distrofi Derneği (MDA) tarafından desteklenen ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. teşhisi konmuş yüksek performanslı bireylere odaklanan 'Champion Insights' çalışması da dahildir.

Bakım, babam için büyük bir fark yarattı. Atlanta'daki Emory Üniversitesi MDA/ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Bakım Merkezi'nde, Dr. Jonathan Glass gibi hastalığın karmaşıklığını anlayan ve her aşamada bize yol gösteren uzmanlar tarafından tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. edildi. Bu tür koordineli, multidisipliner bakımMultidisipliner BakımHastanın tedavisinde nörolog, fizyoterapist, diyetisyen ve sosyal hizmet uzmanı gibi farklı disiplinlerden uzmanların koordineli çalışması. kritiktir; ancak her aile, bakıma kolay ve hızlı bir şekilde erişmek için MDA'dan anında rehberlik alabileceğini bilmeyebilir.

Bugün MDA'da çalışıyorum ve her gün benimkine benzer hikayeler duyuyorum. Aileler hala aynı belirsizlikle, aynı aciliyetle ve çoğu zaman bakım ve destekteki aynı boşluklarla mücadele ediyor.

Hiç kimse ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile tek başına yüzleşmek veya ihtiyaç duyduğu yardım için beklemek zorunda kalmamalıdır. Bu aciliyet sadece bakıma değil, politikalara da yansımalıdır. Kongre, şu anda ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile yaşayan aileler için somut bir fark yaratma fırsatına sahip.

'ACT for ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.' yasasının 30 Eylül 2026 son tarihinden önce yeniden yetkilendirilmesi, yeni nesil tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere erişimin genişletilmesine, klinik araştırmalara katılımın desteklenmesine ve son teknoloji ilaç keşiflerinin hızlandırılmasına yardımcı olacaktır.

Aynı zamanda yasa yapıcılar, temel ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile ilgili hizmetler için Medicare kapsamını genişletecek ve bu hastalıkla yaşayanların yaşam kalitesini önemli ölçüde artıracak olan iki partili 'ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Better Care Act' (ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Daha İyi Bakım Yasası) tasarısını hızla geçirmelidir. Bunlar, halihazırda çok büyük yükler taşıyan ailelerin yükünü hafifletecek pratik ve partiler üstü adımlardır.

Toplumsal eylemler de önemli bir rol oynar. Neredeyse yirmi yıldır Dutch Bros, bu yıl 15 Mayıs'ta düzenlenen yıllık 'Drink One for Dane Day' aracılığıyla ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'li aileleri destekliyor. Bu gün, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile yaşayan ve MDA'nın ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Bakım Merkezi ağı aracılığıyla bakım alan kurucu ortak Dane Boersma'yı onurlandırıyor. Bir saygı duruşu olarak başlayan bu etkinlikEtkinlikİlacın istenen terapötik etkiyi gösterme yeteneği., topluluğun bu hastalıkla yüzleşen ailelerin yanında olma ve başkalarının ihtiyaç duydukları bakım ve desteğe erişmelerini sağlama gücünü yansıtan kalıcı bir mirasa dönüştü.

Benim için bu iş kişisel bir mesele.

MDA'daki görevimin yanı sıra, babamın mirasını ileriye taşımanın yollarını buldum; yakın zamanda ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. araştırmaları ve bakımı için yaklaşık 1 milyon dolar toplayan 'MDA Night of Hope Gala' gibi girişimleri destekliyor ve MDA Team Momentum ile maratonlara katılıyorum. Çünkü hiç yavaşlamayan bir hastalığın bir adım önünde kalmaya çalışmanın nasıl bir his olduğunu ve yol boyunca destek almanın ne kadar önemli olduğunu biliyorum.

Bu ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Farkındalık Ayı'nda, daha iyisini yapmak için bir fırsatımız ve sorumluluğumuz var.

Ailelerin bakım ve desteğe daha hızlı erişmesini sağlayabiliriz. Bu hastalığın aciliyetini yansıtan politikalar için baskı yapabiliriz. Ve yeni tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.leri yakınlaştıran araştırmalara yatırım yapmaya devam edebiliriz.

Çünkü aileler hala bekliyor. Ve beklemek zorunda kalmamalılar.