Tamamlandı
Tamamlandı
Çalışma normal bir şekilde sona erdi; tüm katılımcı takipleri ve veri toplama süreci bitti.
Klinik Çalışma
14 Nisan 2026
Hasta Odaklı Motor Nöron Hastalığı Günlük Yaşam Aktiviteleri Ölçeği
Önemli Tıbbi Uyarı:
Bu içerik sadece bilimsel bilgilendirme amaçlıdır; kesinlikle doktor tavsiyesi yerine geçmez.
Lütfen uzman bir hekime danışmadan herhangi bir ilaç veya tedavi yöntemi uygulamayınız.
Hasta ve Yakınları İçin Anlatım
Bu çalışma, motor nöronMotor nöronBeyinden veya omurilikten kaslara sinyal taşıyarak istemli hareketleri kontrol eden sinir hücresi. hastalığı olan kişilerin (ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. gibi) günlük yaşam aktivitelerini nasıl etkilediğini anlamayı amaçlamaktadır. Hastaların kendi deneyimlerini paylaşarak, hastalığın nasıl ilerlediğini ve hangi faktörlerin bu ilerlemeyi etkilediğini daha iyi anlamaya çalışacağız. Çalışmaya katılmak isteyen hastalar e-posta yoluyla davet edilecektir.
Bu çalışmanın amacı, motor nöronMotor nöronBeyinden veya omurilikten kaslara sinyal taşıyarak istemli hareketleri kontrol eden sinir hücresi. hastalıkları (amiyotrofik lateral skleroz (ALS)Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır., ilerleyici müsküler atrofi, primer lateral skleroz, herediter spastik paraparezi) olan hastaların, klinik ortam dışında, hasta tarafından bildirilen hastalık ilerleme hızlarını ve bu ilerleme hızını etkileyen hasta tarafından bildirilen klinik özellikleri öğrenmektir. Nadir Hastalıklar Klinik Araştırma Ağı (RDCRN) İletişim Kayıt Defteri olan CReATe Connect'e kayıtlı tüm hastalar, bu çalışmaya katılmaya e-posta yoluyla davet edilecektir.
Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- Motor nöronMotor nöronBeyinden veya omurilikten kaslara sinyal taşıyarak istemli hareketleri kontrol eden sinir hücresi. hastalıklarında hasta merkezli değerlendirmenin önemi vurgulanmaktadır.
- Hastalığın ilerleme hızını etkileyen faktörlerin hasta perspektifinden belirlenmesi hedeflenmektedir.
- RDCRN gibi kayıt sistemlerinin hasta verisi toplama ve araştırmalara katılımı sağlama potansiyeli belirtilmektedir.
Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- Motor nöronMotor nöronBeyinden veya omurilikten kaslara sinyal taşıyarak istemli hareketleri kontrol eden sinir hücresi. hastalıklarında hasta merkezli değerlendirmenin önemi vurgulanmaktadır.
- Hastalığın ilerleme hızını etkileyen faktörlerin hasta perspektifinden belirlenmesi hedeflenmektedir.
- RDCRN gibi kayıt sistemlerinin hasta verisi toplama ve araştırmalara katılımı sağlama potansiyeli belirtilmektedir.
Kayıt Bilgileri
NCT ID
NCT02852278
Çalışma Durumu
Tamamlandı
* Yasal Uyarı: Bu sayfadaki bilgiler bilimsel veri tabanlarından otomatik olarak çekilmekte ve AI tarafından özetlenmektedir. Bu bilgiler kesinlikle tıbbi tavsiye niteliği taşımaz. Tedavi planlamanız için mutlaka bir uzman tıp doktoruna başvurunuz.