Hasta Odaklı Motor Nöron Hastalığı Günlük Yaşam Aktiviteleri Ölçeği
Hasta ve Yakınları İçin Anlatım
Bu çalışma, motor nöron hastalığı olan kişilerin (ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. gibi) günlük yaşam aktivitelerini nasıl etkilediğini anlamayı amaçlamaktadır. Hastaların kendi deneyimlerini paylaşarak, hastalığın nasıl ilerlediğini ve hangi faktörlerin bu ilerlemeyi etkilediğini daha iyi anlamaya çalışacağız. Çalışmaya katılmak isteyen hastalar e-posta yoluyla davet edilecektir.
Bu çalışmanın amacı, motor nöron hastalıklarıMotor Nöron HastalıklarıVücuttaki istemli kas hareketlerini kontrol eden sinir hücrelerinin (motor nöronlar) hasar görmesiyle seyreden bir grup nörolojik bozukluk. (amiyotrofik lateral skleroz (ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.), ilerleyici müsküler atrofiAtrofiHücre veya dokuların hacimce küçülmesi; bu metinde kas erimesi anlamında kullanılmıştır., primer lateral skleroz, herediter spastik paraparezi) olan hastaların, klinik ortam dışında, hasta tarafından bildirilen hastalık ilerleme hızlarını ve bu ilerleme hızını etkileyen hasta tarafından bildirilen klinik özellikleri öğrenmektir. Nadir Hastalıklar Klinik AraştırmaKlinik AraştırmaYeni tedavi yöntemlerinin, ilaçların veya tıbbi cihazların insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini test etmek amacıyla yürütülen bilimsel çalışmalar. Ağı (RDCRN) İletişim Kayıt Defteri olan CReATe Connect'e kayıtlı tüm hastalar, bu çalışmaya katılmaya e-posta yoluyla davet edilecektir.
Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- Motor nöron hastalıklarıMotor Nöron HastalıklarıVücuttaki istemli kas hareketlerini kontrol eden sinir hücrelerinin (motor nöronlar) hasar görmesiyle seyreden bir grup nörolojik bozukluk.nda hasta merkezli değerlendirmenin önemi vurgulanmaktadır.
- Hastalığın ilerleme hızını etkileyen faktörlerin hasta perspektifinden belirlenmesi hedeflenmektedir.
- RDCRN gibi kayıt sistemlerinin hasta verisi toplama ve araştırmalara katılımı sağlama potansiyeli belirtilmektedir.
Kayıt Bilgileri
NCT02852278