Shelley Metzenbaum: ALS ile Yeniden Şekillenen Amaç Dolu Bir Yaşam

Shelley Metzenbaum, hayatını kamu hizmetine adamış bir isimdir. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konulduktan sonra, sağlık sistemlerinin iletişiminden araştırma önceliklerine ve hastalıkla yaşamanın klinik dışındaki zorluklarına odaklanarak hayatını yeniden şekillendirmiştir. Metzenbaum, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile mücadele eden diğer insanlara yardım etmek ve sistemdeki eksiklikleri gidermek için çalışmaya devam ediyor.

Shelley Metzenbaum, onlarca yıldır hükümetin ve kar amacı gütmeyen kuruluşların hizmet etmeyi amaçladıkları insanlara daha iyi hizmet etmelerine yardımcı olmak için çalıştı.

Kariyeri, kamu hizmetinin tüm seviyelerini kapsıyor. ABD Yönetim ve Bütçe Ofisi'ndeki hükümet hedeflerinin, verilerin, analizlerin ve araştırma bulgularının kullanımını ve iletişimini iyileştirme çabalarına liderlik etmekten, Volcker İttifakı'na ve hükümetteki, kar amacı gütmeyen kuruluşlardaki ve akademideki diğer birçok role kadar, Shelley hayatını dünyayı herkes için, özellikle de en dezavantajlı olanlar için daha iyi bir yer haline getirmeye adadı.

Sonra ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hayatına girdi. Ve her gün karşılaştığı sorular ve zorluklar değişti.

"ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hakkında hiçbir şey bilmiyordum," dedi. "Stephen Hawking'i tanıyordum. Hemen hemen hepsi buydu."

Bunu takip eden sadece bir teşhis değil, aynı zamanda sağlık sistemlerinin nasıl iletişim kurduğu, araştırma önceliklerinin nasıl belirlendiği ve hastalıkla yaşamanın ne kadarının bir kliniğin duvarlarının çok dışında gerçekleştiği ile bir hesaplaşma oldu.

Ölçüm Önemli Olduğunda

Shelley, uzun zamandır hükümet performansını ölçmek ile aslında işleri daha iyi hale getirmek için veri kullanmak arasında ayrım yaptı.

"Hükümette yaşadığımız sorunlardan biri," diye açıkladı, "insanları ölçmeye yönelttik, ancak nereye odaklanacaklarını ve nasıl iyileştirme yolları bulacaklarını belirlemek için veri kullanmalarını sağlamadık."

Bu bakış açısı otomatik olarak ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'ye aktarılmadı. Başlangıçta, sistemin nasıl çalışması gerektiğini düşünmediğini söyledi. Sadece vücuduna ne olduğunu anlamaya çalışıyordu.

En erken belirtileri ince ve garip olarak tanımladı. Kolları "tuhaf" hissediyordu. Ağrılı değil, uyuşmuş değil. Sadece yanlış. Sonra yüksek raflara ulaşmakta zorluk, ardından yanlış teşhis ve baskın kolunu önemli ölçüde zayıflatan bir ameliyat geldi.

Sonunda karar çıktı: ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık..

"Tepkim, 'Bununla nasıl başa çıkarım?' oldu," dedi.

Çok Farklı Gidebilecek An

Shelley, ne kadar şanslı olduğunu kabul etmekte gecikmiyor. Boston yakınlarında yaşamak ona birinci sınıf bakıma erişim sağladı ve tıbbi sistem içinde olağanüstü insanlık anları olduğunu anlatıyor.

Martha's Vineyard yakınlarındaki bir adada kendisiyle bir konsültasyonu olan Mass General'dan Dr. James Berry ile tanışmasını hatırladı.

"Tatildeyken şok edici pembe şortu ve şok edici pembe ayakkabılarıyla beni karşılıyor," dedi gülerek. "Ve aşık oluyorum, çünkü o çok sevimli. Artı, elbette, bilgili ve yardımsever."

Onunla ve kızlarıyla saatler geçirdi, bir gün içinde takip etti ve onu başka hiçbir yerde yaşamadığı bir hemşirelik desteği düzeyine bağladı. Bu takip önemliydi.

"Hemşirelik kapasitesi olağanüstü," dedi basitçe.

Ayrıca, ilk ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisini koymasını sağlayan doğru testleri akıllıca isteyen Beth Israel'deki Dr. Seward Rutkove'un bilgeliğini de hatırladı.

Ancak Shelley, deneyiminin evrensel olmadığını açıkça belirtiyor. Bu kaynaklara sahip olmayan veya parçalanmış bir sistemde gezinmek için sosyal sermayesi olmayan yerlerde teşhis konulan insanlara ne olduğunu merak ediyor.

"Bu tür bir şansı başkalarına nasıl ulaştıracağımı merak ediyorum," dedi.

Araştırmanın Olmadığı Yerde Yaşamak

Hastalık ilerledikçe, Shelley araştırmanın ölçtüğü şey ile günlük yaşamın gerçekte talep ettiği şey arasındaki boşluktan giderek daha fazla rahatsız oldu.

"En büyük zorluklardan biri uyum sağlamak," dedi.

Kollarının sürekli azalan işlevi nedeniyle günün başında, sonunda ve boyunca giyinmenin zorluğundan bahsetti. Kendini beslemenin yorgunluğundan. Var olan ancak pahalı veya erişilemez olan uyarlanabilir araçlardan.

"Obi adında bir robot besleyici var," dedi. "8.000 dolar artı. Medicare bunu karşılamıyor. Ek sağlık sigortam da karşılamayacak." Bazen bireylerin bir Obi ödünç almasına yardımcı olabilecek kuruluşlar olduğu için minnettar. Çok sayıda yardım talebinden sonra, Easterseals Massachusetts şimdi ona bir makine ödünç veriyor.

Shelley için bu, çevresel değil. Bu merkezi.

Buz Kovası Meydan Okuması gibi inovasyon zorluklarının neden etkili tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lerin nedenleri ve arayışlarının yanı sıra uyarlanabilir teknolojiye odaklanmak için yeniden tasarlanamayacağını sorguladı.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li insanlara yardımcı olacak, ancak aynı zamanda artrit, Parkinson, MS olan insanlara da yardımcı olabilecek araçlar.

"Kendinizi sadece ilaçla sınırlamayın," dedi, bilim ve araştırmadaki parlak zekaları inovasyonu her açıdan düşünmeye teşvik ederek.

İlerlemenin Ne Anlama Geldiğini Yeniden Düşünmek

Shelley ayrıca tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lerin nasıl iletildiği hakkında da açıkça konuştu.

Kendisine riluzolRiluzolEXSERVAN'ın etken maddesi olan ve ALS tedavisinde glutamat salınımını modüle ederek sinir hasarını azaltmayı hedefleyen kimyasal bileşik. reçete edildiğinde, yaklaşık %10'luk bir iyileşme sağladığı söylendi.

"Grafiğe baktım ve 'Tamam, bu ne anlama geliyor?' dedim," dedi. "Bu, şu andan itibaren zamanla %10 daha iyi olacağım anlamına mı geliyor? Yoksa hayatımı %10 uzatacağınız anlamına mı geliyor?"

Ayrım konusunda netti.

"Hiç işlevselliğim yoksa %10 daha uzun yaşamak istemiyorum," dedi. "Şu anda %10 daha iyisini alırım."

Kariyerini performans metriklerini düşünerek geçirmiş biri için bu belirsizlik akademik değildi. Varoluşsal idi.

Bir Hayatta Kalma Stratejisi Olarak Amaç

Her şeye rağmen, Shelley kendini acı veya yenilmiş olarak tanımlamıyor. Kendini odaklanmış olarak tanımlıyor.

"Benim amaçlı bir hayat dediğim şeyi yaşamayı seçtim," dedi. "Hepsini bitiremeyeceğim. 100 yaşına kadar yaşasam bile hepsini bitiremeyecektim."

Şimdi kendini üç işi varmış gibi düşünüyor: tıbbi bakımını yönetmek, bakımı yönetmek ve hala derinden önemsediği işi yapmak. Çoğu ücretsiz. Hepsi, sistemlerin nasıl işlediğini iyileştirerek dünyayı herkes için daha iyi bir yer haline getirme konusundaki ömür boyu süren misyonuyla uyumlu.

İşler bunaltıcı hissettiğinde, spirallenmenin kimseye yardımcı olmadığını kendine hatırlattığını söyledi. "Sana zarar veriyor," dedi. "Bu yüzden kendini oraya gitmesine izin verme."

Ayrıca ailesi, bakıcıları, arkadaşları ve yabancıların nezaketi hakkında da minnetle bahsediyor. Bir kızının her sabah torunuyla FaceTime yapması için zaman ayırması hakkında. Diğer kızının onu maceralara götürmesi, Dancing with the Stars'ı izlemeye gitmesi ve yakında Nashville ve New Orleans'a bir gezi yapması hakkında.

"Eğlenin ve bir fark yaratın," dedi. "Sizin için neyin eğlenceli olduğunu bulun ve ona odaklanın. Başkalarına yardım etmek için ne yapabileceğinizi bulun, önceliklendirin ve üzerinde çalışın."

Bırakmak İstediği Mesaj

Shelley ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. yolculuğunun bir bölümünü yeniden tasarlayabilseydi, bu sadece bir ilaç hattı veya bir politika kolu olmazdı. Aynı zamanda bilgi akışı da olurdu. İhtiyacınız olanı bulmayı kolaylaştırmak. Başkalarından bunalmadan öğrenmeyi kolaylaştırmak. Sadece düşüşü yönetmek yerine yaşamaya odaklanmayı kolaylaştırmak. Kendisine verdikleri bilgi ve destek için Compassionate Care ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Derneği'ne, ilgili araştırmaları desteklediği için Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'ye ve PT ve OT sağlayıcılarına son derece minnettar. Gelişen araştırmaların ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan insanların hayatını sürekli olarak kolaylaştıracağını umuyor.

Ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin kendisi için netleştirdiği bir şey varsa, o da şu: zaman öncelikleri keskinleştirir.

"90'lı yaşlarımın sonlarına kadar yaşayacağımı sanıyordum," dedi. "Daha az zamanım var. Ama asla yaşlı ve güçsüz olmak istemedim. Şimdi, genç ve güçsüzüm."

Güldü, sonra kendine acımadan ekledi, "Harika bir hayatım oldu." Ve hala büyük ölçüde yaşıyor.