Jacqueline Stepp'in Hikayesi

Ben Jacqueline Stepp ve maalesef ailemde ailesel ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. var. Ailemizden üç kişiyi ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'ye kurban verdik, annem şu anda bu hastalıkla mücadele ediyor ve ben de C9orf72 geniC9orf72 geniALS ve frontotemporal demans (FTD) ile ilişkili en yaygın genetik mutasyonlardan biri olan, kromozom 9 üzerinde yer alan bir gen.ni taşıyorum.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., sadece fiziksel bedeninizi etkilemekle kalmıyor. Finanslarınızı, ilişkilerinizi, geleceğinizi ve tüm ailelerin duygusal yapısını etkiliyor. Anneme teşhis konulduğunda, bu hastalığın özellikle küçük topluluklardakiler için ne kadar yalnızlaştırıcı olabileceğini çabucak fark ettim.

Chattanooga, Tennessee'nin yaklaşık 15 dakika dışında yaşıyorum. Şehrimizin zor durumdaki insanlara yönelik güçlü bir destek ağına sahip olduğuna her zaman inandım. Hayır kurumları için çok sayıda yürüyüş ve 5K koşusu düzenleniyor ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi destekleyen benzer bir şeylerin olacağını varsaydım.

Ancak yoktu. Hiçbir şey.

Erlanger Hastanesi'ndeki ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Kliniği, Güneydoğu Tennessee ve Kuzeybatı Georgia'da yaklaşık 80 ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li aileye destek veriyor ve zaten planlanan kapasitesinin yaklaşık 30 aile üzerinde çalışıyor. Ancak ailelerin acilen ihtiyaç duyduğu iletişim cihazları, ev rampaları, erişilebilir araçlar veya bakıcı desteği gibi şeyler için çok az fon mevcut. Klinik, anneme önemli ölçüde yardımcı olan bir ödünç dolabı işletiyor, ancak her zaman dolu değil.

Chattanooga'nın on yıldan uzun süredir özel bir yüz yüze ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. farkındalık yürüyüşüne ev sahipliği yapmadığını öğrenince şok oldum. Ice Bucket Challenge dünyanın dikkatini çektiğinden beri, buradaki aileler büyük ölçüde randevular, ekipman ihtiyaçları ve önleyici yas süreçlerini kendi başlarına yönetiyorlar.

Bu yüzden kendime sordum: Tek bir kişi olarak ne yapabilirim?

Başlangıçta fikir küçüktü. Hikaye anlatımını kullanarak farkındalık yaratmak istedim. Bir süredir bir roman taslağı hazırlıyordum, bu yüzden kitap yayınlandıktan sonra satışların en az yüzde 10'unu ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. girişimlerine bağışlamayı taahhüt ettim. Bunun tek başına bölgeye acil veya doğrudan bir eylem getirmeyeceğini biliyordum, ancak başlamak için bir yer gibi geldi.

Uzun zamandır hayran olduğum bir alıntıya geri dönüp durdum: "Sen değilsen kim? Şimdi değilse ne zaman?"

Bir ihtiyacın karşılanması gerekiyorsa, bu zorluğun üstesinden gelmek için kime güvenebilirim?

Bu yüzden Rise for ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Chattanooga, Inc.'i kurmaya karar verdim.

"ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. benim için soyut bir dava değil. Kan hattımıza musallat olan canavar. Annemin günlük savaşı. Karşılaşabileceğim gelecek ve çocuklarımın bir gün taşıyabileceği belirsizlik."

-Jacqueline Stepp

Rise for ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi kurdum çünkü hiçbir ailenin bu hastalıkla tek başına yüzleşmek zorunda kalmaması gerektiğine inanıyorum.

Bir kadın, bir anne ve bir gen taşıyıcısı olarak, geleceğe dair keder ve korku arasında yaşayabilir veya harekete geçebilirdim. Kendi sağlığım için geleceğin ne getireceğini kontrol edemem, ancak şimdi bir şeyler inşa edebilirim.

Rise for ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., bölgemizde topluluk merkezli farkındalık yaratmak, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmaları için fon toplamaFon ToplamaBir amaç veya proje için para toplama eylemi.k ve ailelerin görüldüğünü, desteklendiğini ve ihtiyaç duydukları kaynaklara erişebildiğini hissetmeleri için doğrudan yerel destek sağlamak amacıyla çalışan tescilli bir 501(c)(3) kar amacı gütmeyen kuruluştur.

2 Mayıs 2026'da, on yıldan uzun bir süredir ilk ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Farkındalık Yürüyüşünü Chattanooga'ya getiriyoruz. Küçük bir etkinlik olarak başlayabilir, ancak bir başlangıçtır.

Ayrıca, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğundan çeşitli seslerin yer aldığı bir ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. antolojisi yayınlıyorum. Şimdiden 35'ten fazla hikaye, şiir ve mektup aldık. Gelirin yüzde yüzü Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'ye gidecek. Benim için sanat ve savunuculuk ayrı şeyler değil. Birbirine örülmüşler. Hikayeler anlatacaksam, umudu finanse etmeye yardımcı olacaklar.

Geçen hafta sonu annemi Tybee Adası'na götürdük. Parlak sarı bir plaj tekerlekli sandalyesinde güneşin altında, okyanustan gelen rüzgarla bizimle gülüyordu. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. vücudundan çok şey aldı, ancak neşesini almadı.

Bunun gibi anlar bu çalışmanın neden önemli olduğunu gösteriyor.

Erişilebilirlik önemlidir. Topluluk önemlidir. Sevgi önemlidir.

Bir kadın, bir anne, bir kız evlat ve bir gen taşıyıcısı olarak, sadece gelecekte olabileceklerden korkarak yaşamayı reddediyorum. Sesim olduğu sürece onu kullanacağım.

Bu Kadınlar Tarihi Ayı'nda, ailelerini ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile bir arada tutan binlerce kızı, eşi, anneyi ve kız kardeşi onurlandırıyorum.

Görünmez değiliz.

Birlikte yükseliyoruz.