Motor Nöron Hastalığında Teletıp
Hasta ve Yakınları İçin Anlatım
Motor nöron hastalığı (ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. gibi), kaslarda güçsüzlük ve felce yol açarak hastaların hastaneye gitmesini oldukça zorlaştıran ciddi bir hastalıktır. Bu çalışma, hastaların evden çıkmak zorunda kalmadan, internet ve teknoloji aracılığıyla (uzaktan sağlık sistemiyle) uzman doktorlar tarafından takip edilmesinin kolaylığını ve faydalarını araştırmaktadır. Sheffield'daki merkezden 40 hasta ve onların bakımını üstlenen 40 yakını olmak üzere toplam 80 kişi çalışmaya katılmıştır. Katılımcıların bir kısmı bu uzaktan takip sistemini 6 ila 18 ay boyunca kullanacaktır. Amaç, bu sistemin hastaların ve hasta yakınlarının yaşam kalitesini nasıl artırdığını görmek ve gelecekte daha yaygın kullanılıp kullanılamayacağını belirlemektir.
Bu çalışma, Motor Nöron Hastalığı (MNH) tanısı almış hastaların ve birincil bakım verenlerinin takibinde teletıp (telehealth) kullanımının fizibilitesini, kabul edilebilirliğini ve klinik etkinliğini değerlendirmeyi amaçlayan randomize kontrollü bir pilot çalışmaPilot ÇalışmaDaha büyük bir araştırmanın uygulanabilirliğini, maliyetini ve olası sonuçlarını test etmek için yapılan küçük ölçekli ön çalışma.dır. Sheffield MNH bakım merkezinden randomize edilen 40 hasta ve 40 bakım veren (toplam 80 katılımcı) çalışmaya dahil edilmiştir. Girişim grubu, standart tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lerine ek olarak en az 6, en fazla 18 ay boyunca teletıp sistemini kullanacaktır. Çalışma kapsamında klinik sonuç ölçütleri, sağlık kaynaklarının kullanımı ve kullanıcı deneyimleri toplanarak, gelecekte yapılacak daha büyük ölçekli klinik ve maliyet-etkililik çalışmalarının metodolojisine zemin hazırlanması hedeflenmektedir.
Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- Teletıp, MNH/ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının uzman kliniklere seyahat etme zorunluluğunu azaltarak bakım kalitesini artırma potansiyeline sahiptir.
- Bu pilot çalışmaPilot ÇalışmaDaha büyük bir araştırmanın uygulanabilirliğini, maliyetini ve olası sonuçlarını test etmek için yapılan küçük ölçekli ön çalışma., teletıp sisteminin hastalar, bakım verenler ve sağlık personeli tarafından kabul edilebilirliğini ve uygulanabilirliğini test etmektedir.
- Çalışma, standart bakımı kesintiye uğratmadan teletıp entegrasyonunun klinik ve maliyet-etkililik analizleri için öncü veriler sağlayacaktır.
Kayıt Bilgileri
NCT02464748