Önde Gelen ALS Kuruluşları, ACT for ALS Yeniden Yetkilendirme Yasası'nın Sunulmasını Kutluyor: Kongre'ye Hızlı Onay Çağrısı

Washington D.C., 8 Nisan 2026 – ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile mücadelede öncü sivil toplum kuruluşları, bu hafta Kongre'ye sunulan 2026 tarihli ACT for ALSACT for ALSAmerika Birleşik Devletleri'nde ALS hastaları için araştırma, tedavi geliştirme ve destek mekanizmalarını hızlandırmayı amaçlayan bir yasa. Yeniden Yetkilendirme Yasası (H.R.8205) için ortak bir destek bildirisi yayımladı. Kuruluşlar, 30 Eylül 2026'daki yasal süre dolmadan önce tasarının yasalaşması için Kongre'ye acil eylem çağrısında bulundu. Kongre üyeleri Quigley ve Calvert'in tasarının sunulmasındaki liderliklerini takdirle karşılayan savunucular, bu adımın ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğu için hayati bir dönüm noktası olduğunu vurguladı.

2021 yılının Aralık ayında yürürlüğe giren ACT for ALSACT for ALSAmerika Birleşik Devletleri'nde ALS hastaları için araştırma, tedavi geliştirme ve destek mekanizmalarını hızlandırmayı amaçlayan bir yasa. Yasası, nadir görülen nörodejeneratif hastalıkNörodejeneratif HastalıkBeyin ve sinir sisteminin ilerleyici ve geri dönüşü olmayan hasarına neden olan hastalıklar grubudur.larla mücadelede devrim niteliğinde sonuçlar doğurdu. Ulusal Sağlık Enstitüleri (NIH) bünyesindeki ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Genişletilmiş Erişim programı aracılığıyla yaklaşık 750 hasta, henüz onay aşamasındaki deneysel tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere erişim sağladı ve ülke genelindeki kliniklerin araştırma kapasitesi önemli ölçüde artırıldı. Yine bu yasa kapsamında finanse edilen 'Access for ALL in ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Consortium (ALL ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.)', hastalığın doğal seyrini anlamaya yönelik yürütülen en kapsamlı bilimsel çalışmalardan biri haline geldi.

Bunun yanı sıra, AMP® ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ve C-Path RND gibi kamu-özel sektör ortaklıkları; veri entegrasyonu, dijital biyobelirteçlerDijital BiyobelirteçlerHastalıkların teşhisi, takibi veya tedaviye yanıtın ölçülmesi için dijital cihazlar (giyilebilir teknolojiler vb.) aracılığıyla toplanan objektif veriler. ve tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. geliştirme süreçlerinde büyük ilerlemeler kaydetti. FDAFDAAmerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), gıda ve ilaçların güvenliğini ve etkinliğini düzenleyen bir kurumdur.'nın Nadir Nörodejeneratif HastalıkNörodejeneratif HastalıkBeyin ve sinir sisteminin ilerleyici ve geri dönüşü olmayan hasarına neden olan hastalıklar grubudur.lar HibeHibeGenellikle araştırma, eğitim veya sosyal projeler gibi belirli bir amacı desteklemek için karşılıksız olarak verilen mali yardım veya fon. Programı ise 20 milyon doları aşkın bir kaynakla araştırmalara ivme kazandırdı. Yeni sunulan tasarı, mevcut programların başarısını sürdürülebilir kılmak adına bazı iyileştirmeler de içeriyor. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğu, bu kritik kazanımların kaybedilmemesi için Kongre'nin vakit kaybetmeden harekete geçmesini bekliyor.