Nöromüsküler Hastalığı Olan Çocuklar İçin BEP ve 504 Planlarında Yol Gösterici Rehber

Spinal musküler atrofiAtrofiHücre veya dokuların hacimce küçülmesi; bu metinde kas erimesi anlamında kullanılmıştır. (SMA) ile yaşayan biri olarak, engelli çocukların eğitime tam erişiminin ne denli kritik olduğunu çok iyi biliyorum. Lise yıllarımda hareket kısıtlılığıma rağmen onur ve AP dersleri alarak, ardından Emerson College'da yüksek lisans derecemi tamamladım. Şimdi bu eğitimimi kitap yayıncılığı alanında bir kariyer inşa etmek için kullanıyorum.

Amerika Birleşik Devletleri okullarında, engelli bir çocuğun anaokulundan liseye kadar başarılı olabilmesi için gerekli kaynakları sağlayan iki temel seçenek bulunmaktadır: Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı (BEP)Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı (BEP)Engelli öğrencilerin özel eğitim ihtiyaçlarını karşılamak üzere tasarlanmış, yasal olarak bağlayıcı bir eğitim planı. veya 504 planı504 PlanıEngelli öğrencilerin eğitim ortamına eşit erişimini sağlamak için gerekli düzenlemeleri ve değişiklikleri belirleyen bir plan.. Her ikisi de engelli öğrencileri desteklemeyi amaçlasa da, yaklaşımları ve sundukları hizmetler açısından farklılık gösterir.

BEP ve 504 Planları Nedir?

BEP ve 504 planları, federal fon alan okullarda (genellikle tüm devlet okulları ve bazı özel okullar) engelli öğrencilere eğitime eşit erişim sağlamak amacıyla çıkarılmış iki farklı yasadan doğmuştur.

Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları (BEP) Detayları

BEP'ler, ilk olarak 1975'te yürürlüğe giren ve 2004'te revize edilen Engelli Bireyler Eğitim Yasası (IDEA) kapsamındadır. Bu yasa, tüm öğrencilerin öğrenme hakkını güvence altına alır ve okulların engelli çocukların ihtiyaçlarını karşılamasını zorunlu kılar. BEP'ler genellikle temel sınıf içi düzenlemelerin ötesinde çeşitli ihtiyaçları kapsar; uzmanlaşmış eğitim, ek destek hizmetleri (bazen fizik tedaviFizik TedaviHareket ve fonksiyonu iyileştirmek, ağrıyı azaltmak ve yaşam kalitesini artırmak için kullanılan tedavi yöntemidir., ergoterapi ve konuşma terapileri dahil) ve ölçülebilir hedefler içerebilir. Bir BEP, çocuğa daha fazla hizmet sunarken, okul sistemini bu destekleyici hizmetleri sağlamaktan sorumlu tutar.

504 Planları Detayları

504 planları ise 1973 tarihli Rehabilitasyon Yasası'nın 504. Bölümü kapsamındadır. Bu bölüm, eğitim de dahil olmak üzere kamu hizmetlerine eşit erişimi garanti eder. Okulların, engelli çocuklara öğrenme ortamına eşit erişim sağlamak için düzenlemeler ve değişiklikler yapmasını gerektirir. 504 planı504 PlanıEngelli öğrencilerin eğitim ortamına eşit erişimini sağlamak için gerekli düzenlemeleri ve değişiklikleri belirleyen bir plan.yla sağlanan yaygın düzenlemeler arasında çevresel ayarlamalar, organizasyonel yardımlar ve ödevler veya sınavlar için ek süre bulunur.

Hangi Plan Seçilmeli?

BEP ve 504 planı504 PlanıEngelli öğrencilerin eğitim ortamına eşit erişimini sağlamak için gerekli düzenlemeleri ve değişiklikleri belirleyen bir plan. arasında seçim yapmak, ebeveynler, öğretmenler, okul bölgesi temsilcileri ve bazen özel eğitim öğretmenleri veya terapistler gibi uzmanları içeren bir ekip kararı olmalıdır. IDEA ayrıca, öğrencilerin “uygun olduğunda” toplantılara dahil edilmesi gerektiğini belirtir. Ebeveynler, çocuğun bu toplantılara katılmaya veya dahil olmaya ne zaman hazır olduğunu belirlemeye yardımcı olabilir. Onları erken yaşta sürece dahil etmek, öz savunuculuk becerilerini geliştirmeye yardımcı olur.

Bir plan seçme süreci genellikle ebeveynlerin okuldan bir değerlendirme talep etmesiyle başlar. IDEA, bir BEP için uygun olan 13 tür engeli listeler. Değerlendirme sonucunda çocuğun bir BEP için uygun olduğu tespit edilirse, okul bunu sağlamakla yükümlüdür. Eğer öğrenci bir BEP için uygun değilse, ekip bir 504 planı504 PlanıEngelli öğrencilerin eğitim ortamına eşit erişimini sağlamak için gerekli düzenlemeleri ve değişiklikleri belirleyen bir plan.nı değerlendirebilir. Bir çocuk, büyük bir yaşam aktivitesini önemli ölçüde sınırlayan bir engeli varsa ancak uzmanlaşmış eğitime ihtiyaç duymuyorsa, bir 504 planı504 PlanıEngelli öğrencilerin eğitim ortamına eşit erişimini sağlamak için gerekli düzenlemeleri ve değişiklikleri belirleyen bir plan. için uygun olabilir. BEP'ler daha kapsamlı hizmetler sunarken, 504 planları daha az katı belgeleme ve ilerleme takibi gereksinimleriyle daha kolay uygulanabilir kabul edilir.

Gerçek Hayattan Örnekler

Bu planların farklı durumlarda nasıl işlediğini birkaç gerçek dünya örneği (benimki de dahil) daha iyi açıklayacaktır.

Jessica Hubbard ve Deacon

MDA Toplum Eğitimi Yöneticisi Jessica Hubbard, sürecin her iki tarafında da yer almış. Oğlu Deacon'a Duchenne musküler distrofisi (DMD) teşhisi konulmadan önce ilkokul öğretmeniydi. Jessica, “Deacon'ı anaokuluna kaydettirirken bir 504/BEP toplantısı talep ettik. Toplantıdan önce okula teşhisini detaylandıran belgeleri sundum. Toplantı sırasında, ihtiyaç duyulan destekleri ve düzenlemeleri, ayrıca belirli destekleri uygulamanın en iyi yollarını tartıştık” diyor.

Deacon hala yürüyebiliyor ancak merdivenlerde ve yerden kalkmada zorlanıyor. Ona, ikinci kattaki derslere asansörle çıkma yardımı, asansöre ve tuvaletlere yakın sınıf yerleşimi, yerde oturmaktan kaçınmak için sandalye bulundurulması, okul tarafından sağlanan ergoterapi (OT) ve fizik tedaviFizik TedaviHareket ve fonksiyonu iyileştirmek, ağrıyı azaltmak ve yaşam kalitesini artırmak için kullanılan tedavi yöntemidir. (PT), işine yardımcı olacak özel araçlar (makas, kalem, elektronik cihazlar), modifiye beden eğitimi (PE), gerektiğinde sık molalar ve özel bir acil çıkış planı içeren bir 504 planı504 PlanıEngelli öğrencilerin eğitim ortamına eşit erişimini sağlamak için gerekli düzenlemeleri ve değişiklikleri belirleyen bir plan. sağlandı. Jessica, “Deacon'ın sınıfta ve okul binasında karşılaşabileceği engelleri azaltmaya odaklandık” diyor. İhtiyaçları daha kapsamlı hale gelirse (konuşma terapisi, uzmanlaşmış eğitim veya davranışsal destekler gibi), Jessica bir BEP planı değerlendirmesi talep edecek.

Lily Sander

4 yaşında Charcot-Marie-Tooth hastalığı (CMT) teşhisi konulan lise son sınıf öğrencisi ve MDA Ulusal Elçisi Lily Sander'ın da bir 504 planı504 PlanıEngelli öğrencilerin eğitim ortamına eşit erişimini sağlamak için gerekli düzenlemeleri ve değişiklikleri belirleyen bir plan. var. Yürüyebiliyor ancak uzun mesafeler için tekerlekli sandalye kullanıyor. El zayıflığı olduğu için planı ona öğretmen notlarına erişim sağlıyor. Okul ödevlerini dizüstü bilgisayarında yapıyor ve gerektiğinde metin okuma programı kullanıyor. Ayrıca mevcut fonksiyon seviyesini korumak için okulunun PT ve OT uzmanlarıyla çalışıyor.

Devlet okulu sistemindeyken, alışılmadık düzenlemelere ihtiyacım vardı, bu yüzden bir BEP'im vardı. Hastaneye yatışla sonuçlanan hastalıklara karşı oldukça hassastım, bu yüzden BEP'im, bu durum yaygınlaşmadan önce evden uzaktan eğitim almamı sağlıyordu. İlkokul ve ortaokuldayken, evimdeki bir televizyonda sınıfımdan canlı yayın izliyordum. Lisede, okulu uzaktan kontrol edebileceğim bir robota yükseltildim. Ayrıca, her okul günü, ince motor beceri aktivitelerinde bana yardımcı olmak için evime yardımcı personel geliyordu ve okul ödevlerimi ilgili öğretmenlere teslim ediyorlardı. Okul sistemi aracılığıyla PT ve konuşma terapisi de alıyordum ve terapistler her hafta evime geliyorlardı.

Unutulmamalıdır ki, hiçbir BEP veya 504 planı504 PlanıEngelli öğrencilerin eğitim ortamına eşit erişimini sağlamak için gerekli düzenlemeleri ve değişiklikleri belirleyen bir plan. tek tip değildir veya olmamalıdır. Çocuğun özel ihtiyaçlarına göre uyarlanmalıdır.

Çocuğunuz İçin Savunuculuk

Engelli herkes – özellikle nöromüsküler topluluğunda – fırsatlara eşit erişim sağlamada savunuculuğun oynadığı rolün farkındadır. Okul sistemlerinde yol almak, benzersiz bir savunuculuk mücadelesidir. Okullar genellikle harcamaları kısmak için baskı altındadır, ancak bu kesintilerin bir bedeli olabilir.

Tala Rifai ve Celine

Tala Rifai, 1 yaşında konjenital musküler distrofi (KMD) teşhisi konulan 12 yaşındaki kızı Celine ile bunu bizzat deneyimledi. Pennsylvania'daki ilkokulunda Celine'in, okul aracılığıyla PT ve OT dahil birçok hizmet almasını sağlayan bir BEP'i vardı. Aile 2022'de Maryland'e taşındığında, yeni okulu bir değerlendirme yaptı ve Celine'in bir BEP için uygun olmadığına karar verdi. Ona bir 504 planı504 PlanıEngelli öğrencilerin eğitim ortamına eşit erişimini sağlamak için gerekli düzenlemeleri ve değişiklikleri belirleyen bir plan. sağladılar ve okul PT veya OT hizmeti vermiyor.

Tala, “BEP planına geri dönmesi için çok uğraştım, ancak okul bölgesinden büyük bir dirençle karşılaştım” diyor. Hatta hukuki bir hizmete danıştı, ancak okul bölgesi henüz kararını değiştirmedi. Neyse ki, Celine'in okulundaki öğretim üyeleri anlayışlı davrandı ve günlük ihtiyaçlarının çoğunu karşıladı. Celine'in okul gününün çoğunda birebir çalıştığı bir öğretmen yardımcısı, sınavlar için ek süresi ve sınavlara girmek için özel bir alana erişimi var. Yeni beden eğitimi öğretmeni, Celine'i sınıf etkinliklerine dahil etmek için elinden geleni yaptı. Ancak okul aracılığıyla artık PT ve OT hizmeti alamadığı için, hareketliliğini korumak için egzersizlerinde ona yardım etmek şimdi Tala'nın sorumluluğuna düştü.

Öz Savunuculuğu Öğretmek

Çoğu ebeveyn gibi, Tala da kızının ihtiyaçları için dünyanın öbür ucuna giderdi. Annemin, okulum BEP'imden bir şeyi kesmeye çalıştığında verdiği mücadelelerde aynı şiddetli, koşulsuz sevgiyi gördüm. Annemin her BEP toplantısını cesaret ve nezaketle yönetmesini izlemek – çoğu zaman herkesi yumuşatmak için bir şeyler pişirip toplantıya getirirdi – kendim için savunuculuk yapma stratejilerini öğrenmeme yardımcı oldu. Çocukların bu cesareti kazanmalarına yardımcı olmanın anahtarı erken başlamaktır.

Bir blog yazısında (Life with Lily: The Right to Access My Education Fully), Lily, ortaokulda annesinin ona 504 toplantısında kendisi için savunuculuk yapacak kadar büyüdüğünü söylediği bir günü hatırladı. “O an beni değiştirdi” diye yazdı. O günden itibaren Lily'nin annesi, kendi ihtiyaçlarını açıklamasını ve bir şey erişilebilir olmadığında sesini yükseltmesini teşvik etti. İlk başta Lily emin değildi ve gergindi, ancak destek ve pratikle özgüven kazandı. Zamanla Lily, okuluyla açık diyaloğu benimsemeyi öğrendi. Lily, “Bir sorunum olursa, 504 planı504 PlanıEngelli öğrencilerin eğitim ortamına eşit erişimini sağlamak için gerekli düzenlemeleri ve değişiklikleri belirleyen bir plan. koordinatörüme bir e-posta gönderiyorum ve beyin fırtınası yapıyoruz” diyor. “Her şeyi gözden geçirmek ve ihtiyaçlarımın karşılandığından emin olmak için yılda bir kez buluşuyoruz.” Lily, öz savunuculuk pratiği yapmaya motive çünkü faydalarının kendisinin ötesine geçtiğini görüyor. Sesini yükselterek, sadece kendi eğitiminin önündeki bir engeli kaldırmakla kalmıyor, aynı zamanda diğer öğrenciler için değişim olasılığı yaratıyor.

Kararlara İtiraz Etme Yolları

Ebeveynlerin IDEA kapsamında (ve 504. Bölüm kapsamında benzer haklarla) çeşitli anlaşmazlık çözümü seçenekleri bulunmaktadır:

BEP Değerlendirmesi veya Yeniden Değerlendirme Talebi:

• Ebeveynler yazılı bir değerlendirme talebi sunabilir veya okuldan IDEA uygunluğunu belirlemesini isteyebilir.
• Okul, yasal olarak tanımlanmış bir süre içinde yanıt vermeli; ya kabul edip değerlendirme yapmalı ya da reddedip yazılı bir açıklama sunmalıdır.

Bağımsız Eğitim Değerlendirmesi (BED) Talebi:

• Ebeveynler, okulun değerlendirmesine katılmıyorlarsa, kamu masraflarıyla bir BED talep edebilirler.
• Okul ya BED'i finanse etmeli ya da kendi değerlendirmesini savunmak için yasal süreç başlatmalıdır.

Eyalet Şikayeti Başvurusu:

• Ebeveynler, okulun transfer sonrası benzer hizmetleri sağlamaması, IDEA prosedürlerini takip etmemesi veya bir BEP'i uygunsuz bir şekilde sonlandırması durumunda eyalet eğitim kurumuna şikayette bulunabilirler.
• Bir şikayet, eyalet tarafından yazılı bir soruşturmayı tetiklemeli ve çözüme kavuşturulmalıdır.