Neden ALS Çalışmalarında Gönüllü Olmaya ve Yer Almaya Devam Ediyorum?

Son beş yıldır her Mayıs ayında, 'I AM ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.' adlı sivil toplum kuruluşu, hastalığa dair farkındalık yaratmak amacıyla Washington D.C.'deki National Mall alanında etkileyici bir anma etkinliği düzenliyor. Alana dikilen 6.000 küçük mavi bayrak, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan veya bu hastalık nedeniyle hayatını kaybeden her bir bireyi temsil ediyor. Washington Anıtı'nın gölgesinde rüzgârla dalgalanan bu bayraklar, hastalığın boyutlarını gözler önüne seren görsel bir anıt niteliğinde. Her bir bayrağın üzerinde yer alan isim ve teşhis yaşı gibi detaylar, kaybın kişisel boyutunu daha da derinleştiriyor. 58 yaşında teşhis alıp 60 yaşında kaybettiğim eşim Jeff Sarnacki'nin bayrağı da orada; bu etkinlik benim için hem hüzünlü hem de anlamlı bir buluşma noktası.

Mayıs ayı, Jeff'in hem doğum hem de ölüm yıldönümünü barındırdığı için benim için oldukça zorlu geçiyor. Ancak bu etkinlikte gönüllü olmak, sadece yas tutmakla kalmayıp, aynı zamanda bu zorlu süreçte birbirine destek olan toplulukla bağ kurmamı sağlıyor. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., doğası gereği acımasız, öngörülemez ve adaletsiz bir hastalık. Jeff'in durumunda olduğu gibi hızla ilerleyebildiği gibi, daha yavaş da seyredebilir; ancak her iki durumda da hem hasta hem de hasta yakınları için yıkıcı bir süreçtir.

Eşimi kaybettikten sonraki ilk aylarda, yaşadığım derin keder ve bakım sürecinin getirdiği yorgunluk nedeniyle ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğundan tamamen uzaklaştım. İyileşmek için kendime alan açmam gerekiyordu. Ancak bir süre sonra, en zor zamanlarımda yanımda olan 'kendi insanlarımı' özlediğimi fark ettim. Erken teşhis, klinik araştırmalarKlinik AraştırmalarYeni tedavi yöntemlerinin, ilaçların veya tıbbi cihazların insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini test etmek için yapılan bilimsel çalışmalar.a erişim ve hasta bakımı gibi konulardaki tutkum sönmemişti. Topluluğa geri dönmenin hem benim için iyileştirici olabileceğine hem de başkalarına fayda sağlayabileceğine karar verdim.

'I AM ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.' bünyesinde gönüllülüğe geri dönerken kendime bazı ilkeler belirledim: Süreç benimle ilgili değil, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayanlar ve onların yakınlarıyla ilgili olmalıydı. Hiçbir şeyi süslemeden, gerçekleri olduğu gibi paylaşmayı ve tıpkı başkalarının bana yaptığı gibi, yardıma ihtiyacı olan yabancılara destek olmayı seçtim. Maddi bağış yapacak gücüm olmasa da, zamanımı ve emeğimi sunarak bu kolektif gücün bir parçası oldum.

Zamanla gönüllülük faaliyetlerim 'Hop On A Cure', 'Live Like Lou' ve 'Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story' gibi diğer kuruluşları da kapsayacak şekilde genişledi. İnsanlarla kurduğum bağlar ve birlikte çalışarak yarattığımız değişimin somut sonuçlarını görmek, bu yolda kalmamı sağlıyor. Vermenin almaktan daha ödüllendirici olduğu gerçeği, bu zorlu süreçte benim en büyük motivasyon kaynağım olmaya devam ediyor.