MDA'in Aile İçi Bakıcıları Destekleme Kampanyasının Arkasındaki Nedenler

Bu ay, Müsküler DistrofiMüsküler DistrofiKas liflerinin zamanla zayıflamasına, hasar görmesine ve yıkımına neden olan, ilerleyici ve genetik geçişli bir kas hastalığı grubu. Derneği (MDA), nöromüsküler topluluktaki aile içi bakıcıların yaşamlarını iyileştiren politikaların Kongre tarafından ilerletilmesini teşvik eden önemli bir savunuculuk kampanyası başlatıyor. Politika yapıcıların ev ve toplum temelli hizmetlerdeki değişiklikleri aktif olarak değerlendirdiği ve bakım verme maliyetlerinin artmaya devam ettiği bir dönemde, Kongre'nin aile içi bakıcıların yaşadığı zorlukları ele alması hiç bu kadar acil olmamıştı.

MDA, bu kampanyada nöromüsküler topluluktaki aile içi bakıcıların ihtiyaçları konusunda farkındalık yaratmak amacıyla kısa videolar ve grafikler gibi eğitici materyalleri içeren çeşitli yaratıcı taktikler izliyor. Bu unsurlar, nöromüsküler hastalıklarla yaşayan bireyler ile onların bağımsızlıklarını ve toplumsal katılımlarını desteklemeye yardımcı olan aile içi bakıcıları arasındaki hayati ortaklığı gözler önüne seriyor.

Bu videolardan biri, Pensilvanya'daki nöromüsküler topluluğun üyeleri olan Carlee Weber ve Nicole Lucas'ın aile içi bakım verme yolculuğunu öne çıkarıyor. SMA ile yaşayan 24 yaşındaki Carlee ve annesi Nicole'den, bu kampanyada MDA'e katılmaları konusunda onlara neyin ilham verdiğini paylaşmalarını istedik.

Aile içi bakım verme yolculuğunuzu nasıl tanımlarsınız?

Carlee: Yakın zamana kadar birincil bakıcılarım ebeveynlerimdi. Birinin vardiyaya gelip gelmeyeceği konusunda asla endişelenmem gerekmedi çünkü annem ve babam her zaman yanımdaydı. 2024 yazında, hukuk fakültesi için evden 3,5 saat uzağa taşındım. İlçeler arası taşınmayla ilgili bürokratik engeller nedeniyle, hukuk fakültesinin ilk iki haftasında hiç bakıcı desteğim yoktu. Annemin bu süreçte bakıcım olarak yanımda olması, başarımı sağlayan en önemli unsur oldu. Bana yeni zirvelere ulaşmam için ihtiyacım olan istikrarlı desteği verdi. Şimdi erkek arkadaşımla yaşıyorum ve birincil bakıcım o. Sevdiklerim bana hak ettiğim bakımı sağlayacaktır çünkü bakım vermek onlar için bir işten daha fazlasıdır; bu bir ortaklık ve asla mümkün olacağını düşünmediğimiz şeyleri başarmakla ilgilidir.

Nicole: Bir anne olarak en zor ama aynı zamanda en ödüllendirici mücadelelerden biri. Carlee'nin bakıcısı olarak birçok rol üstlendim; çoğu zaman ihtiyaç duyduğu sağlık hizmetlerini ve kolaylıkları alabilmesi için onun savunucusu oldum. Diğer zamanlarda ise şoför, ortak ve yardımcı oldum.

Bu kampanyaya ve video projesine neden katılmak istediniz?

Carlee: Aile içi bakıcılara sahip olmanın ne kadar zorunlu olduğunu göstermek için bu kampanyaya katılmak istedim. Aile içi bakıcılar, özellikle hayatımın büyük bölümünde kırsal bir bölgede yaşadığım için hikayemin hayati bir parçasıydı. İhtiyacım olan bakım düzeyini sürdürmek için yeterli sayıda insanı işe almak imkansız gibi görünebiliyor. Ailem, tahmin ettiğimizden daha sık meydana gelen tüm boşlukları doldurmak için devreye girdi. Üniversiteye gittiğimde, evde sağlık ajansım vakamın çok karmaşık olduğunu ve 7/24 bakıma ihtiyaç duyan birini kabul edemeyeceklerini söyledi. Aile içi bakımın herkes için çözüm olmadığını biliyorum ama benim için öyleydi. Uzun süre annemi her yere yanımda götürmekten utanç duydum. Benim durumumda olan insanların bunun utanılacak bir şey olmadığını hatırlamasını istiyorum. Bağımsızlığınız bir aile üyesi tarafından kolaylaştırılıyorsa, bağımsızlığınızı kutlamak ve bu yolda size yardımcı olan insanlara teşekkür etmek hala önemlidir. (Ancak yardımcı oldukları her bir görev için insanlara teşekkür etmeniz gerekiyormuş gibi de hissetmeyin).

Nicole: Carlee çok başarılı olduğu için biraz benzersiz bir bakış açısına sahip olduğumuzu hissediyorum, ancak tüm bunlar fedakarlık, kaçırılan iş günleri, pahalı uyarlamalar ve sağlığıyla ilgili korkutucu anlarla birlikte geliyor.

Video, ortaklığınızın sadece küçük bir kesiti. Nicole, Carlee'nin bakıcısı olarak deneyimleriniz hakkında daha fazla şey paylaşabilir misiniz? En büyük başarılar ve en büyük zorluklar neler oldu?

Nicole: Her ikisinden de o kadar çok oldu ki, sınırlandırmak zor. Bazen en büyük zorluklardan en büyük başarılar doğdu. Carlee'nin hayatının erken dönemlerinde, sırf bu dünyada bir yer edinebilmek için birçok insanın aşılmaz bulacağı engelleri aşmasını gururla izledim. Hepsini büyük bir karizma ve zarafetle yaptı. Lise birinci sınıftayken engelsiz akranlarıyla birlikte "Odyssey of the Mind" dünya finallerine katılması inanılmazdı. Herkes annesini götürmek zorunda değildi ama o, kendi hedefleri ve hayat vizyonu olan bir yetişkin haline gelirken ben de birçok macerasına eşlik etme şansı buldum. En büyük zorluk, aklına koyduğu her şeyi başarabilmesi için her an onun bakımı için hazır bulunmaktı. Hastanede, işimi ve ailemin geri kalanını kaçırarak onun yanında sayısız gün geçirdim. Yaşı ilerledikçe ve daha fazlasını yapmak istedikçe, bakıcısı olarak her zaman hazır bulunmam daha da elzem hale geldi. Yardım için hiçbir zaman dış ajanslara güvenemedik. Bakıcı eksikliğinin onun başarısız olmasına neden olmasına asla izin vermemeye kararlıydım. Lisans derecesini Penn State'ten aldı. Kampüste ona eşlik ederek, kızlar birliği etkinliklerine katılarak ve yurtta onunla ilgilenerek birçok gün geçirdim. Hukuk fakültesine gitmeye karar verdiğinde, onun "yerleşmesine" yardımcı olmak için Pittsburgh'a geldim. Buradaki ilk haftamızdan sonra, dışarıdan alabileceğimiz yardımdan daha fazla bakım saatine ihtiyacı olduğu açıkça ortaya çıktı. Hukuk fakültesi evimizden 4 saat uzaklıktaydı, bu yüzden 23 yıllık diş hijyenistliği görevimden ayrılma kararı aldım ve okulu bitirmesi için ihtiyaç duyduğu her an onunla kaldım.

Carlee, annenle arandaki ortaklığı nasıl tanımlarsın? Yaşın ilerledikçe bakım verme yolculuğunuz nasıl bir değişim geçirdi?

Carlee: Uzun süre annem sekreterim gibi davrandı. Sigortayla bitmek bilmeyen telefon görüşmelerini yürütür ve randevularımın çoğunu planlardı. Her şeyin üstesinden nasıl geleceğimi bildiğimden her zaman emin olur ama her şeyi tamamlamama da yardımcı olurdu. İlk daireme taşındığımda, orası hem benim hem de annemin dairesi gibi hissettiriyordu. Hukuk fakültesinin ilk yılında, hayatımın fiziksel ve zihinsel olarak en yorucu dönemiyle karşı karşıya kalacağımı biliyordum. Annem bana yemek pişirerek ve ev işlerini hallederek yardımcı oldu. Ben daha çok idari işleri üstlendim ve yeni bir ekip işe almak için çalıştım. Annem evde benim için yaptığı şeyleri yapıyordu ama ben kendi alanımda her şeyin nasıl yapılmasını istediğim konusunda daha fazla kontrole sahiptim.

Annem hafta boyunca bana gelmek için 3,5 saat yol sürüyor, ardından hafta sonu için 3,5 saat eve dönüyordu. O gittiğinde, erkek arkadaşım hafta sonu için bana gelmek üzere 2 saat yol sürüyor, ardından hafta boyunca çalışmak için dairesine 2 saat geri dönüyordu. Annemin bu süreçte çok şeyle karşı karşıya kaldığını biliyordum, bu yüzden benden uzakta, kendisi olabileceği bir zamana sahip olması önemliydi. Hukuk fakültesinde kalabilmemi sağlamak için işini bırakmaya karar verdi ve yeni bir rutine uyum sağladı. Değişim herkes için zordur, bu yüzden tüm bu süreçte tükenmişliği önlemek için annemi yeterince desteklemek istedim.

Bazen onun anne rolü ile bakıcı rolünün iki ayrı rol olduğunu hatırlamak zor olabiliyor. Bu roller arasında denge kurmayı öğrenmek zorlayıcı oldu ancak temelimiz sevgi. Annem her zaman bakım için ona ihtiyaç duymayacağım bir hayat kurmamı öncelik haline getirdi; bakıcım olmak istemediği için değil, onun dışında, kendi başıma bir birey olmamı istediği için. Şimdi, bakıcımdan ziyade daha çok annem olabildiği bir noktadayız ve bu, yolumuzu bulmamız gereken yeni bir hayat dönemi.

İnsanların bu kampanyadan ne çıkarmasını umuyorsunuz?

Carlee: Umarım insanlar bakım vermenin gerekli bir kariyer olduğunu fark ederler. Aile içi bakıcılar genellikle bakım hizmetlerindeki boşlukları doldururlar. Bu bazen sevilen birine yeterli bakımı sağlamak için işten ayrılmak anlamına gelir. Bu durumlarda, aile içi bakıcılara diğer tüm kariyerlerde sunulacak hakları sağlamamız gerekir. Aile içi bakıcıların bu özel rol için aranıp işe alınmamış olması, zamanlarının karşılıksız kalması veya eksik ödenmesi gerektiği anlamına gelmez. Ayrıca insanların aile içi bakıcıların yaptığı fedakarlıkları anlamasını umuyorum; bu fedakarlıklar engelli birey yüzünden değil, sağlık ve istihdam alanındaki kaynak yetersizliğinden kaynaklanıyor. Biz bir yük değiliz, ancak sistem aile içi bakıcılardan tam zamanlı çalışmalarını ve tam zamanlı, ücretsiz veya eksik ödemeli bakım hizmetleri sunmalarını bekleyerek onlara yük bindiriyor.

Nicole: Aile içi bakıcılar, engelli topluluğunun temel bir parçasıdır ve aile üyelerimizin hak ettikleri hayatı yaşamalarına olanak tanır. Dolayısıyla bakıcıların desteklenmesi, topluluğun başarısı için elzemdir.

Aile içi bakıcılar, nöromüsküler topluluğun ve ötesinin vazgeçilmez bir parçasıdır. Carlee ve Nicole, aile içi bakıcıların engelli bireylerin yaşamlarını ve geleceklerini nasıl etkilediğinin yanı sıra, onların da çevrelerindeki dünyayı nasıl etkileyip katkıda bulunduklarının mükemmel örnekleridir. Aile içi bakıcıları desteklediğimizde, tüm dünya kazanır!