MDA Elçisi Misafir Blogu: Güçten Düşüren Hastalıklarla Yaşayan Gençler İçin Topluluk Nasıl Bulunur

32 yaşında ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz)ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz)Beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konulan Gwen Petersen, o günden bu yana enerjisini klinik ve gözlemsel araştırmalara katılarak bu hastalığın arkasındaki bilimi geliştirmeye adamış bir isim. Gwen, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin genç yaşlarda da görülebileceği konusunda farkındalık yaratmak amacıyla kurulan 'Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story' (Onun ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Hikayesi) adlı toplulukla birlikte aktif olarak çalışıyor.

Gwen’in ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile mücadelesi 2018 yılında resmi teşhis almasından çok daha önce başladı. Yaşadığı sürecin en zorlu kısmının, doktor randevuları arasında mekik dokuduğu ve sesini kimseye duyuramadığı o 1,5 yıllık belirsizlik dönemi olduğunu belirtiyor. Vücudunu dinlediğini ancak kimsenin kendisini dinlemediğini söyleyen Gwen; denge kaybı ve yürüme bozukluğu gibi erken dönem belirtilerinin hekimler tarafından kolayca 'anksiyete' olarak nitelendirilip geçiştirildiğini ifade ediyor. O dönemde, 'histerik kadın' muamelesi görmenin sadece kendi şanssızlığı olduğunu düşünüyordu.

Ancak 2021 yılında, kendisi gibi yirmili yaşlarında ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi almış ve benzer bir teşhis çıkmazından geçmiş dinamik bir kadınla tanışması her şeyi değiştirdi. Bu kişi, 'Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story'nin kurucusu Leah Stavenhagen’dı. İkili arasında anında güçlü bir bağ kuruldu. Geleneksel ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastası profilinin (genellikle 50 yaş üstü, erkek ve askeri gaziler; nitekim gazilerde ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. görülme oranı iki kat daha fazladır) dışında kaldıkları için destek gruplarında kendilerini nasıl yabancı hissettiklerini paylaştılar. Kendileri gibi başka genç kadınların da olması gerektiğini düşünerek, hasta odaklı bir sivil toplum kuruluşu olan 'I AM ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.' aracılığıyla bir çağrı yaptılar. Birkaç ay içinde dünyanın dört bir yanından genç kadınların hikayeleri yağmaya başladı ve bu dayanışma, 35 yaşından önce ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi alan kadınlar için küresel bir topluluk olan 'Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story'nin doğuşunu sağladı.

Temelini kişisel hikayelerin gücünden alan 'Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story', üyelerinin bilgi, araç ve kaynakları açıkça paylaştığı çok kanallı bir iletişim ağı olarak faaliyet gösteriyor. Bu topluluk, klasik bir destek grubunun çok ötesinde bir misyona sahip: Ölümcül bir hastalıkla yaşarken günlük hayatın nasıl idame ettirildiğini tüm şeffaflığıyla gözler önüne sermek.

Topluluk Bağlarını Güçlendirmek

Grup üyeleri, iki haftada bir çevrim içi toplantılarda bir araya geliyor. Bu buluşmalar hem bilgilendirici oturumlar hem de samimi sohbetler şeklinde geçiyor. Toplantılara psikologlar, yardımcı teknoloji uzmanları, alternatif tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. araştırmacıları ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. bilim insanları konuk oluyor. Ayrıca, üyelerin hiçbir zaman yalnız hissetmesi için aktif bir WhatsApp grubu kullanılıyor. Ebeveynlik, beslenme tüpleri, solunum cihazları (BiPAP) ve seyahat ipuçları gibi özel konular için alt sohbet grupları bulunuyor. Farklı zaman dilimlerinde yaşayan üyeler sayesinde günün her saati destek alabilecek birine ulaşmak mümkün oluyor.

2022 yılında ise topluluk için dönüm noktası niteliğinde bir gelişme yaşandı. Üyelerden birinin kendi memleketinde organize ettiği küçük bir yüz yüze buluşma (wellness kampı), yerel esnafın ve uzmanların desteğiyle masaj, cilt bakımı ve gezileri içeren harika bir etkinliğe dönüştü. Yüz yüze iletişimin gücünü fark eden grup, bu etkinliği gelenekselleştirerek her yıl düzenlemeye başladı.

Hak Savunuculuğu ve Bilimsel Mücadele

'Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story' üyeleri, hikayelerini paylaşarak toplumda ve tıp dünyasında farkındalık yaratıyor. Birçok sağlık profesyoneli bile bu kadar çok genç kadının ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşadığını gördüğünde şaşkınlık duyuyor. Topluluk, MDA gibi güçlü kuruluşlarla ortaklık kurarak araştırma fonlarının artırılması ve hastaların deneysel tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere erişimini kolaylaştıracak yasal düzenlemelerin yapılması için lobi faaliyetleri yürütüyor.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hızlı ilerleyen bir hastalık olduğu için, hastaların birçoğu standart klinik araştırmaKlinik AraştırmaYeni tedavi yöntemlerinin, ilaçların veya tıbbi cihazların insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini test etmek amacıyla yürütülen bilimsel çalışmalar. kriterlerine uymuyor ve geleneksel deneylerin dışında kalıyor. Bu nedenle grup, 'genişletilmiş erişim' (expanded access) gibi alternatif yollarla güvenli deneysel tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere ulaşabilmek için mücadele ediyor. Sosyal medya kampanyaları ve web sitelerindeki blog yazıları aracılığıyla genç bir kadın olarak ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamanın ne anlama geldiğini dünyaya gösteriyorlar.

Ayrıca bilimsel konferanslara katılarak ilaç geliştiricileri ve araştırmacılarla doğrudan iletişim kuruyorlar. Bu etkileşimler, klinik çalışmaların tasarımından veri toplamaya kadar her aşamada hasta odaklı değerlerin gözetilmesini sağlayan 'Hasta Danışma Kurulları'nın (Patient Advisory Boards) kurulmasına önayak oluyor. Üyeler, teknoloji becerilerini de kullanarak yardımcı teknolojilerin geliştirilmesine katkı sunuyor ve bu alandaki firmalara geri bildirim sağlıyor.

2021 yılında ABD merkezli 10 üye ile yola çıkan 'Her ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Story', bugün dünya genelinde 175 üyeye ulaşmış durumda. Coğrafi, kültürel ve sosyoekonomik tüm farklılıkları bir kenara bırakan bu kadınların tek bir ortak amacı var: İnsanlığın karşı karşıya olduğu en zorlu hastalıklardan birine karşı omuz omuza mücadele etmek.