MDA Elçisi Konuk Blogu: ALS, Hikayemin Sonu Değil

Monica Torres, 6 çocuk annesi, 42 yaşında bir kadındır. Porto Riko'da doğup büyüyen Monica, yakın zamanda New York şehrine taşınmıştır. Cloe adında bir hizmet köpeği vardır.

Teşhis almadan önce, ailemin yardımıyla eski San Juan'da dışarıda geçirdiğim günün tadını çıkarırken.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konulduğu an, sonsuza dek benimle kalacak bir an. Zaman durmuş gibi hissettim ve o sessizlikte, hiç beklemediğim bir gerçekle yüzleşmek zorunda kaldım. Zihnim sorularla doldu. Henüz 39 yaşındaydım. Geleceğim nasıl görünecekti? Hayatım nasıl değişecekti? İlerlemeye nasıl devam edecektim? Korkuyla birlikte üzüntü, belirsizlik ve bir zamanlar hayal ettiğim hayata dair derin bir kayıp hissi geldi.

Ancak o şok anında, içimde güçlü kalan başka bir şey vardı: amacım.

Tutku ve Amaçtan Gelen Güç

Eğitime, adalete ve doğru olanı savunmaya her zaman inandım. Ceza adaleti alanında bir lisansüstü öğrencisi olarak kendimi sistemleri, eşitsizliği ve başkalarının haklarını ve onurunu korumanın önemini anlamaya adadım. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamak bu inançları son derece kişisel bir şeye dönüştürdü. Bir zamanlar kitaplarda okuduğum şeyleri, şimdi günlük hayatımda yaşıyorum.

Kızlarımdan biriyle (Kamilah)

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. bedenimi etkiliyor ama kim olduğumu elimden almıyor. Zihnimi, sesimi veya adalet tutkumu yok etmiyor. Aksine, bu yönlerimi daha da güçlendirdi. Artık dünyaya farklı bir pencereden bakıyorum; tamamen kapsayıcı olmayı henüz öğrenmekte olan bir toplumda engelli olarak yaşamanın ne anlama geldiğini anlayan bir pencereden.

Bazı günler diğerlerinden daha zor. Hayal kırıklığı anları, tükenmişlik anları ve bir zamanlar sahip olduğum fiziksel yeteneklerin yasını tuttuğum anlar oluyor. Değişimi kabul etmek kolay değil, özellikle de günlük rutininizin her parçasına dokunduğunda. Yine de o zor anlarda kendime gücün fiziksel yetenekle ölçülmediğini hatırlatıyorum. Güç, her gün uyanmak ve devam etmeyi seçmektir. Güç, hayat belirsiz göründüğünde bile öğrenmeye, büyümeye ve amaca tutunmaya devam etmektir.

Bir Büyüme Yolculuğu

Ben ve eşim Luis

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşarken lisansüstü öğrencisi olmak hem bir zorluk hem de bir gurur kaynağı. Tamamladığım her ödev, katıldığım her ders tartışması ve akademik hedeflerime doğru attığım her adım bir zafer gibi hissettiriyor. Ceza adaleti benim için bir çalışma alanından daha fazlası. Adaleti, hesap verebilirliği ve her insanın yasalar önünde onurlu ve eşit muamele görmeyi hak ettiği inancını temsil ediyor. Engelli biri olarak, bu değerler şimdi benim için çok daha fazla şey ifade ediyor.

Sosyal adalete ve eşit haklara her zaman derin bir önem verdim. Bugün bu bağlılığı her zamankinden daha güçlü hissediyorum. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamak bana erişilebilirliğin, anlayışın ve şefkatin gerçekte ne kadar önemli olduğunu ilk elden gösterdi. Ayrıca engelli bireylerin acınmayı veya görmezden gelinmeyi değil; görülmeyi, duyulmayı, saygı duyulmayı ve kapsanmayı hak ettiklerini gösterdi.

Bu yolculuk beni duygusal olarak değiştirdi. Beni daha derin düşünen, daha farkında ve yanımda duran insanlara karşı daha minnettar biri yaptı. Ailem, destek sistemim ve beni cesaretlendirenler bana yalnız olmadığımı hatırlatıyor. Onların sevgisi yorgun hissettiğim günlerde bana güç veriyor ve bana olan inançları yola devam etmeme yardımcı oluyor.

Ben ve en iyi arkadaşım Cloe (7 yaşında)

Korkunun yönetimi ele geçirmeye çalıştığı anlar oluyor. Bilinmeyeni ve geleceğin ne getireceğini düşündüğüm anlar. Ama sonra kendime önemli bir şeyi hatırlatıyorum: Hâlâ buradayım. Hâlâ öğreniyorum. Hâlâ savaşıyorum. Ve hâlâ sesimi kullanıyorum.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamak hayallerimi elimden almadı. Onları yeniden şekillendirdi. Direnç konusundaki anlayışımı derinleştirdi ve adalet ile eşitliği savunma arzumu güçlendirdi. Engelliliğin fırsatları kısıtlamadığı, erişilebilirliğin sonradan akla gelen bir düşünce olmadığı ve her insana onuruyla muamele edildiği bir dünyanın parçası olmak istiyorum.

Yarınla Yüzleşmek

Fotoğraf çekilebilmem için bana yardım eden ailem

Hikayemi paylaşmak duygusal ama aynı zamanda güçlendirici. Eğer yolculuğum birinin kendini daha az yalnız, daha çok anlaşılmış veya daha umutlu hissetmesine yardımcı oluyorsa, o zaman bir amacı var demektir. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. veya herhangi bir engelle yaşayan diğer insanların, hayatlarının hâlâ bir anlamı, değeri ve gücü olduğunu bilmelerini istiyorum. Bizler bir teşhisten daha fazlasıyız. Bizler hedefleri, zekası ve duyulmayı hak eden sesleri olan insanlarız. Teşhis konulduğundan beri durdurulamaz oldum. Neden mi? Çünkü vazgeçmek benim için bir seçenek değil. Hayatta yeni bir anlam buldum.

Bir öğrenci, adalete inanan bir insan ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamayı öğrenen biri olarak her seferinde bir gün ilerlemeye devam ediyorum. Yarının tam olarak ne getireceğini bilemeyebilirim ama onunla cesaretle, yürekle ve devam etme kararlılığıyla yüzleşeceğimi biliyorum.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hayatımın bir parçası ama hikayemin sonu değil. Hikayem hâlâ yazılıyor ve dirençle, amaçla ve önemli olan şeyler için savaşmaya devam edecek sessiz bir güçle dolu.