Konuk Ses: 'Her Şeyin İyi Olacağı' O Yeri Bulmak

34 yıllık eşi Mary Ann'i yedi yılı aşkın bir süre önce ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. nedeniyle kaybeden yazar, eşiyle geçirdiği son sekiz yılı adeta bir 'tıbbi mücadele destanı' olarak tanımlıyor. Her şey, 2011 yılında Mary Ann'de bazı nörolojik belirtilerin ortaya çıkmasıyla başladı. Şubat 2012'de kendisine ilk olarak Parkinson teşhisi konuldu. Ancak zamanla daha farklı ve belirgin semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.ların baş göstermesi, haftalar süren detaylı muayene ve tetkiklerin ardından acı gerçeği ortaya çıkardı: 31 Temmuz 2015'te konulan kesin ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi, çiftin hayatını geri dönülemez bir biçimde değiştirdi.

Bu hikaye, yazarın 1 Ocak 2019'da eşini kaybettikten sonra kimliğini nasıl yeniden inşa ettiğinin, yas sürecini nasıl yönettiğinin ve hayata nasıl tutunduğunun samimi bir özetidir. Teşhisin ardından çift, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hakkında bulabildikleri her türlü bilimsel ve pratik bilgiyi adeta yutarcasına okumaya başlar. Gelecekte kendilerini nelerin beklediğini bilen yakın bir arkadaşı, yazarı eşini ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'den kaybetmiş inançlı bir kadınla tanıştırır. Bu kadının hayattaki mottosu, orta çağ mistiklerinden Norwichli Julian'ın şu ünlü sözüdür: 'Her şey iyi olacak, her şey iyi olacak ve her türlü şey iyiye varacak.'

Ancak o günlerde hiçbir şey yolunda gitmiyordu. Normal şartlarda müvekkillerini devredip meslektaşlarıyla koordineli bir şekilde planlı bir emekliliğe ayrılması gereken başarılı bir avukat olan yazar, Mary Ann'in hem doğrudan bakıcısı hem de bakım yöneticisi olabilmek için mesleğini aceleyle bırakmak zorunda kaldı. Bakım veren olmak, yazarın hayatını tanımlayan ve ondan beklediğinden çok daha fazlasını talep eden zorlu bir yolculuğa dönüştü. Bu süreç onları birbirine daha da yakınlaştırsa da yazar bu yeni rol için tamamen hazırlıksızdı. İşkolik bir avukat olmanın stresi büyüktü ancak bakım veren olmanın getirdiği duygusal ve fiziksel yük bununla kıyaslanamayacak kadar ağırdır. Önlerinde bir yol haritası yoktu; tek seçenekleri her gün orada olmak ve mücadele etmekti. Sürekli bir endişe içinde yaşayan çift, zamanla sosyal olarak da tamamen izole oldu.

Çaresizliğin zirveye ulaştığı, yardımcı bakıcının gelmediği ve ölmekte olan eşinin ihtiyaçlarının tüm zamanını aldığı bir gün, yazar büyük bir tükenmişlikle Tanrı'ya ne zaman kurtulacağını sorar; bugün bile bu sorudan dolayı içinde derin bir suçluluk hissettiğini itiraf ediyor. Eşinin ölümünden önce bile, sonrasında kim olacağını sorgulamaya başlamıştı. Ağır hastalıklar, insan kalbinde hayatta en çok neyin önemli olduğuna dair derin bir tefekkür alanı açar. İnanç, en saf haliyle genellikle böylesine dönüştürücü acıların ortasında deneyimlenir.

Eşinin vefatından sonra aylarca süren yoğun bir yas ve odaklanma güçlüğünün ardından, yazarın içinde bir şeyler yavaş yavaş değişmeye başlar. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. deneyimi, eskiden öncelik verdiği kariyer ve maddi hedeflerin aslında ne kadar önemsiz olduğunu görmesini sağlar. İşinin yerini alan inancı, hayat yolculuğundaki sonraki adımlarını belirlemesinde ona bir rehber olur. Bu farkındalık, hayatını yeniden kurmasına ve kendisini başkalarına hizmet etmeye adamış bir 'gönüllü' olarak yeniden tanımlamasına yardımcı olur. Mesleki birikimini kullanarak ücretsiz hukuki destek sağlayan bir sivil toplum kuruluşunda gönüllü çalışmaya başlar. Altı yıl boyunca bu kuruluşun yönetim kurulunda görev yapar ve diğer iki kâr amacı gütmeyen kuruluşla da bağ kurar.

Hayatındaki en büyük dönüm noktası, 2020 sonlarında 'I Am ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.' derneğinden bir gönüllüyle tanışması olur. Ocak 2021'de bu harekete katılarak hastalıktan kaçmak yerine adeta onun üzerine gider. Beş yıl sonra, bugün iki topluluk ekibinin eş başkanı ve yönetim kurulu üyesidir. Bu çalışma, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'den etkilenen insanlara yardım etmeye adanmış dinamik bir topluluğun parçası olarak değişim yaratmasını, harika insanlarla tanışmasını ve yeni bir aile edinmesini sağlar.

Yazarın hayatını yeniden inşa etme süreci, gönüllü çalışmaları aracılığıyla Mary Ann'in anısını yaşatmayı da içeriyor. Onu her gün özlemle ansa da, yasını topluma hizmete dönüştürerek ileriye doğru yürüme gücü buluyor. Zamanın geçmesi ve inancının tazelenmesiyle yazar, artık güvenle şu sözü tekrarlayabiliyor: 'Her türlü şey iyiye varacak.'