İmkansız Bir Seçenek Değil
Özet
Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'ın kurucusu Dan, ailesini derinden etkileyen ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalığına karşı, imkansız olduğu inancını reddederek bir hareket başlattı. Bilim insanlarını bir araya getirip iş birliğini ve aciliyeti merkeze alarak, hastalığın tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.sinde daha önce hayal bile edilemeyen ilerlemeler kaydedildi. Herkesin bir rolü olduğuna inanan Dan, bu ortak çaba ve kararlılıkla ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin geleceğini değiştirebileceklerine vurgu yapıyor.
Uzun yıllar boyunca ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., ailemizin üzerinde kara bir bulut gibi dolaştı. Babam 2002'de bu hastalıktan vefat etti. Yıllar sonra amcama da aynı teşhis konuldu ve o da 2010'da aramızdan ayrıldı. Bu hastalığın yıkıcı etkilerini yakından deneyimlemiş biri olarak, çoğu insanın ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin çözülemeyecek bir sorun olduğuna inandığını biliyorduk.
Ancak bu inanç yanlıştı.
Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'ı kurduğumuzda, sorunumuzun parlak bilim insanlarının ya da umut vadeden fikirlerin eksikliği olmadığını düşünüyorduk. Asıl sorun, sistemin yeterince hızlı ilerlemek üzere tasarlanmamış olmasıydı. Araştırmacılar kendi içlerine kapanık, "silo" halinde çalışıyor, veriler açıkça paylaşılmıyordu. Keşifler ile tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. arasında çok fazla engel bulunuyordu.
Bu nedenle, farklı bir yol izlemeye karar verdik. Tüm gücümüzle iş birliğine odaklandık. Aciliyet duygusunu benimsedik. En iyi insanları bir araya getirip onlara gerekli araçları, kaynakları ve kolektif çalışma özgürlüğünü sağladığımızda ilerlemenin hızlanacağına inandık.
Ve öyle de oldu.
Bugün, bir zamanlar hayal bile edilemez görünen çığır açıcı gelişmeler dünyanın dört bir yanındaki laboratuvarlarda yaşanıyor. Keşifler, daha önce hiç olmadığı kadar hızlı bir şekilde birbirini besliyor. Araştırmacılar verileri gerçek zamanlı olarak paylaşıyor. Şirketler, daha önce görmediğimiz bir hızla bu alana giriyor. İlk kez, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. edilebilir hale geldiği bir geleceği gerçekten görebileceğime inanıyorum.
Ancak hareketleri sadece bilim ilerletmez. İnsanlar ilerletir.
Tüm gücümüzle bu işe sarılmak, umutsuzluğu reddetmek demektir. Aciliyetin önemli olduğuna inanmak demektir. Farkındalığın sadece trajediden ibaret olmadığını anlamak demektir. Olasılıkla, ivmeyle ilgilidir. Araştırmacılara daha hızlı ilerlemeleri için ihtiyaç duydukları desteği vermekle ilgilidir.
Herkesin oynayacağı bir rol var.
Bazıları araştırmaları finanse edecek. Diğerleri çalışmalara katılacak. Kimileri hikayelerini paylaşacak, savunuculuk yapacak, farkındalık yaratacak veya bu harekete yeni insanlar katacak. Bazıları ise sadece ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin çözme yeteneğimizin ötesinde olmadığına inanmayı seçecek.
Tüm bunlar önemli.
Bu Mayıs ayında, herkesi bu harekete tüm gücüyle katılmaya davet ediyoruz.
Çünkü imkansız bir seçenek değil.
Ve eğer bizi bu noktaya getiren aynı aciliyet, iş birliği ve kararlılıkla birlikte hareket etmeye devam edersek, bu hastalığın geleceğini değiştirebileceğimize inanıyorum.
Dan