ALS United Greater New York, Genetik Test Koruması İçin Mücadele Ediyor

Bu ayın başlarında, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United Greater New York ve koalisyon ortakları, Dennis Crawley Genetik Koruma Yasası'nın kabul edilmesi için mücadele etmek üzere Albany'ye gitti. Bu yasa tasarısı, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile mücadele ederken takımını New York eyalet şampiyonluğuna taşıyan ve ailesinde bu hastalıktan hayatını kaybeden 27. kişi olan, lisenin sevilen beyzbol antrenörü Dennis Crawley Jr.'ın adını taşımaktadır. Crawley, Ağustos 2024'te 54 yaşında vefat etmiştir. Son arzusu oldukça basitti: "Kendim için değil, gelecek nesillerimiz için bir değişim yaratılması adına savunuculuk yapmak istiyorum."

[Meclis Üyesi Dinowitz, kendi sunduğu yasa tasarısı olan Dennis Crawley Genetik Koruma Yasası hakkında konuşuyor.]

Bu yasa tasarısı, mevcut yasadaki kritik bir boşluğu kapatacaktır. Federal korumalar, sağlık sigortacılarının genetik test sonuçlarını tüketicilerin aleyhine kullanmasını halihazırda yasaklasa da, hayat, engellilik veya uzun süreli bakım sigortaları için böyle bir koruma bulunmamaktadır. Genetik testlerGenetik TestlerBireyin genlerindeki değişiklikleri, mutasyonları veya kromozom anormalliklerini tespit etmek için yapılan analizler. güçlü bir araçtır; erken teşhise olanak tanır, hastaları klinik araştırmalarKlinik AraştırmalarYeni tedavi yöntemlerinin, ilaçların veya tıbbi cihazların insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini test etmek için yapılan bilimsel çalışmalar.la buluşturur ve ailelere geleceği planlamaları için ihtiyaç duydukları bilgileri sağlar. Bu yasa tasarısı, test yaptırmayı seçmenin asla finansal bir bedelle sonuçlanmamasını sağlayarak, New Yorkluların sigorta sonuçlarından korkmadan kendi sağlık durumlarını bilme haklarını koruyacaktır.

[ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Savunucusu Stephen Frey, genetik test korumasının yasalaşmasına yönelik gerçek ihtiyaç hakkında konuşuyor.]

New York koalisyonumuz yasama toplantılarına katıldı ve yasa tasarısının sponsorları olan Meclis Üyesi Dinowitz ve Senatör Cleare ile birlikte bir basın toplantısı düzenledi; her iki isim de bu etkinliği sosyal medyada paylaştı. Savunucular, yanlarında getirdikleri kişisel ve güçlü hikayelerle anlamlı bir basın ilgisi yaratarak genetik ayrımcılığın insani bedelini daha geniş bir kitleye ulaştırdı. Yasa tasarısına yeni ortak sponsorların eklenmesi de bu çabanın arkasındaki artan ivmenin bir göstergesi oldu.

[Senatör Addabbo, yasa tasarısına ortak sponsor olmayı kabul ediyor.]

Koalisyonumuzun savunuculuk çalışmalarının bir parçası olarak, Bronx, NY'deki Montefiore bünyesinde bulunan NY Nadir Hastalıklar Merkezi Direktörü Dr. Med. Dr. John Greally, Empire Report New York'ta bu yasa için ikna edici bir argüman sundu: "Genleriniz sizi sigortalanamaz kılıyor. Bunun değişmesi gerekiyor."

Eyalet bütçe görüşmelerinin olağandışı bir şekilde gecikmesi yasama takvimini sıkıştırdı ve yasa tasarısının komisyondan geçmesini engelledi. Bir sonraki yasama döneminde daha fazla sponsor, daha fazla görünürlük ve her zamankinden daha büyük bir kararlılıkla geri döneceğiz.

Her New Yorklu genetik ayrımcılığa karşı korunmayı hak etmektedir ve bu nedenle bu yasa tasarısının kabul edilmesi için mücadele etmeye devam edeceğiz.