ALS Topluluğunun 'Şu Anda Biraz Merhamete İhtiyacı Olabilir'

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. nedeniyle felç olan eşim Todd'u banyoya hazırlarken akıllı hoparlörümüzden Johnny Cash’in "Hurt" şarkısını çalmasını istedim. Şarkı bittikten sonra benzer parçalarla devam etti. Todd’un saçlarını tıraş ederken daha önce hiç duymadığım bir melodi yükseldi: Mary Gauthier’den "Mercy Now" (Şimdi Biraz Merhamet).

Gauthier şarkıya, "Babamın şu anda biraz merhamete ihtiyacı olabilir," sözleriyle başlıyor. İlk kıtada, babasının emeklerinin meyvelerinin toprağa düşüp yavaşça çürüdüğünü anlatıyor: "İşi neredeyse bitti / Fazla zamanı kalmadı, yakında buralarda olmayacak."

Bu sözler içimde derin bir yankı uyandırdı; ancak benim durumumda işi bitmek üzere olan kişi babam değil, eşim Todd'du. Todd’un solunumu o kadar zayıfladı ki artık sona yaklaştığımızı hissediyorum. İki çocuğumuza babalık yapma, bana hayat arkadaşı olma ve bu korkunç hastalıkla elinden geldiğince mücadele etme görevi artık tamamlanmak üzere. Önünde ne kadar zaman kaldı bilmiyorum ama kas kontraktürlerinin (kas kısalması ve sertleşmesi) verdiği acıya katlanırken, bu son düzlükte gerçekten şefkate ve merhamete ihtiyacı var.

Şarkının devamında Gauthier, acı içinde kıvranan erkek kardeşinin merhamete ihtiyacı olduğunu söylüyor: "Yaşadığı acı, hayata tutunmanın sınırlarını zorluyor." Bu dizelerde Todd’u, kendimi ve tüm ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğunu görüyorum.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile geçen yaklaşık 16 yılın ardından, karşı karşıya kaldığımız gerçeklik beni derinden sarsıyor. Hastalık Todd’un önce kollarındaki gücü aldı. Bacakları zayıfladığında düşmesinden korkup tekerlekli sandalye kullanması için ona yalvarmıştım. Gerçekten düşüp kafasını çarptığında yüzünün kanlar içinde kalışı hâlâ gözlerimin önünde. Kendi başına uyuma yetisini kaybedip gece boyunca sürekli yardımıma ihtiyaç duyduğunda, uykusuzluk beni neredeyse tüketmişti. Ardından öksürmekte zorlanmaya başladı; akciğerlerindeki balgamı, boğazındaki ve soluk borusundaki yemek artıklarını temizlemek için sürekli desteğe ihtiyaç duydu. Bu süreç, ardı arkası kesilmeyen kayıplarla dolu uzun bir yolculuk oldu.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğunun merhamete ihtiyacı var. Bir tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ye ihtiyacımız var. Bazı hastalar için umut vaat eden deneysel bir tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. olan NurOwn (debamestrocel) ilacını deneme hakkına ihtiyacımız var. Medicare (kamu sağlık sigortası) kapsamında evde bakım hizmetlerine ihtiyacımız var. Tüm bu yükün sadece eşlerin omuzlarına yüklenmesi taşınabilir bir durum değil. Ülke olarak hastalarımıza ve engellilerimize çok daha iyi bakmalıyız. Neredeyse 16 yıldır bu haklar için mücadele ediyor ve savunuculuk yapıyorum, ancak ne yazık ki çok az şey değişti.

"Mercy Now" artık çalma listemin en başında yer alıyor ve teslimiyet içinde ben de şarkıya eşlik ediyorum: "Her birimizin şu anda biraz merhamete ihtiyacı var."