ALS Kuruluşları, Kongre'de FY27 Fon Önceliklerini Savunuyor

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğu adına bir araya gelen çeşitli kuruluşlar, ABD Senatosu ve Temsilciler Meclisi'nin Ödenek Komiteleri'ne hitaben yazdıkları mektupta, 2027 mali yılı (FY2027) bütçe planlamalarında ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. programlarına verilen desteğin sürdürülmesini talep etti. Mektupta, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan bireylerin yaşam kalitesini artırmak ve hastalığa karşı yürütülen bilimsel çalışmaları kesintisiz devam ettirmek için kapsamlı bir finansman stratejisinin hayati öneme sahip olduğu belirtildi.

Kuruluşlar, özellikle 'ACT for ALSACT for ALSAmerika Birleşik Devletleri'nde ALS hastaları için araştırma, tedavi geliştirme ve destek mekanizmalarını hızlandırmayı amaçlayan bir yasa.' yasasının tam olarak finanse edilmesini, Savunma Bakanlığı (DoD), Ulusal Sağlık Enstitüleri (NIH), ARPA-H, Gazi İşleri Bakanlığı (VA) ve Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC) bünyesindeki ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmalarının desteklenmesini istiyor. Öne çıkan talepler arasında şunlar yer alıyor:

• ACT for ALSACT for ALSAmerika Birleşik Devletleri'nde ALS hastaları için araştırma, tedavi geliştirme ve destek mekanizmalarını hızlandırmayı amaçlayan bir yasa. Yasası: Yasanın temel programlarını desteklemek amacıyla en az 100 milyon dolarlık bir bütçe ayrılması; bu fonun NIH genişletilmiş erişim programları ve FDAFDAAmerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), gıda ve ilaçların güvenliğini ve etkinliğini düzenleyen bir kurumdur.'nın nadir nörodejeneratif hastalıkNörodejeneratif HastalıkBeyin ve sinir sisteminin ilerleyici ve geri dönüşü olmayan hasarına neden olan hastalıklar grubudur.lar için yürüttüğü eylem planlarına aktarılması hedefleniyor.
• Gazi Sağlığı ve Savunma Bakanlığı: Gazilerde ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. görülme sıklığının sivil nüfusa göre iki kat daha fazla olması nedeniyle, DoD bünyesindeki ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırma programına (ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.RP) 80 milyon dolar kaynak sağlanması talep ediliyor.
• NIH ve CDC Araştırmaları: NIH bünyesindeki ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmaları için 20 milyon dolarlık bir artış talep edilirken, CDC'nin Ulusal ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Kayıt ve Biyobankası için ayrılan bütçenin 15 milyon dolara çıkarılması isteniyor. Bu, hastalığın çevresel ve genetik risk faktörlerinin anlaşılması için kritik görülüyor.
• ARPA-H ve Klinik Merkezler: ARPA-H'nin ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi bir öncelik olarak görmeye devam etmesi ve 30 milyon dolarlık desteğin sürdürülmesi isteniyor. Ayrıca, Ulusal Bilim, Mühendislik ve Tıp Akademileri'nin 2024 raporu doğrultusunda, ülke genelinde en az on adet 'ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Araştırma, Eğitim ve Klinik Bakım Merkezi'nin (ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.-RECCs) kurulması ve VA sistemi içinde 9 milyon dolarlık bir yatırımla gazilere yönelik standart, yüksek kaliteli bakımın sağlanması hedefleniyor.

Kuruluşlar, bu yatırımların sadece mevcut hastalar için değil, gelecekte tanı alacak bireyler ve yüksek risk grubundaki gen taşıyıcıları için de bir umut ışığı olduğunu belirterek, Kongre'yi bu talepleri ivedilikle değerlendirmeye davet etti.