ALS ile Sade Bir Yaşam Sürmek, Absürtlükleri Teker Teker Kabul Etmek Anlamına Gelir

Hayatımı sadeleştirmenin ve günlerimin biraz daha sorunsuz geçmesini sağlamanın yollarını her zaman ararım. Ancak benim gibi ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşıyorsanız, herhangi bir aktiviteye başlamadan önce bile her zaman yapılması, planlanması veya düşünülmesi gereken fazladan bir şey mutlaka vardır. Bu durum, adeta sürekli bir absürtlük egzersizidir. Yine de öfkelenip havaya yumruk sallamak yerine, her durumdaki ironiyi görmeyi öğrendim. Örneğin, geçenlerde sırf yünlerimi bir arada tutsun diye... evet, yine yünden bir kase örmek için saatlerimi harcadım.

Bu projenin arkasındaki hikaye aslında çok basit. Akşamları televizyon izlerken sık sık örgü örerim. Bu beni rahatlatıyor, parmaklarımı hareket ettiriyor ve sonunda giyebileceğim bir şey ortaya çıkarıyor. Ancak yün yumağım ara sıra kucağımdan kayıp yere yuvarlanıyor ve eşimin bir "arama-kurtarma operasyonu" başlatmasını gerektiriyor. Örgü örmediğim zamanlarda ise yarım kalmış proje, koltuğumun yanındaki sehpada duruyor. Kabul etmek gerekir ki, o düzensiz yün ve şiş yığını bir hobiden ziyade, gelgit çekildikten sonra geride kalan bir çöp yığınını andırıyor. Ben de örgü becerilerimi kullanarak düzgün bir kap, yani bir yün kasesi yapmaya karar verdim.

Örgü örerken aklım eski bir fıkraya gitti: "Kadın plastik bir çöp kovası almak için mağazaya gider. Kasiyer çöp kovasını plastik bir poşete koyar. Eve giden kadın, çöp kovasını poşetten çıkarır ve o plastik poşeti yeni çöp kovasının içine atar."

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamım da benzer paradokslarla dolu. Bazıları gerçekten komik. Geçenlerde bir arabaya servis (drive-thru) restoranına yaptığımız yolculuğu ele alalım. Eşimin cızırtılı, bozuk hoparlörlere ve hızlı konuşan sipariş görevlilerine hiç sabrı yoktur. Telaşlanıp bana döndü ve "Ne dediler?" diye sordu. Alışkanlıktan, duyduğumu sandığım şeyi söyledim. Ancak ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. sesimi etkilediği için, benim versiyonum o kadar peltek ve anlaşılmazdı ki ikimiz de kendimizi tutamayıp kahkahalara boğulduk. Orada, hoparlördeki kişiyi anlayamayan ve birbirini anlamakta başarısız olan iki insan olarak sadece bir burger sipariş etmeye çalışıyorduk.

Diğer durumlarda ise ironi o kadar eğlenceli değil; sadece hastalığın çıplak gerçeği. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'si olmayan biri için çöp kutusuna plastik bir poşet atmak, iki saniyelik, düşünmeden yapılan bir iştir. Benim veya bakıcım için ise hiçbir iş düşünmeden yapılamaz. Odanın bir ucundan diğerine yürümek, mutlak ve bölünmemiş dikkatimi gerektiriyor. Yürüteçim (rollatorRollatorDört tekerleği, tutacakları ve bazen bir oturma yeri olan bir yürüme yardımcısı.) için bir yol açmalı, çevremi taramalı ve sürekli olarak ayaklarımı, bacaklarımı ve duruşumu izlemeliyim. Yürürken sohbet etmek mi? Tamamen imkansız.

Aynı ironi tıbbi "kolaylıklar" için de geçerli. Kliniğim zayıf ayaklarım için bana ayak-bilek ortezleri (AFO) ayarladığında, herkes bunun "basit bir çözüm" olduğunu söyleyerek beni rahatlatmıştı. Yürümeme yardımcı oldukları doğru, ancak bunun bedeli lojistik bir sirke dönüşüyor. Özel ayakkabılar, diz boyu çoraplar ve özel parmak koruyucuları satın almak zorunda kaldım. Bunları giymek tam yarım saatimi alıyor; bu, başka bir yerde harcayabileceğim değerli bir enerji ve zaman demek.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. bana her zaman fazladan plastik poşetler vermeye çalışacak. Bu yüzden, sadelik için savaşmak ve gereksiz adımları en aza indirmek, yaşam kalitemi koruma yöntemimdir. Bu da beni yün kaseme geri getiriyor. Buradaki bariz çelişkinin tamamen farkındayım. Hayatımı sadeleştirmek ve zamandan tasarruf etmek istiyordum, bu yüzden ucuzlukçudan alınacak 2 dolarlık plastik bir saklama kabının anında çözebileceği bir sorun için günlerce uğraşıp karmaşık bir çözüm ürettim. Ancak bunu kendi ellerimle yaparak yaratıcı olabildim, parmaklarımı çalıştırdım ve güzel bir şey ortaya koydum. Bu gülünç bir ödünleşim (taviz), ama tamamen kabullenmeye hazır olduğum bir şey. Ne de olsa, bir paradoksla yaşayacaksanız, bunun sıcacık ve samimi bir paradoks olması çok daha iyidir.